Antall amerikanske barn med nedsatt funksjonsevne øker, så det er fornuftig at flere foreldre er det vender seg til sosiale medier for emosjonell støtte, det siste innen forskning og, ja, til og med en festdato for en tenåring!
Prom date for Rachel
I en alder av 19 år har Rachel Slay en ikke -verbal form for autisme som gjør det vanskelig for henne å få kontakt med jevnaldrende. Mens hun jobber hardt for å koble seg til på andre måter, hadde hun aldri gått på skoleballet før moren hadde en idémyldring.
"Ballet nærmet seg, og jeg var i gang med hjernen min," sier Serrina Slay. "En lyspære gikk av og jeg sa:" Jeg skal bare legge den ut på Facebook! "
Serrina sier at Facebook har vært en livredder for henne og hjulpet henne komme i kontakt med andre foreldre som har opplevd de samme utfordringene. "Jeg har funnet ut gjennom Facebook at alle historiene våre er forskjellige, men på en eller annen måte det samme," sier Serrina og legger til, "jeg har vært forelder til et autistisk barn i 19 år. Før Facebook følte jeg meg så alene. ”
Det som skjedde etter at det flotte innlegget på ballfest overgikk Serrinas forventninger. Lokalavisen hennes tok opp historien, og Serrina hørte raskt fra en annen tenåring som var ivrig etter å oppleve en ball. Nathaniel hadde ikke spesielle behov, men han hadde blitt hjemmeundervist og hadde heller ikke gått på en ball.
Paret hadde en natt best illustrert av fotografiene hennes mor tok før paret la ut. "Ansiktet hennes forteller historien," sier Serrina.
Handikap øker
I mai 2013 ble a ny studie presentert på Pediatric Academic Societies (PAS) årsmøte indikerte at flere barn i dag har funksjonshemming enn for ti år siden.
Med flere foreldre som søker ressurser, svar eller bare følelsesmessig støtte, gjør sosiale medier vår verden så mye mindre - på godt og vondt.
Serrina snakker om de sjeldne forbindelsene hun har gjort med andre foreldre som har jenter med autisme, en sjeldnere statistikk. "En mor fra Filippinene har to døtre, og vi har vært i stand til å være en enorm støtte for hverandre. Hvor ellers ville jeg ha vært i stand til å møte noen som går gjennom den samme kampen? ”
Ville en typisk tenåring ønske at moren hennes skulle lete etter en ball -date på Facebook? Ikke sannsynlig. Men dette var annerledes. Rachel er ikke en typisk tenåring, og Serrina sier at hun var forberedt på kritikk, og visste at "noen synes kanskje det var usmakelig."
Hun sier at ikke én person har satt spørsmålstegn ved hennes taktikk eller motiver.
"Jeg tror at med mindre du har gått en kilometer i foreldrenes sko som har et barn med spesielle behov du ikke har vet hvordan de minste tingene de får glede av betyr verden for deg som forelder, forklarer hun. "Tenk et øyeblikk på hvor begrenset [Rachels] verden er til daglig." Serrina innrømmer at innsatsen sannsynligvis var like mye for henne som det var for Rachel og sa: "Jeg kommer aldri til å se henne gå ned midtgangen for å gifte seg, men det var litt som den."
Facebook fører til "Confessions"
Karen Wesley har tre gutter, 14, 17 og 25 år. "Min 14-åring er høyt fungerende Asperger [syndrom] med en god dose angst," sier hun, og "min 17 år gamle er PDD-NOS (gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som ikke er spesifisert på annen måte). Han har også problemer med humør, depresjon og ADHD (oppmerksomhetsunderskudd hyperaktivitetsforstyrrelse). "
Karen begynte å bruke Facebook i 2009 og sier at flere autismefokuserte sider hjalp henne betydelig, inkludert Dagbok til en mamma, skrevet av Jess Wilson. “Dagboks side koblet meg til Tanya Savkos blogg, ‘Teen Autism,’ som jeg syntes var ekstremt fascinerende fordi Tanyas sønn er nær min middelste sønns alder som også nylig hadde fått diagnosen autisme. ”
Til syvende og sist førte Karens positive erfaringer på Facebook til hennes egen blogg, Tilståelser fra en Aspergers mor, i 2009.
