Du forventer ikke å få et barn født med en fysisk funksjonshemming. Og da jeg ble født, på slutten av 1970-tallet, var det en overraskelsesdag for foreldrene mine. Ultralyd begynte bare å bli gjort, og selv da kunne ingen fortelle at fingrene på høyre hånd ikke var krøllet sammen, men faktisk manglet. Det var heller ikke internett for min mor å gå til for svar eller noe nettsamfunn for henne å koble til. Hun ble kastet inn i den dype enden av foreldre til et barn med nedsatt funksjonsevne, da hun ikke ante at hun engang måtte svømme.
I dag har foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne noen fordeler som moren min ikke hadde når det gjelder tilgang til informasjon og råd, men de står overfor de samme spørsmålene og vanskelighetene. Som noen med nedsatt funksjonsevne som var så heldig å bli oppdratt av en mor som-etter min forutinntatte oppfatning-fikk mange ting riktig, her er seks ting jeg skulle ønske foreldre som oppdra barn med funksjonshemming visste fra begynnelsen.
1. Du må være vår mester fra dag én
Da legen ga meg til min mor, sa han: "Jeg beklager, det er noe galt med datteren din." Dette er sannsynlig måten - enten under ultralyd eller ved fødsel - blir mange babyer med fysiske funksjonshemninger introdusert for sine mødre. Det er smertefullt å vite at du var en skuffelse i de første øyeblikkene dine.
Men mor tok meg i armene, så inn i øynene mine og sa: "Vi kommer oss gjennom det, baby."
Vi vet at det er en periode med tilpasning, smerte og, ja, skuffelse, når foreldre først får vite at barnet deres er funksjonshemmet. Men vi trenger at du er på vår side så snart som mulig, for ikke alle vil være det.
Se dette innlegget på Instagram
Takk Abdul for at du lærte meg å se verden gjennom kjærlighetens linse❣️ #håper #courage #styrke #resilience #cowf #amputeeinspiration
Et innlegg delt av eli (ilaha) omar 🧿 الاهه (@miss.eli ____) på
2. Vi trenger ikke nødvendigvis å bli "fikset"
Ikke lenge etter at jeg ble født, foreslo en lege til min mor at de skulle fjerne beinene fra tærne mine og legge dem der fingrene mine skulle være med håp om at de ville vokse til fingre. Min mor, takk og lov, sa nei. Hun var smart nok til å vite at han tilbød å fikse min mer synlige uførhet i bytte mot en som kan dekkes med en sko. Han tilbød meg å la meg se "normal" ut, men muligens på bekostning av mobiliteten min.
Moren min sa nei, og hun så aldri tilbake. Da jeg vokste opp, var det aldri noen diskusjon om hvordan jeg skulle "fikse" hånden min, og jeg er takknemlig for det, fordi det fikk meg til å føle meg akseptert og elsket for akkurat den jeg var.
Noen barn kan ha stor nytte av hjelpemidler eller kirurgi. Men jeg vil anbefale deg å følge vår ledelse. Hvis vi ikke føler oss begrenset av vår funksjonshemming, vær forsiktig så du ikke får oss til å føle at vi burde.
3. Unngå synd
Når jeg gråt til min mor om hånden min og spurte henne hvorfor jeg ble født på denne måten, sa hun ofte: "Gud gir oss aldri mer enn vi kan håndtere."
Hun oppmuntret meg til å tro på min egen styrke og min evne til å trives. Selv om jeg nå er ateist, er den samme følelsen fortsatt sterk for meg. Å vokse opp med funksjonshemming betyr at vi på noen måter kommer til å ha det vanskeligere enn mange av våre jevnaldrende, men det betyr også at vi får en viss seighet som bare de som regnes som "andre" utvikle.
Se dette innlegget på Instagram
Jeg elsker dette bildet av meg og jenta mi ❤️ Tatt av @bibetta_uk ’nydelige fotograf etter Js lille modelleringsøkt for noen uker siden, for deres Care Designs -serie 😀. #familiefoto #meandmygirl #mumanddatter #portrettfoto #nomakeup #sendbloggere #møter denneforeldre #specialneedsfamilies #funksjonshemmede barn #inkluderende produkter #inkludertdesign #sensorivarer #sensorprosesseringsordre #pmldchat #sensoryseeker #rarisykdom
Et innlegg delt av Det inkluderende hjemmet (@theinclusivehome) på
4. Vi kommer til å bli ertet - hjelp oss å lære den riktige måten å håndtere det på
Det er ingen måte å unngå det: På et tidspunkt kommer andre barn til å gjøre narr av funksjonshemmingen vår. Når vi blir voksne, blir vi kanskje ikke lenger ertet til ansiktene våre, men vi vil alltid bli stirret på. Det er vanskelig å godta, så hjelp oss å finne ut hvordan vi skal håndtere det når vi er unge.
Min mors metode var å fortelle meg at alle disse menneskene kunne jævla med seg selv. Hun lot meg aldri tro at de hadde rett om meg. Hun fortalte meg alltid at de tok feil, og at de ikke var verdt tiden min. Og også, i tilfelle jeg savnet det første gangen, at de kunne bli jævla. Jeg satte pris på disse ordene da, og jeg setter pris på dem nå.
5. Alt trenger ikke å handle om vår funksjonshemming
Handikappet fotballleir! Funksjonshemmede engelsktimer! Funksjonshemmede piknik! Å være en del av funksjonshemmede er viktig for barn, men noen ganger ønsker vi bare å være barn. Gi oss en sjanse til å finne ut hvordan vi får ting til å fungere på egen hånd.
Se dette innlegget på Instagram
“Og i dag, etter 5 år, det nye cochleaimplantatet! Vi håper det hjelper henne! Mer og mer!" 💚... .... .... .... ... #implantcochleaire #cochlearimplant #inclusivity #deafness #deaf #congenitaldeafness #sourd #sourde #kidswithhearingloss #hear #hearing #hearingaids #ecouter #listen #døvhet #HearNowAndAlways #forstå #cochlearimplantgirl #deafkidsrock #beauty #intelligence #magnifique #cochlearimplants #instakids #disability #disabledkids #girl #talespråkpatologi Kreditt: @latelierdizabou @get_regrann)
Et innlegg delt av Talking Deaf Kid Chronicles (@talkingdeafkid) på
6. Vet at det å ha funksjonshemming kan være en gave
Hvis jeg kunne gå tilbake nå og bli født med en "normal" hånd, ville jeg ikke gjort det. Å være funksjonshemmet har gjort meg til den jeg er, og jeg liker den jenta. Det har også gjort meg mer empatisk, åpensinnet og akseptert enn jeg kanskje hadde vært hvis jeg hadde vokst opp som en frisk, overklasse jente, og jeg ville ikke gi opp det for noe.
De fleste med en funksjonshemming som jeg vet, synes ikke synd på seg selv eller skulle ønske de var annerledes enn de er, så ikke foreldre oss med antagelsen om at vi gjør det.
En versjon av denne historien ble opprinnelig utgitt i juli 2016.
Sjekk disse dårlige kvinner med nedsatt funksjonsevne som har skrevet historie.
