Ah, sommer. Late dager, lune netter tilbrakt rundt bålet og ferier brukt på å trappe fra sjø til skinnende hav. Bare tuller! Når du er en autisme mamma, de magiske sommerøyeblikkene kan føles mer som mareritt-eller i det minste kreve like mye planlegging som en fullverdig militær kampanje.
Mer: Det jeg håper barna mine med autisme vet om mine foreldrevalg
Ikke misforstå meg. Det er mye godt om å være en autismemamma. På spekteret er mine to barn like fantastiske og unike som alle andre barn, og du vil ikke finne meg gråte over forskjellene deres (mesteparten av tiden). Men sannheten er at det å oppdra et autistisk barn har liten likhet med å oppdra et nevrotypisk barn, og det kan ta sitt preg på de beste av oss. Derfor er det viktig å takle sommerferien fra et realistisk perspektiv i stedet for å prøve å passe inn i mengden.
Du vil sannsynligvis ikke late sommeren ved bassenget, men med litt ekstra planlegging vil du fremdeles kunne lage dine egne slags magiske sommerminner.
Late dager er ikke noe
Min favorittdel av sommerferien er late dager uten en eneste plan i verden. I en perfekt verden ville jeg sove, nyte en langsom morgen mens barna lekte, og så skulle vi alle dra på et spontant eventyr. Virkeligheten er at datteren min, som de fleste autistiske barn, trives med struktur og trenger å vite nøyaktig hva som kommer til å skje i løpet av dagen. Det betyr at sommerferien vår må planlegges like grundig som skoledagen. Sukk.
For å holde ting håndterbart, men fortsatt morsomt, bryter en autismemamma jeg kjenner sommeren inn i temauker, planlegger aktiviteter og arrangementer rundt hvert tema. Visuelle tidsplaner er også en nødvendig del av hver dag, selv på sommerferie (og spesielt når vi reiser på ferie!). Å tilby strukturerte aktiviteter for barna våre kan redusere stresset og hjelpe oss alle med å få mer ut av sommerferien.
Terapier tar ikke pauser
De fleste mødre gleder seg til pause fra skoleåret. Når du er en autismemamma, slutter det slipe aldri. Det er en tilsynelatende uendelig runde med terapier, alt fra OT til ABA, og ingen av dem stopper for sommeren.
Sommeren er mer hektisk enn skoleåret fordi vi må passe inn i alle disse terapiene rundt de minnebyggende øyeblikkene vi er sikre på at vi må gi barna våre. Lykke til med å finne energien til å ha en campingplass i bakgården etter en lang uke med å skifte barnet ditt fra terapi til terapi! Den gode nyheten er at barna våre ofte er mye mindre interessert i nye eventyr enn vi er, og de har ikke noe imot å ta det med ro etter en lang dag med terapier.
Det er fremdeles skolelunsjer å pakke
Jeg innrømmer at mitt hat mot å pakke skolelunsjer er urimelig. Det tar meg bare noen minutter hver morgen, og det er virkelig ikke SÅ ille, men jeg kan ikke riste min overdrevne mislikning av de gudsforlatte matboksene. Da skoleåret gikk mot slutten, trøstet jeg meg med at i det minste sommerferien ville stoppe alle lunsjene jeg skulle pakke, men jeg tok feil. Datteren min går på en sommerterapi med ABA -terapi som går fra 9.00 til 15.00. hele sommeren, og du gjettet det: Jeg må fremdeles pakke med en skolelunsj. Det er en dum ting, men det er bare en annen måte at autismemødre bare ikke får en pause.
Mer: Det er ekstra utfordrende å feire tvillingene mine fordi de har autisme
Det koster en formue å få barna våre den omsorgen de trenger
Jeg sverger til datterens terapier, og hun elsker å gå til dem, men de er ikke billige. I tillegg kan mange autismemødre ikke sende barna til noen gamle sommerleirer; de krever sommerbarnsomsorg for barna sine for spesielle behov, slik at de kan jobbe, og alle disse spesialiserte terapiene og leirene koster ekstra.
