Foreldre kan være en utfordring, men for noen kan det være litt mer. Møt en mor som først har stått foran sine unike utfordringer.
Sarah Kovac, som bor i St. Joseph, Missouri med sin mann og 3 år gamle sønn, ble født med en tilstand som heter Arthrogryposis Multiplex Congenita. Denne fantastiske moren har gjort mer enn du noen gang kan forestille deg med føttene, og med boken hennes som ble utgitt i september 2013, vil vi kunne lese hennes inspirerende historie. Inntil da tok vi igjen denne fantastiske moren, og hun delte hvordan det var å vokse opp, gifte seg, være gravid og få en baby - alt uten bruk av hender og armer som vi andre tar for innvilget.
Diagnosen og oppveksten
SheKnows: Fortell meg litt om deg selv. Når ble du født? Hvor vokste du opp?
Sarah: Jeg ble født i St. Joseph Missouri, og bortsett fra en kort periode av min barndom i Kansas City, har jeg tilbrakt hele livet her.
SheKnows: Når ble du diagnostisert med Arthrogryposis Multiplex Congenita?
Sarah: Legene klarte ikke å oppdage min funksjonshemming via ultralyd, så alle ble sjokkert da jeg ble født med noe åpenbart galt. Først forberedte de foreldrene mine på det verste, og sa at det var sannsynlig at jeg var psykisk forsinket, blind og at jeg ikke hadde noe håp om et selvstendig liv. Dagen etter ble vi sendt til NICU på et større sykehus (Children's Mercy of Kansas City) hvor de var i stand til å diagnostisere meg nøyaktig med Arthrogryposis Multiplex Congenita, eller AMC.
SheKnows: Kan du forklare AMC til noen som ikke er kjent med det?
Sarah: AMC betyr bokstavelig talt "buede eller krokede ledd." Det er en paraplydiagnose, og betyr bare at personen som er diagnostisert med AMC har flere ledd som er låst på plass ved fødselen. Hendene er ofte buet under, og personen kan ha klubbføtter. Det er omtrent 400 varianter, og det er mulig for enhver del av kroppen å bli påvirket. I mitt tilfelle er bein og muskler fra nakkebunnen til fingrene mine underutviklede og små. Jeg beveget meg ikke og trente i livmoren av en eller annen grunn, så ting utviklet seg ikke riktig, men for noen kan AMC også skyldes genetikk.
SheKnows: Hvor utbredt er AMC?
Sarah: Det vises hos 1 av hver 4000 levendefødte. Mange mennesker med AMC vokser inn i voksen alder uten å ha møtt en annen person som dem.
SheKnows: Husker du at du lærte å bruke føttene, eller var det helt normalt for deg?
Sarah: Jeg begynte å plukke opp kjøkkenutstyr og fargestifter med føttene mine i alderen 2, så jeg husker det virkelig ikke. Terapeuter oppmuntret meg til å bruke hendene mine til ting, men jeg var en sta barn og foretrakk alltid å finne min egen måte. Hvorfor bruke to lamme lemmer når jeg har to andre som fungerer helt fint?
SheKnows: Hvordan var dine erfaringer på skolen?
Sarah: På barneskolen måtte jeg be hjelp fra klassekameratene om mange ting, så mye som jeg ikke likte det. Jeg hadde ennå ikke lært å finne mine egne måter, så når det gjaldt å skrive på tavlen, åpne melken min, å ta på meg ryggsekken, knytte skoene mine, og til og med knappe buksene mine på toalettet, måtte jeg be om hjelp. Bortsett fra å bli ekskludert noen ganger, og en og annen snarky kommentar, var de andre barna greie mot meg, og lærerne var alltid snille og prøvde å gi meg plass til å tilpasse meg som jeg trengte.
Videregående skole var litt røff, sosialt sett, og jeg kjempet til og med med selvmordstanker. Jeg følte at det ikke var noe sted for meg, og at jeg alltid ville føle meg som en utenforstående.
College var en helt annen opplevelse... hvis jeg var en outsider, var det mange andre som følte det samme. Jeg lærte at jeg ikke måtte være alene, og å være annerledes var ikke nødvendigvis en dårlig ting. Jeg lærte å se meg selv som unik, fysisk og på alle andre måter, i stedet for bare annerledes.
