Lisa Viele, 39, fra Myrtle Beach, South Carolina, snakker om sjonglering med tre barn - en med cerebral parese - og om at hvert barn skal føle seg spesiell.
av Lisa Viele
som fortalt til Julie Weingarden Dubin
For tretten år siden, etter en flott graviditet, ble jeg mamma via en akutt C-seksjon. Jeg visste ikke dette den gangen, men pulsen til babyen min svingte ikke under sammentrekninger. Etter å ha tilbrakt tid på NICU på et lokalt barnesykehus, besøkt flere leger og forsket, ble det bestemt at min vakre datter, Lizzy, kom til å bli forsinket. Lizzy var sterkt utviklingshemmet (PMD).
Godta sannheten
Lizzy har cerebral parese (CP), en uhelbredelig og permanent tilstand som påvirker hjernen. Lizzy får anfall og hun sikler fordi hjernen ikke forteller henne å svelge. I flere måneder trakk jeg meg fra alle. Jeg var sint og sinne ble til slutt til fryktelig tristhet. Jeg følte at datteren jeg drømte om og håpet på var død. Jeg var så deprimert. Ekteskapet mitt med mannen min, Damon, lærer på videregående skole og fotballtrener, led. Jeg følte at jeg hadde gjort dette på en eller annen måte.
Men da Lizzy begynte å smile etter 12 måneder, begynte jeg å føle meg annerledes. Hun hadde sluttet med en sterk anfallsmedisin og begynte å oppføre seg som en baby. Til slutt begynte jeg å fortelle meg selv at Lizzy var perfekt, og jeg ville ikke ha henne på noen annen måte.
I 2002 hadde jeg en annen datter, Emily. Lizzy var nesten 3 og var vårt barn med spesielle behov. Jeg syntes det var vanskelig å godta at Emily møtte alle milepælene som Lizzy ikke var. Hver gang Emily traff en milepæl som Lizzy ikke gjorde, føltes det som et slag i tarmen. Men livet måtte fortsette fremover. Jeg lærte å sørge for disse milepælene og gå videre.
Da sønnen min Jack ble født i 2007, var Lizzy 8 og hadde akkurat lært å gå. Jeg følte at jeg hadde to babyer. Både i bleier, begge skjeen matet, og begge i barnevogner. Vi gikk ikke mye ut. Jeg aner ikke hvor energien vår kom fra.
Elsker Lizzy
Jeg er hjemmeværende mamma og foreldrerådgiver for CP Family Network, et nettsted for å hjelpe CP -familier. Damon er en praktisk far-han må være for at denne familien skal fungere. Våre to yngre er i sport og Lizzy følger med på trening og spill.
Lizzy er en glad jente - hun elsker musikk og kos. Hun er avhengig av oss 100 prosent av tiden. Vi får mange blikk og spørsmål om Lizzy - hun trekker ofte oppmerksomhet ved å hvine høyt. Hun har anfall som ikke er fullstendig kontrollert med medisin. Hun tygger ikke, så alle måltider må være myke og lette å svelge. Hun er juridisk blind, så hun trenger hjelp til å gå. Hun er for det meste ikke -verbal - selv om hun nylig sa "Mamma" - og hun er fortsatt i bleier.
Lizzy liker og må ha en rutine. Hun går på ungdomsskolen med tilpassede timer. Hun går på skolen klokken 9.00 og jeg henter henne klokken 15.00. Hun tar en lur på to timer når hun kommer hjem fra skolen og er tilbake i sengen klokken 20.00. Rommet hennes er fylt med babyleker som vibrerer, lyser eller spiller musikk.
Lizzy vet kanskje ikke hva som skjer rundt henne, men hun har et hjerte og hun trenger respekt akkurat som alle andre mennesker. Lizzys kjærlighetsspråk er berøring. Klem eller bryting, det spiller ingen rolle, hun elsker begge deler.
Ser gleden
En ting jeg virkelig har prøvd å gjøre med de to andre barna mine, er å tilbringe tid med hver av dem, alene. Min største frykt er at Emily eller Jack vokser opp og harger meg for at jeg ga Lizzy all oppmerksomhet og knapt noen til dem. Emily og Jack har lært mye om et liv med spesielle behov. De er mer bevisste på andre barn med behov. De er ikke redde for dem.
Det varmer hjertet mitt mer enn noe annet. Jeg vet at de ville stå opp for disse barna. Barna mine har lært tålmodighet, og det er noe jeg egentlig bare lærte da jeg hadde Lizzy. Vi føler oss velsignet over å ha Lizzy i familien vår. Lizzy har rørt flere liv på de korte 13 årene enn jeg har gjort på nesten 40! Lizzy har lært oss medfølelse, ubetinget kjærlighet og forståelsen av at ting kan være verre.
Mors visdom
Ta livet øyeblikk for øyeblikk og tell dine velsignelser.
Les mer om barn og spesielle behov
Mors historie: Datteren min har Williams syndrom
Foreldre til et barn med nedsatt funksjonsevne: Velkommen barnet ditt til familien
Foreldre og autisme: Amys historie
