Det var ikke før datteren min var 7 år gammel at hun ble offisielt diagnostisert cøliaki etter år med sliter med en tilsynelatende "mystisk" sykdom. Som du kanskje har gjettet, var autoimmunforstyrrelsen oftest forbundet med et glutenfritt kosthold neppe det første legen tok opp. Men når den offisielle diagnosen var stilt, etter at Laurens biopsi var positiv, endret alle våre liv seg på en stor måte.
Lauren har levd glutenfritt siden.
Lauren ble født i 2002 og var en sunn baby, småbarn og førskolebarn. Hun hadde imidlertid noen få hendelser som aldri ble forklart da hun var ganske liten - liten nok til å gråte og holde seg våken, men ikke kunne fortelle oss nøyaktig hva som var galt. Hun dro til legevakten med sterke magesmerter noen ganger, men vi fikk aldri svar om hva som var vondt for henne. Det eneste som hindret meg fra å søke flere svar på dette tidspunktet var det faktum at hendelsene var veldig isolerte, virket uten tilknytning til en akutt sykdom og ikke fortsatte å plage henne.
Alt dette endret seg imidlertid da hun begynte i barnehagen. Året startet bra, men i løpet av en måned ringte sykepleieren for å informere meg om at Lauren hadde vondt i magen. Ikke noe alvorlig, ikke noe alvorlig, men ille nok til å komme hjem fra skolen. Ingen oppkast, ingen avføring endringer, bare en vag, men smertefull magesmerter.
Mer: Jeg lot 10-åringen min vokse øyenbrynene for å stille mobberne
Skolesykepleieren hadde aldri noen forslag til oss - hennes vanlige spørsmål var: "Hva vil du at jeg skal gjøre?" Etter en noen av disse episodene begynte jeg å mistenke at det skjedde litt mer enn det som dukket opp på flate. Ja, barn får mye vondt i magen, og ofte er de nettopp det - magesmerter - men noen ganger er det en alvorlig grunn bak dem.
Undersøker saken
Det første legebesøket var helt uproduktivt. Han trodde at hvis det ikke var stress eller nerver, at hun kan være laktoseintolerant, så han foreslo at hun gikk på et laktosefritt kosthold og så om det var noen forbedring. Vi tok pliktskyldig henne helt ut av meieriet og forestilte oss forbedring, men etter en måned eller så fortsatte hun å klage på magesmerter. Så tilbake til legen dro vi.
Denne gangen så det ut til at han tok det litt mer alvorlig. De tok røntgenbilder av magen og gjorde en mengde blodarbeid. Test etter test kom imidlertid normalt tilbake. Han satte henne på Zantac fordi han trodde hun kunne ha sure oppstøt, så vi prøvde det i noen måneder - til slutt avviser tanken siden selv om det syntes å hjelpe i begynnelsen, skjønte vi etter en stund at det bare var ønskelig tenker.
Til slutt, etter måneder med prøving, feil og tilfeldige medisinske tester som ikke ga noe, foreslo legen hennes en blodprøve til - et cøliaki -panel. Jeg var enig selv om jeg ikke hadde peiling på hva cøliaki er. Han hørtes ikke optimistisk ut at det var svaret, men jeg håpet at vi hadde kommet frem til et svar flere uker senere da resultatene kom tilbake "mildt forhøyet."
Få en diagnose
Vi ble henvist til en pediatrisk gastroenterolog omtrent en time unna på et stort barnesykehus som heter Children's Mercy. På dette tidspunktet gikk Lauren i første klasse, og jeg ventet mitt fjerde barn, som skulle ha juledag. Denne legen hørtes heller ikke ut som om hun forventet at hun skulle komme tilbake positivt for cøliaki, men hun ønsket å gjenta blodprøvene for å utelukke det. Lauren måtte igjen tåle en blodprøve, men ventetiden vår denne gangen var bare en uke eller så.
Mer: Ikke tør å fortelle en liten jente hvilken badedrakt som dekker hennes feil!
Da samtalen kom, var jeg ganske munter - jeg forventet virkelig ikke at Laurens test var positiv, så jeg ble ganske overrasket da sykepleieren på telefonen fortalte meg at resultatene hennes faktisk var tegn på cøliaki sykdom. Testen var vevstransglutaminase -antistoffet, IgA -klasse, også kjent som tTG IgA. Med denne laboratorien skulle resultatet hos ikke-cøliaki-pasienter være under 20 år-hennes var over 100. "Å," sa jeg, med en luft av intens sorg. Jeg kjente en stikk i magen - jeg lukket øynene.
Jeg ville ha en diagnose, jeg ville vite at det var noe galt, noe vi kunne fikse - men nyheten var fortsatt et slag. Hun ga meg beskjed om at mens blodprøven var et skritt i riktig retning, bør vi fortsatt planlegge en biopsi for en 100 prosent bekreftelse. Det var planlagt uken etter, da jeg var 9 måneder gravid - en uke før jul.
Godkjennelse
Når jeg fikk den telefonen, visste jeg at hun hadde cøliaki. Jeg visste at biopsien ville være positiv, og det var - hun hadde mikroskopisk skade på villi i magen og tynntarmen. Denne skaden skyldtes at kroppen hennes reagerte på gluten i matvarer og skadet seg selv - derfor er cøliaki kjent som en autoimmun sykdom. Jeg ville at hun skulle ha biopsi, slik at vi kunne ha dokumentert bevis på at hun alltid ville ha arkiv, og forhåpentligvis ville hjelpe til med etterlevelse når hun blir eldre. Det var en enkel prosedyre - den verste delen var IV - og den var over på bare noen få minutter.
Mer: Hvis barnet ditt ikke er hekta på tegneserier, kan du fikse det slik
Jeg begynte å sjekke hva glutenfri betyr, og først ble jeg definitivt overveldet. Alle favorittmatene hennes inneholdt gluten - kjeks, pizza, makaroni, gullfisk og Pringles. Jeg lurte på hva hun ville spise. Det krevde mye omtanke om mat fra alles side for gradvis å begynne å normalisere et glutenfritt kosthold for henne. Vi erstatter glutenfrie varer, som pasta og pizzaskorpe, når hun vil ha noe slikt, men vi streber også etter å understreke matvarer som er naturlig glutenfrie, som frukt og grønnsaker.
Min glutenfrie jente
Det har vært en lang vei, men ærlig talt virker det også som om hun alltid har vært glutenfri. Vi har oppdaget alle slags kule nye oppskrifter, og hver dag er det flere matetiketter som erklærer innhold som mangler gluten, og lokale og nasjonale kjederestauranter kommer også inn på handling. Det er til og med et bakeri og en restaurant i en by i nærheten, der hele menyen og anlegget er glutenfritt.
Mer: Mødre har sine truser i en vri over polstrede BH -er for barnehagebarn
Hvis du er på vei nedover denne veien for barnet ditt eller deg selv, er du definitivt ikke alene. Det er mer informasjon der ute om cøliaki og eliminere gluten enn jeg hadde for hånden for tre år siden, og du vil kanskje oppdage at en av vennene dine eller familiemedlemmene allerede har kvitt det i kostholdet. Det var trist å finne ut at barnet mitt hadde en uhelbredelig autoimmun sykdom, men den gode nyheten er at det kan være helt kontrollert med kosthold og eventuelle skader som har oppstått vil snu, så hun er så god som ny nå - og jeg er så glad vi vet.
Oppdatert av Bethany Ramos 13.5.2016
