Å lære barnet ditt er født med en fødselsskade, funksjonshemming eller en livstruende tilstand, bryter uunngåelig et foreldres hjerte. Men hva skjer når din egen familie - kjøtt og blod som har lovet å elske deg uansett - løper i motsatt retning?
Foreldre til barn med spesielle behov del hvordan de lærte å takle, og eksperter deler tips om hvordan de kan gå videre.
Av mange grunner kan noen familiemedlemmer velge å trekke seg fra forholdet til en forelder til et barn med spesielle behov eller - sannsynligvis verre - forbli en del av deres verden, men punkter tiden sammen med krass, tankeløse og noen ganger utrolig smertefulle kommentarer og spørsmål.
"Når vil du sette sønnen din i et hjem?" spør en mor datteren sin, som har et barn med Downs syndrom.
"Å se! Han kan mate seg selv! Han har det helt fantastisk! " sier en velmenende slektning til en annen mor til et barn med Downs syndrom.
Jane (ikke hennes virkelige navn) deler sin første erfaring med smerter, uker etter at sønnen hennes ble født med Downs syndrom. "[Min mor] ringte... og delte med meg at de hadde et program i nærheten av henne der han kunne lære å være vaktmester. Hun så på disse programmene, sa hun, 'fordi jeg lærer å elske [sønnen din].' "
Opprinnelse til feilsteg
Hva får et familiemedlem til å leve i horisonten av et vakkert barns liv? Dr. Kay Seligsohn er personalpsykolog for Massachusetts General Hospital Downs syndrom program. Hun har jobbet med familier til barn med spesielle behov i mer enn 20 år, og deler noen teorier - og løsninger.
Hun peker på to store grunner til at familien kan være ute av kontakt med det en forelder trenger-gode intensjoner basert på tiår gammel kunnskap og, ja, noen ganger bare den generelle manglende evnen til å være medfølende.
Utdatert informasjon
"Feltet innen barnepsykologi er virkelig ungt," forklarer Dr. Seligsohn.
“Hvis vi som fagfolk bare begynner å forstå funksjonsområdet for barn med nedsatt funksjonsevne, må du kutte familien en pause.
“[Familiemedlemmer] bringer ofte utdatert kunnskap til forholdet til barnet ditt. Det blir jobben til en forelder til et barn med Downs syndrom å utdanne familie, venner og støttesystem, sier hun.
Hvordan utdanne familien
"Det store budskapet er at de fleste ønsker for å være nyttig, men de er overveldet og vet ikke hvordan, ”understreker Dr. Seligsohn. “Vi har altfor ofte forventninger til familien vår som vi aldri gjør eksplisitte. Det viktige er å være tydelige formidlere. ”
Seligsohn anbefaler følgende for å utdanne familien din:
- Gi ressursmateriell. Dette kan være bøker fra det lokale støttesenterets utlånsbibliotek (f.eks. De fleste Downs syndromforeninger har disse), eller hvis familiemedlemmet ditt ikke er en ivrig leser, kan videoer være nyttige ressurser. Dr. Seligsohn anbefaler å finne bøker som dekker et emne generelt i stedet for personlige beretninger, som har en tendens til å fokusere på ett barns forhold i stedet for muligheter.
- Vær direkte. "Folk trenger tillatelse til å være direkte og på forhånd... for å si: 'Kan vi ha en samtale om hvilke typer hjelp som kan være nyttig?'" Sier Dr. Seligsohn.
Forbereder seg på smertefulle kommentarer
Dr. Seligsohn påpeker at familier til barn med spesielle behov ofte støter på lignende smertefulle kommentarer “pakket inn forskjellige former. " Hun anbefaler å utnytte årene når kommentarer fra familie, venner eller fremmede er utenfor ditt barns forståelse. "Du har luksusen til å bruke de yngre årene som treningstid," sier hun.
Tenk deg om før du svarer
Sjelden er en forberedt på et smertefullt eller frekt spørsmål eller kommentar, selv om vi sannsynligvis bruker uker om ikke måneder etterpå på å revurdere det vi skulle ønske vi hadde sagt - og komme med fantastiske svar.
Faktisk vil spørsmål ta foreldrene på vakt, så det er viktig å tenke på hvordan du vil svare. SheKnows spurte Dr. Seligsohn om et vanlig spørsmål som kan være smertefullt å svare på: "Finnes det ikke medisiner for å håndtere barnets tilstand?"
Seligsohn sier å stille deg selv to spørsmål før du svarer på et smertefullt spørsmål:
- Verdiggjør jeg dette spørsmålet med et svar? "Hvis det er en dagligvare, har de ikke rett til å vite noe om [barnet ditt]," sier Dr. Seligsohn.
- Vil jeg svare på dette spørsmålet nå? Barnet ditt kan være med deg, eller du vil kanskje ta opp spørsmålet grundig og ikke ha tid.
Å velge ikke å svare
Hvis du bestemmer deg for det ikke vil svare på spørsmålet, foreslår Dr. Seligsohn to typer svar, begge ment å hjelpe spøreren til å innse at han eller hun har stilt et påtrengende, upassende spørsmål:
- "Spør du vanligvis folk hva slags medisiner de bruker?"
- "Det er et veldig interessant spørsmål å stille en kunde."
Når du trenge å svare
Noen ganger trenger personen som stiller spørsmålet å vite og forstå svaret, for eksempel en lærer på barnets skole. Hvis timingen ikke er riktig: "Ha et svar på to linjer [klart] som utdanner personen og hjelper dem å forstå," tilbyr Dr. Seligsohn.
