Barn som vokser opp med et søsken som har en funksjonshemming, kan oppleve forlegenhet som er både naturlige og ikke nødvendigvis knyttet til søskenets funksjonshemming. Men for de øyeblikkene hvor følelser er knyttet til funksjonshemming, veteran søsken dele råd til foreldre for å hjelpe til med å forberede.
Noen ganger lurer jeg på om datteren min, Emma, en dag vil føle seg flau over broren Charlie, som har intellektuelle og utviklingsmessige forsinkelser. Kanskje det er den sjarmerende måten (for meg!) Charlie hilser til enhver fremmed som universets ordfører. Kanskje er det hans kamp for å gå, forsinket tale eller den lave muskeltonen som forårsaker konstant sikling.
Selvfølgelig, å ha Downs syndrom (som med enhver funksjonshemming) betyr ikke at det er gitt at han vil skamme søsteren. Tross alt er søsken ekspert på å flau hverandre etter hvert.
Men som forelder, hvordan kan jeg forberede det øyeblikket da forlegenhet
gjør stamme fra Charlies forskjellige evner og hjelpe datteren min gjennom det, samtidig som du erkjenner at det er OK å ha disse følelsene?Et lite perspektiv
"Alle søsken som vanligvis utvikler seg, opplever forlegenhet når det gjelder deres brødre og søstre med Downs syndrom," sier Dr. Brian Skotko, meddirektør i Down Syndrome Program ved Massachusetts General Hospital og medforfatter av Fest sikkerhetsbeltene: et krasjkurs om Downs syndrom for brødre og søstre.
“Men ofte har dette ingenting å gjøre med at søsken deres har Downs syndrom! Jeg tror det er viktig for foreldre å huske at forlegenhet er en ingrediens i alle søskenforhold. ”
Når det er om funksjonshemming
"Men av og til har kilden til forlegenhet alt å gjøre med Downs syndrom," fortsetter Skotko. "Og under disse omstendighetene må foreldre - og søsken - innse at dette er OK og at de ikke er alene."
Skotko, Susan P. Levine og Rick Goldstein undersøkte søsken på landsbasis, og av deltakerne i undersøkelsen, 9 prosent av 9- til 11-åringene og 7 prosent av eldre søsken innrømmet å føle seg flau generelt av sin bror eller søster med Downs syndrom.
"Oftest er disse følelsene av forlegenhet midlertidige, og brødre og søstre har ofte problemer med å huske disse øyeblikkene år senere," sier Skotko.
Skotko kan forholde seg førstehånds. "Jeg ble en gang utfordret under en presentasjon til å fortelle en episode av forlegenhet med min egen søster, Kristin, som har Downs syndrom. Det tok meg lang tid før jeg kunne huske at jeg følte meg flau som ung gutt da hun ble bedt om å "fikse hestehalen" som gjentatte ganger ble ugjort i det offentlige svømmebassenget. Ikke jobben min som fyr å gjøre håret til søsteren min! Men disse episodene virker nå bare humoristiske når jeg kan se tilbake i ettertid med mer modne øyne. De daglige svingningene i følelser som ungdom blir erstattet av varige minner om stolthet og respekt. ”
Skotko og Levine deler råd til søsken på YouTube.
En brors uforglemmelige barndom
Jonathan Isley er en av tre sønner til Charlotte, radiopersonlighet i North Carolina John "John Boy" Isley. Broren hans, Matty, har Downs syndrom. Nå vokst, har de tre brødrene et nært forhold som er preget av underholdende minner som ikke var så morsomme den gangen.
Med fordelen av visdom og modenhet som bare kan komme fra tid, sa Jonathan ja til å dele noen av de mest kjære (eller mest uforglemmelige) minner fra barndommen med Matty - så vel som lærdom - i håp om å hjelpe foreldre med å vite hva de kan forvente og de beste måtene å svar.
