Tenk deg en verden uten autisme - SheKnows

I 1933 besteg King Kong den. I 1939 (og 1957, 1993 og 1999) tjente det som midtpunktet for par på skjermen i Hollywood å bli forelsket. I 1945, en amerikansk hær B-52 bombefly mistet i tåke krasjet inn i den.

Relatert historie. Jeg oppdaget min egen funksjonshemming etter at barnet mitt ble diagnostisert - og det gjorde meg til en bedre forelder

"Det" det er snakk om er ingen ringere enn den ikoniske Empire State Building. Den aktuelle 7 år gamle gutten er ingen ringere enn min sønn, Ethan. Den aktuelle autismeambassadøren er ingen ringere enn artist, musiker, filantrop, filmskaper og fredsaktivist, Yoko Ono. Og alt om dagen ble muliggjort av kjærlighet, lidenskap og engasjement fra to besteforeldre med et barnebarn som har autisme, Bob og Suzanne Wright, Autism Speaks ’medstiftere.

Den bemerkelsesverdige reisen

For familien min har de siste 365 dagene vært intet mindre enn bemerkelsesverdige og seirende, ikke bare for Ethan, men (jeg liker å tro) hele autismefellesskapet. Eventyret begynte 25. april 2012, da en video av Ethan som spiller Billy Joels "Piano Man" gikk viralt.

Derfra fikk Ethans musikalske talent et eget liv. Det var priser, anerkjennelser, internasjonal presse, innsamlingsmiddager, veldedighetskonserter, musikkonkurranser... så mange utrolige muligheter som har tillatt Ethan å hjelpe til med å utdanne verden om autismespekteret, og bli min selvutnevnte autismambassadør i vår egen lille del av verden. (Faktisk er Ethan årsaken SheKnows.com spurte meg først om å skrive en ukentlig spalte!)

Ethan har økt autismebevissthet til så store grader på lokalt, nasjonalt og internasjonalt nivå, det Autism Speaks kåret ham til "Årets frivillige" for Westchester, New York/Fairfield County, Connecticut område. Hver gang Ethan oppnår noe bemerkelsesverdig, minner terapeutene hans meg stolt om at da de først jobbet med ham for fire år siden, ville han: ville ikke se dem i øynene... ubehagelig i sin egen kropp... uorganisert... ble sur og høytidelig rundt grupper av mennesker... hadde lite språk... trengte å bli lært å peke, hoppe og gå opp en fot om gangen ...

Telefonsamtalene

Ethans år med ærefrykt kulminerte i to forskjellige telefonsamtaler. Den første, fra en representant fra FN (FN) som hadde sett og hørt Ethans YouTube -videoer, og ønsket å vite om han kunne/ville spille piano og synge for en internasjonal delegasjon om "Evnen innen funksjonshemming." (For ordens skyld, jeg avskyr ordet 'funksjonshemming', ettersom jeg tror det er et gammeldags misvisende og svært nedsettende når det gjelder mennesker med autisme.) Svaret på FN -representantens spørsmål var selvfølgelig et skamløs, "Ja!"

Den andre samtalen kom noen dager senere. "Vi vet at Ethan elsker Beatles," sa Christie Godowski, Autism Speaks 'administrerende direktør på Long Island. Hun fortsatte, “Vi lurte på om han kan være tilgjengelig for å hjelpe Yoko Ono seremonielt lyser Empire State Building blått for World Autism Awareness Day? ” Svært få ting gjør meg målløs. Denne forespørselen gjorde det absolutt. Min sønn. Autisme representant. Empire State Building. Yoko Ono! OMG, hva skal jeg ha på meg? Og hvor irriterende vil mannen min bli når han ser regningene for min obligatoriske nye kjole, nye sko, Botox, hårhøydepunkter og fem blå hårforlengelser? (Autisme er et kostbart forslag, på en eller annen måte. Dessuten er alt for årsaken.)

For mange barn på autismespekteret går en sosial historie - en skriftlig eller visuell guide som beskriver hvordan visse situasjoner vil utfolde seg - langt. Heldigvis visste Ethan, en John Lennon -fan, alt om Yoko Ono. Dobbelt heldig, sønnen min var mer enn komfortabel foran en stor mengde; jo større, jo bedre. Den ene ukjente og ukontrollerbare variabelen var, "Hva om Ethan sier noe upassende?" Michael og jeg var ikke bekymret at han ville si autismespekter-upassende kommentarer, vi var mye mer bekymret for eventuelle 7-årige barn-upassende kommentarer.

Ethan og fru Ono

Rett etter planen dukket fru Ono opp. Ethan ventet tålmodig til han formelt ble introdusert for fru Ono, og sa: "Hei, jeg heter Ethan Walmark" og ga hånden hennes. Deretter sa han: "Var du gift med John Lennon?" (UH oh. Hvor var han på vei med dette ...) Hun svarte nådig og søtt: “Det var jeg. Jeg er." Deretter uttalte han stolt: "Jeg elsker Beatles!" Fru Ono smilte og nikket. Det var i dette øyeblikket jeg sprang inn, “Ethan, fortell fru Ono at du spiller en fantastisk versjon av ’Imagine!’ ”Uten å gå glipp av et slag, så Ethan fru Ono rett i øynene og sa:” Tenk deg en verden... uten autisme. "

Fru Ono, tilsynelatende overrasket over sønnens ord, tenkte et øyeblikk eller to og svarte: "Ja, Ethan. Tenk deg en verden uten autisme. ” Som fru Ono en gang sa: “En drøm du drømmer alene er bare en drøm. En drøm dere drømmer sammen er virkeligheten. ” Min sønns drøm er min drøm, og sammen søker vi å gjøre vår felles drøm til virkelighet.

Bortsett fra bryllupsdagen min og fødselen til barna mine, vil sønnens samhandling og samtale med fru Ono for alltid være en av de mest minneverdige dagene i livet mitt. (I en litt ironisk hvordan-ting-kommer-full-sirkel-hendelser, akkurat i tide til Autism Awareness Month, Ethans den originale ”Piano Man” -videoen har fått ny oppblomstring på internett takket være “Fantastiske og morsomme videoer” nettstedet.)

Morgenen 2. april 2013 var så nær perfeksjon som mulig. Bare en liten detalj ville ha gjort dagen feilfri, og det hadde vært for fru Ono å lene seg over til både Ethan og Eliza - barna mine som ikke ville kjenne en grønnsak (unntatt pommes frites) hvis den traff dem i ansiktet - og hvisker: "Gi erter en sjanse."

Barna mine spiser grønnsaker. Nå er det noe å "Tenk deg."

Hvis du, som Ethan, "Tenk deg en verden uten autisme", ta det første skrittet. Vennligst vurder en donasjon som er fradragsberettiget til Autisme snakker E-TEAM.

Mer om autisme

Autisme rocker huset
En ode til bursdagsjenta gjennom autismens øyne
Autisme: Du må være med for å vinne den