"Bekjennelser" begynte som en måte å lufte og øke bevisstheten. "Jeg følte virkelig at familien min og vennene ikke ante hva familien vår gikk gjennom til daglig," sier Karen. "Jeg ønsket å utdanne andre slik at [de] ikke skulle dømme autisme fra et uvitenhetspunkt."
Tilbake til Facebook
I 2011 koblet Karen bloggen sin til hennes egen side på Facebook, som nå har nesten 3500 likes. "En stor del av siden handler om humor," sier hun. "Vi ler sammen for å unngå å gråte. Og noen ganger gråter vi bare sammen. ”
Da mengden av forespørsler om hjelp ble overveldende, begynte Karen å bruke Facebooks “hemmelige side” -funksjon, slik at foreldre kunne lufte seg og stille spørsmål privat.
Karens online tilkoblinger har blitt så personlige at hun også har møtt andre bloggere og foreldre med et barn på autismespekteret.
“Min autisme pappa-blogger-venn har en sønn som er 6 år gammel, på spekteret. Han var i stand til å møte sønnen min som nå er 17 og på spekteret. Det var en utrolig opplevelse for begge guttene. De koblet seg sammen, og min nye venns 6 år gamle sønn var i stand til å se sønnen min som et ekte, levende, forbilde. ”
Råd til foreldre med nye diagnoser
Karens råd til foreldre med et nydiagnostisert barn med autisme er enkelt: “[Bli] involvert i sosiale nettverk på Facebook, Twitter og finn blogger skrevet av foreldre som deler reisen din. Informasjonsrikdommen du finner er uvurderlig. ”
Pinterest: "Bedre enn Google"
Å finne støtte på nettet trenger ikke å være en pågående dialog. Suzanne Perryman blogger og er aktiv på Pinterest.
Hennes 11 år gamle datter har mitokondriell lidelse, som inkluderer generalisert epilepsi, cerebellar hypoplasi, renal tubulær acidose og "pre-teen sassiness", sier Suzanne.
"Sosiale medier forbinder samfunnet med spesielle behov som helhet," forklarer hun, "slik at familier kan støtte hverandre, bli nåværende med vitenskap, koble til sosialt og følg viktige nyheter relatert til funksjonshemmede, evner og muligheter. "
Suzanne bruker Pinterest for å samle produkter, informasjon om advokater og favorittblogger.
“Den viktigste måten Pinterest påvirker livet mitt som mor til et barn med spesielle behov, er ved å bruke Pinterest som et kraftig forskningsverktøy. Bedre enn Google, Pinterest er fremdeles først og fremst en samling av interessante blogginnlegg og plattformer, sier Suzanne. "Jeg er mest interessert i hva 'ekte' mennesker har å si om temaer som interesserer meg, kontra hva nettsteder kan ha å tilby."
Suzanne oppfyller datterens kreative ønsker ofte ved å kombinere prosjektideer med modifikasjoner fra andre tavler eller prosjekttips.
"Jeg har til tider tatt enkle teknikker for småbarnskunst og deretter kombinert dem for å lage mer interessante kunstprosjekter som passer for [datterens] aldersnivå."
Suzanne bruker også Pinterest til å forske på produkter til datteren hennes, så vel som de andre barna. “Alt fra bassengleker, adaptive leker og verktøy, apper for spesielle behov og mer. Pinterest -pins som inneholder produkter, er stort sett virkelige opplevelser med produkter, anmeldelser og... hvordan produktene brukes, forklarer hun.
Er det å snu til sosiale medier en kjepphest eller utnyttelse av kraftige stemmer, ideer og erfaringer? Suzanne uttrykker det enkelt: “[Sosiale medier] kan gi makt til en talsmann som sier fra, en mor som sørger etter støtte og en måte å holde kontakten på som gjør oss lykkeligere og sterkere mennesker."
Mer om spesielle behov
Når familier svikter foreldre til barn med spesielle behov
Gjør og ikke gjør for å planlegge fremtiden til et barn med spesielle behov
Utover autismebevissthet: Forklar autisme for barnet ditt