Scenario 1: Matty hjemme
"Matty blir veldig spent når vi har besøkende, og han vil alltid underholde dem og få dem til å le," forklarer Jonathan. “Dette vil vanligvis innebære at han hopper eller danser rundt og lager høye, plutselige latter og gispelyder. Han har også en tendens til å hilse på folk hjemme ved å gå ned trappene i bare undertøyet (han tar etter pappa). Jeg er ganske sikker på at han har hilst hver jente jeg noen gang har fått hjem på denne måten. ”
Råd
"Bare omgås mennesker som har en sans for humor på denne måten. Hvis de ikke forstår nok til å sette pris på Matty i sin komfortsone, og for å sette pris på hans personlige merkevare som hosting, kan jeg like godt ikke invitere dem tilbake i utgangspunktet. ”
Scenario 2: Matty offentlig
“Matty gikk gjennom en fase i vår barndom da han ville oppføre seg dårlig på restauranter. Han ville være høyt, skrike, lage rot og kunne aldri sitte stille. Han har bare aldri forstått begrepet å være stille og respektfull, ”forklarer Jonathan.
“Hvis vi var der for lenge, ville han bli opphisset og stikke av. Noen ganger var det det beste alternativet fordi hvis vi ikke lot ham gå, ville han oppføre seg feil til det punktet at folk som satt i nærheten av oss ville konfrontere moren min og be henne kontrollere barnet hennes.
"Som barn hadde jeg alltid lyst til å stå opp mot disse menneskene og forklare at Matty bare ikke forsto... men jeg var redd for å gjøre det. Han forsto virkelig ikke hvorfor han trengte å være stille og velmodig rundt fremmede. [Midtbror] Michael og jeg forsto det, og ville slutte når de ble irettesatt av foreldre. Matty, derimot, tok mye lengre tid å lære hvorfor vi ikke kunne opptre på samme måte offentlig som vi gjorde hjemme. ”
Råd
"Jeg lærte definitivt å ha en økt bevissthet når vi gikk inn i visse situasjoner (som restauranter), og jeg visste at det ville være en god sjanse for at vi kan lage en scene."
Tips til foreldre:
- Ta med aktiviteter for å holde barna opptatt.
- Varsle servere for å være ekstra oppmerksomme.
- Hjelp de andre barna med å lære å lete etter måter å underholde sin stadig mer rastløse bror eller søster på.
- God oppførsel praktisert i huset kan oversette til situasjoner utenfor hjemmet.
Scenario 3: Ringe 911
"En av Mattys mest legendariske" feilaktige "faser var da han lærte å ringe 911. Han har alltid vært fascinert av biler, og jeg tror at han trodde å ringe 911 ville garantere sin egen personlige politibetjent levert rett til huset med bil, klar til lek.
"Matty var veldig smart om dette. Han skjønte til og med at politiet ville ringe tilbake, så han ville ringe fra en telefon på et ubesatt soverom og deretter la telefonen være av kroken for å forhindre tilbakeringing. Dermed måtte betjenten sendes til stedet vårt, og spilletiden var i gang!
"Heldigvis forsto alle offiserene til slutt... [men] det var veldig stressende at det bare fortsatte å skje."
Råd
“Matty elsket å se offiserene og bilene deres så mye at jeg begynte å tvile på at han noen gang ville slutte med dette. Men, som med de fleste andre faser, passerte også denne. Jeg tror leksjonen her er å fortsette å prøve å lære og forklare uten å miste troen, for til slutt vil meldingen bli mottatt og det vil gå videre til det neste! ”
Scenario 4: Flukt og overtredelse
“Vi har alltid kalt Matty en fluktartist. Uansett hvor mange låser vi setter på dørene våre, ville han fortsatt finne en måte å bryte ut og vandre i nabolaget. ”
Råd
“Det beste vi gjorde var å bli kjent med naboene våre og sørge for å presentere dem for Matty. Du vet aldri når han kan gå inn i et av husene deres, og de må gå ut av dusjen, pakke seg inn i en badekåpe og bringe ham hjem igjen (ja, virkelig). ”
"Alle som møter Matty elsker ham absolutt og ville gjort alt for å beskytte ham," sier Jonathan. "Men det er veldig viktig å nå ut til andre i samfunnet ditt, slik at de kan hjelpe deg når du trenger det!"
Mer om Downs syndrom
Alternative behandlinger for barn med Downs syndrom
Mamma bekjennelse: Jeg ser bare Downs syndrom
Downs syndromdiagnose: Finn støtte, ikke propaganda