Så mye som vi kanskje vil ta barna våre til eksotiske destinasjoner eller til og med til sjøen for en lang helg, pengene vi bruker på spesialisert pleie og terapier kan gi oss ingenting igjen å bruke på sommeren moro.
Sommerglede er ikke så gøy
De fleste barna elsker å gå til badeland eller lekeområder, men for autistiske barn kan disse stedene utløse sensorisk overbelastning. Varme, støy og folkemengder er autism trifecta, og det kan la autismemødre krype for å fylle endeløse sommerdager. Det er få steder som appellerer til barn som ikke blir overfylt om sommeren, så autismemødre bruker ofte mer tid hjemme (selv om de egentlig helst vil være ute og reiser).
Dette er enda mer utfordrende når vi også har nevro-typiske barn. Å balansere behovene til barn som tigger om å gå til sjøen eller sprutparken er alltid en utfordring når de samme stedene de elsker skaper angst og frykt hos våre autistiske barn. Det er ikke noe riktig eller galt svar, men det er lett å føle at vi ikke dekker noens behov om sommeren.
Å gå på tur er som en skikkelig dårlig tur til tannlegen
Jeg har alltid elsket å reise. Men for datteren min er det ekstremt angstfremkallende å reise på tur, selv om det bare er noen få dager. Hun er avhengig av katten sin for komfort og fortroligheten til hjemmet vårt for stabilitet. Uansett hvor mye vi snakker gjennom detaljene på turen på forhånd, er det ingen forutsigelse hvordan det vil gå. Vi har hatt fryktelige sammenbrudd på fly og perfekte flyreiser, men den konstante i våre reiseopplevelser har vært mangel på konsistens.
Gjennom årene har jeg lært å planlegge det beste jeg kan, og bare sykle på bølgen av det som skjer. Datteren min kan ha nedsmeltninger på offentlige steder, og folk kan være store rykk om det, men hun liker å reise når hun blir vant til en ny destinasjon. Hun har all rett til å dra til Disneyland eller Hawaii, og resten av verden kan bare suge det opp og håndtere en nedsmeltning en gang i blant. En del av det å være en autismemamma er å lære å akseptere det du ikke kan endre, og slippe all skyld eller forlegenhet over det.
Det er ingen pause for oss
Å være sammen med barna våre kan stoppe autismemødre på slutten av tauene våre. Parkdatoer krever at vi er i høy beredskap i tilfelle barna våre plutselig raser, reiser kan utløse en nedsmeltning kl når som helst, og til og med en lavmælt bakgårdsgrill kan bli sur på et øyeblikk når barna våre når sine grenser. Selv vår tid borte fra barna våre blir ofte brukt på å sitte i et terapiventerom, uten å ta vare på oss selv. Ingenting av dette betyr at vi elsker barna våre mindre, men det legger opp til det som noen ganger føles som en overveldende mengde stress.
Det er viktig å finne måter å ta vare på oss selv om sommeren, og ikke bare barna våre. Det er lettere sagt enn gjort når det er få pauser å finne, men hvis vi ikke prioriterer oss selv, kan vi ikke være mødrene barna våre trenger oss til å være - eller kvinnene vi ønsker å være. Å være en autismemamma er en stor del av våre liv, men det er viktig å ikke la hele vår identitet bli fortært av foreldreskapet vårt heller.
Mer:Jeg er lei av at folk plutselig er hyggelige når de finner ut ungenes etikett
Mest av alt må autismemødre huske at det ofte er en vanskelig vei, men vi er i dette sammen. Finn din støttegruppe og del dine erfaringer med mødre som får det. Bare ikke glem vinen.
Før du går, sjekk ut lysbildeserien vår under:
Dette innlegget opprinnelig dukket opp på BlogHer.
Jody Allard er en forfatter og mor som bor i Seattle. Hennes arbeid har dukket opp online i Vergen, Washington Post, Tid og Skummelt mamma, blant andre.