Hvis et grundig svar vil ta mer tid, eller du foretrekker å svare uten at barnet ditt er til stede, foreslår Dr. Seligsohn et enkelt svar: "Jeg vil virkelig svare på det spørsmålet, men det er et langt svar. Kan vi snakke om dette en gang i fremtiden? " Sørg deretter for å gå tilbake på et mer praktisk tidspunkt.
Uforsonlige slektninger
Noen ganger er familiemedlemmer "rett og slett uforsonlige i forventningen", forklarer Dr. Seligsohn. "Det er tider når visse familiemedlemmer ikke virkelig får privilegiet å kjenne barnet ditt, [og] det er visse familiemedlemmer som ikke tåler forskjeller."
For eksempel kan et familiemedlem forvente at en 4 -åring skal oppføre seg på en bestemt måte, men kanskje er 4 -åringen din ikke på samme nivå. I så fall anbefaler Dr. Seligsohn en direkte tilnærming: "4 -åringen min er egentlig mer som en toåring, så jeg tror at hvis du tenker på ham på den måten, vil du klare det bra."
Noen ganger går familiemedlemmer for langt. Ann (ikke hennes virkelige navn) har en datter med Downs syndrom og forteller at hun hørte svigerfar gjøre narr av barn med spesielle behov. “Jeg kunne ikke tro det jeg hørte... [tenkte jeg], det kan være barnebarnet ditt som du gjør narr av akkurat nå! Jeg mistet mer respekt for ham den dagen og vil aldri overlate henne til bare ham. ”
Når alt virker bra
Ofte ser familier "på [barnet vårt] som denne søte lille jenta som har det så fantastisk bra, så hvorfor skulle jeg trenge ekstra hjelp?" forklarer Christi, hvis datter har Downs syndrom. “[Oppfatningen de gir er at datteren min] ser bra ut for dem, så vi må ha alt under kontroll.
“De ser ikke alt arbeidet, terapibesøkene, legebesøkene, spesialistene, forskningen, kostnaden, [evalueringer], [Individualisert utdanningsplan] -møter, den følelsesmessige dreneringen som trengs for å produsere denne "søte lille" pike.'"
En annen mor, som ba om ikke å bli navngitt, forteller: "Noen ganger tror jeg at de egentlig ikke bryr seg om det kjenner sannheten, eller hvis de ikke hører meg klage, så tror de at alt må være bra og stoppe spør. "
Dr. Amy Keefer er en klinisk psykolog i Senter for autisme og relaterte lidelser ved Kennedy Krieger Institute, og jobber med familier om de emosjonelle aspektene ved autisme.
"Familiemedlemmer tror ofte at de støtter når de minimerer foreldrenes bekymringer for barna sine," forklarer hun. "Imidlertid føler foreldre ofte at deres familiemedlemmer har bekymret seg for bekymringene sine, noe som kan føre til isolasjon og til og med forlatelse når de takler diagnosen."
Dr. Keefer tilbyr tips for å komme videre:
- "Prøv en kommentar som ikke setter den andre personen i defensiven, for eksempel:" Jeg forstår at du prøver å berolige meg når du sier at du ikke ser barnets vanskeligheter. Men det jeg virkelig trenger er at noen bare lytter til bekymringene og følelsene mine. ”
- Inviter viktige familiemedlemmer til terapi- og evalueringsavtaler. "Noen ganger kan det å legitimere sykdommen legitimere lidelsen å høre diagnosen og barnets vanskelighetsområder fra en profesjonell," påpeker Dr. Keefer.
- Forstå at aksept av denne diagnosen ofte tar tid. "Vær villig til å gi familiemedlemmer tid til å behandle denne informasjonen og takle sine egne følelser om diagnosen," sier hun.
Misforståelsesfunksjoner ved en ASD
"Noen ganger kan egenskapene til en Autism Spectrum Disorder (ASD) være subtile og er vanskelige å gjenkjenne under korte interaksjoner som sporadiske familiesammenkomster," påpeker Dr. Keefer. "[Disse trekkene] ser også ofte ut som vanskeligheter som tilskrives andre problemer som sjenanse, hyperaktivitet, sosial umodenhet, temperament og språkvansker. Så det kan være vanskelig for familiemedlemmer å kjenne igjen når en ASD er tilstede. ”
Kan venner erstatte familie?
Når familien er mer sårende enn nyttig, kan det hende at venner ikke nødvendigvis tar sin plass, men absolutt kan hjelpe til med å fylle et tomrom, spesielt venner som går gjennom lignende foreldreopplevelser.
"Venner av barn med Ds er så viktige fordi de vet at når jeg kaster opp hendene, forbanner og skriker 'onkel!' At det ikke betyr at jeg vil [eller] trenge medlidenhet," deler Jenn. "De vet at det ikke betyr at jeg ikke elsker barnet mitt akkurat som han er. De vet at jeg bare må skrike for å kunne fortsette. ”
Når forsikringene faller flatt
"I hvert fall for meg sier [mine] familiefolk alltid til meg at det vil bli bedre [og] det kommer til å bli bra," forklarer Jenn. “[Familien min tror] jeg trenger beroligende. Min familie i Downs syndrom gir meg et glass vin og sier: '[Uansett hva du går gjennom] er suger.' »
Christi påpeker venner uten et barn med spesielle behov kan være like støttende også.
"Mine venner har blitt familien min," deler hun. "Vennene som spør om terapien hennes, tilbringer ekstra tid med henne og viser en ekte interesse for henne."
Cammie deler sin tilnærming: "Jeg har innsett at jeg ikke kan stole på mennesker hele tiden, men jeg kan stole på Herren."
Mer om oppdragelse av et barn med spesielle behov
Inviter barnet mitt med nedsatt funksjonsevne til barnefesten din
Skilsmisse: Finnes det "fordel for Downs syndrom"?
Gjør og ikke gjør for å planlegge fremtiden for et barn med spesielle behov
