Lisa Ridgley, en 36 år gammel låneprosessor i Frederick, Maryland, behandler sine to døtre, Emma, 8 1/2 år gammel, og Tatum, 6, det samme. Tatum har Williams syndrom (WS), en genetisk fødselsdefekt preget av medisinske problemer, inkludert kardiovaskulær sykdom, utviklingsforsinkelser og lærevansker. Omtrent 30 000 mennesker i USA har WS. Det kan påvirke hvem som helst. Barn med WS pleier å være sosiale, vennlige og kjærlige, noe som spesielt gjelder for Tatum.
Hvordan min 6-åring sprer positiv energi
Lisa Ridgley, en 36 år gammel låneprosessor i Frederick, Maryland, behandler sine to døtre, Emma, 8 1/2 år gammel, og Tatum, 6, det samme. Tatum har Williams syndrom (WS), en genetisk fødselsdefekt preget av medisinske problemer, inkludert kardiovaskulær sykdom, utviklingsforsinkelser og lærevansker. Omtrent 30 000 mennesker i USA har WS. Det kan påvirke hvem som helst. Barn med WS pleier å være sosiale, vennlige og kjærlige, noe som spesielt gjelder for Tatum.
av Lisa Ridgley
som fortalt til Julie Weingarden Dubin
Da min andre datter, Tatum, var 4 dager gammel, ble hun operert av hjertet for å fikse det legene trodde var en innsnevring av aorta, men i stedet fant hun at hele synkende aorta var unormalt liten. Hjerteproblemet førte til at leger foretok genetisk testing, og etter seks uker fikk Tatum diagnosen Williams syndrom.
Tatums aorta har ikke vokst siden hun var baby. Hun har alltid hatt høyt blodtrykk. Hvis hun leker ute og blir sliten, vil hun bare legge seg på fortauet. Det er hennes måte å regulere blodtrykket på. Hun vil ikke presse seg fysisk. Kardiologen hennes forteller oss ikke å begrense aktiviteten fordi du ikke kan gjøre det med en travel liten. Vi behandler henne ikke annerledes enn vi behandler vår eldre datter, Emma.
Solskinnsjente
Tatum går i en vanlig barnehagetime med assistent på heltid. Barna elsker henne. Hun har trukket seg ut av timen for ergoterapi, fysioterapi, spesialundervisning og tale. Tatum vil gjenta barnehagen igjen neste år.
Tatum elsker å synge, hoppe på trampoline, svømme, leke i sandkassen, gå til parken og se Mikke Mus og Dora på TV. I løpet av de siste seks månedene begynte hun å snakke i korte setninger på to ord som "frokostblandinger, vær så snill" eller "Svøm, vær så snill." Tatums resonnementsevner er over hennes verbale ferdigheter - hun forstår mye mer enn hun kan kommunisere.
Min lille jente er glad, positiv, kjærlig, omsorgsfull og godt justert. Hun er veldig sosial, og alle elsker henne. Hun klemmer deg hvis du er trist, og hun prøver å engasjere noen. Hun bekymrer seg ikke for at noe er galt med henne fordi jeg ikke tror hun vet at noe er galt med henne - jeg vil aldri fortelle henne at noe er galt.
Jeg har et godt forhold til Tatum, og hun er min lille skygge, men det er til tider vanskelig fordi jeg aldri får en pause. Jeg jager Tatum rundt som om hun er et småbarn. I tillegg er hun ikke potteopplært. Men oppførselen hennes er så søt at den gjør opp for seg.
Å kjenne Tatum er å elske henne. Hun er vår lille solstråle, og hun berører så mange liv. Hvis du er trist eller i dårlig humør, vil hun muntre deg og gi deg en klem og et smil.
Møter fremtiden
Tatums største utfordringer bortsett fra utviklingsforsinkelser har å gjøre med hjertet hennes. På et tidspunkt i livet hennes vil ikke Tatums aorta være stor nok til å støtte kroppen hennes. Legene føler at fordi hun fungerer bra, er det ingen grunn til å operere nå.
Jeg bekymrer meg når Tatum trenger hjertet hennes fikset for at legene ikke vil klare det. Jeg er også bekymret for at barn vil være slemme mot henne når hun vokser opp. Men jeg kan ikke dvele ved det negative eller behandle henne som om hun er en liten skjør ting, fordi det vil gi Tatum angst. Jeg kan ikke bruke hver dag forsteinet på blodtrykksnivået hennes.
Vi setter stor pris på hver dag vi har med Tatum - hun gir så mye glede til livet vårt.
Mors visdom
Noen har det alltid verre enn deg. Gå med strømmen, vær positiv og ta det gode med det onde. Å fokusere på det gode - det er den eneste måten å klare seg på.
Mer om barn med spesielle behov og helse
Besvare spørsmål om barnet ditt med spesielle behov
6 måter å forsvare ditt barn med spesielle behov
Amerikas beste pediatriske sykehus
