Borte er dagene foreldre tok med sukkerfylte, kalorifulle, hulromsfremkallende, full-på-karbohydrater til barnets skole for en fødselsdag. Selv uten alle de sukkerholdige godbitene var bursdagen til denne gutten fremdeles ganske søt.
I stedet for bursdagskaker, kaker og andre konfekt har skoledistriktet mitt ført inn politisk korrekt tid med "feed-the-brain-and-not-the-mage" -mentalitet, som fødte "Parent/Guardian Birthday Bok lest. "
Sønnen min, Ethan, avskyr de fleste dessertdelikatesser uansett, (DNA -tester for å bevise at han faktisk er min biologiske sønn, venter), så boken er et fint tempoendring.
En spesiell gave
Ethans fødselsdag var fredag, september. 6, så Michael og jeg ble invitert til klasserommet. Katelyn Kawejsza (uttales: kah-way-zah) og Alissa Faucher (uttalt: foe-shay), henholdsvis Ethans nye lærer og paraprofesjonelle, hilste oss hjertelig da vi ankom, det samme gjorde Ethan. I påvente av dagen sa Ethan tidligere til Michael og jeg at boken som leste ville gå som følger - “Pappa leser en side. Mamma leser en side. Jeg [Ethan] leste en side. ”
Før vi leste historien, lot Kawejsza barna (og oss) sitte i en sirkel slik de gjør hver dag for "Morgenmøte." Da hun satt og var stille, tok Kawejsza frem en liten eske med en sløyfe, symbolsk for en bursdag tilstede. Hun forklarte at gaven ville gå fra det ene barnet til det neste, da klassen ville hilse barnet med gaven ved fornavn. På sin side komplimenterer barnet med gaven bursdagsbarnet med en setning som begynner med "Jeg merker det du... ” - og komplimentet må fokusere på barnets handlinger og atferd, ikke hans/hennes fysiske kjennetegn.
Jeg legger merke til deg ...
Det første barnet fullførte knapt ordet "du" før tårene rant i øynene mine. Dette er noen av komplimentene som Ethans klassekamerater sa om sønnen min:
"Jeg legger merke til deg ..."
- si hei til folk når du ser dem i gangen
- er alltid stille og lytter når vi har sirkeltid
- er alltid snill mot mennesker
- er alltid glade
- ha alltid et smil om munnen
- hjelpe vennene dine på lekeplassen
- har den hotteste moren, ikke bare i denne klassen, men på hele skolen, og sannsynligvis hele byen (OK, ingen sa det. Men jeg er sikker på at det bare er fordi barna ikke har lov til å kommentere fysiske egenskaper. Det er historien jeg holder meg til.)
På dette tidspunktet ga frøken Faucher meg flere vev for å tørke øynene mine - og blåse nesen på en mest upraktisk måte (en Ziering -familietradisjon) - og komplimentkretsen var bare halvveis fullført. Enhver mor (forelder) ville hovne opp av stolthet over å vite at barnet hennes har en så positiv, varig innvirkning på klassekamerater. Men bare foreldrene til en spesielle behov barnet kan virkelig forstå den daglige mentale, fysiske, økonomiske og følelsesmessige innsatsen det krever - både av foreldre og barn -å gjennomgå uendelige terapier, IEP, PPT og fritidsaktiviteter, for at et barn skal bli akseptert i mainstream.
Som nevnt forfatter, foredragsholder, sitert ekspert og autisme advokat Temple Grandin perfekt uttalt: "Jeg er annerledes, ikke mindre." Ethans generasjon - en generasjon som vitner om 1 av 50 jevnaldrende diagnostisert på autismespekteret - forstår at han er annerledes, men ikke mindre. Det Ethans klassekamerater ikke legger merke til er hvor hardt han (og andre barn med spesielle behov) jobber med å assimilere seg i et typisk klasserom og et typisk samfunn.
Det de ikke merker
- De merker ikke de utallige timene Ethan bruker på private terapier for å bli "bare enda et barn" i møtekretsen om morgenen.
- De merker ikke at 15 minutter etter en nesten syv timers skoledag (når de fleste 7- og 8-åringer trenger en lur), er Ethan allerede på sin første 45-minutters private terapisession.
- De merker ikke timene Ethan har brukt i logopedi for å komme utover setninger på fire ord, eller til svare på deres "wh" spørsmål, fortsett en frem og tilbake samtale eller snakk om ting ut av sin komfort sone.
- De merker ikke hvor mange timer Ethan har brukt på ergoterapi for å se dem direkte i øynene, for å sprette en basketball slik at han kan spille i friminuttene, bytte på at andre ikke blir frustrert, skriver Valentinsdagskortene sine eller knytter hans sko.
- De merker ikke at Ethan har logget flere timer i et svømmebasseng enn Michael Phelps for å øke muskelkontrollen, forlenge bevegelsesområdet og få utholdenhet.
- De merker ikke hvordan fysioterapeuten tar ham med på lekeplassen for å lære ham å drive seg selv på huskene, gå opp trappene en fot om gangen eller løft vekter for overkroppen styrke.
- De merker ikke at når de har spilldatoer, vil Ethan være på kraniosakral terapi -en to-timers rundtur ekskursjon-en alternativ terapi som hjelper til med å regulere strømmen av cerebrospinalvæske ved å bruke terapeutisk berøring for å manipulere kranens synartrodiale ledd (Google det.).
- De merker ikke tiden han tilbrakte med en musikkterapeut som gjennom musikk lærer ham hvordan han kan sosialisere seg og kommunisere med andre.
- De merker ikke tre timers repetisjoner av bandet School of Rock, som finner sted etter hans 45 minutter lange ergoterapi økt, som finner sted etter hans syv timers skoledag, slik at han kan assimilere med andre gjennom sine musikalske gaver.
- De merker ikke hvor mange sosiale historier Ethan leser for å redusere angsten for nye situasjoner, eller for å forklare hva som forventes av ham i forskjellige miljøer.
- De merker ikke at han (noen ganger) bruker kompresjonsskjorter på de varmeste dagene, fordi det lette trykket beroliger sansesystemet og gir ham en følelse av selv/sted.
- De merker ikke at Ethan alltid må gjøre en uttømmende 110 prosent innsats for å bli en del av deres verden, som etter autismens definisjon er en verden han synes er ubehagelig.
Men jeg legger merke til disse tingene. Jeg legger merke til dem fordi jeg er moren hans. Mest av alt merker jeg at sønnen min - gjennom sitt harde arbeid, empati, intelligens, smil og musikk - en dag vil forandre verden til det bedre. Og jeg merker at han allerede har det.
Mer om autisme
Beste iPad -apper for barn med autisme
Barnet ditt har autisme: Hva nå?
Sannheten om kjærlighet... og autisme
