Det kan ikke være lett å være søsken til et barn med autisme. Men denne lille 6 år gamle jenta takler ikke bare situasjonen, hun er også en enorm kilde til støtte. Hun er lyset i brorens liv, og for det er han så veldig takknemlig.
Mine barn er 16 måneder fra hverandre. Med Ethan, vår førstefødte, prøvde vi - og hadde det gøy å prøve, i hvert fall - i fem måneder før vi traff jackpotten. (Du vil kanskje styre unna rommet 901 på CuisinArt Resort i Anguilla.)
Da Ethan var 6 måneder gammel, ble datteren vår Eliza født, bokstavelig talt på min 40 fødselsdag. (Klebrig og trett, men likevel helt sant.) Fortsatt amme Ethan og med bare en nylig returnert månedlig syklus under beltet mitt (billedlig talt, ikke bokstavelig talt), jeg var overbevist - og enda viktigere, overbevist mannen min - om at det ikke var noen måte "vi" kunne bli gravid så raskt. Berømte siste ord.
Den perfekte gaven
Graviditeten min ble bekreftet på mors dag til alle tider. Hvem visste at en graviditetstest ville være den perfekte gaven? På den tiden av mitt andre svangerskap var Ethans utvikling rett i mål, og likevel gråt jeg og følte meg skyldig, at en ny baby på en eller annen måte ville endre den uuttalte kontrakten "Mamma og Ethan alene" jeg hadde med sønnen min.
Bursdagsjenta
Eliza fylte 6 år 23. januar (1-2-3). Ethan var som alltid ved hennes side og sang og spilte "Somewhere Over the Rainbow" til ære for henne. Mens Ethan har full tale-og en mengde på fire bokstaver takket være Eminem og Prince-har han enda en gave han vil ha å gi søsteren sin, som jeg som mor har tatt meg friheten til å belyse, ettersom han er for opptatt med å komponere sin neste store symfoni. (Når det skjer, har han tittelen "Penis Poop." Sukk.)
Et brev fra Ethan
For min kjære søster, i anledning hennes 6 -årsdag,
Du reddet meg. Bokstavelig talt reddet du meg. Den dagen mamma og pappa tok deg hjem fra sykehuset, er dagen jeg stengte helt. I hovedsak tvang din ankomst dem til å innse at utviklingen min ikke var der den skulle være, og de ringte til tidlig intervensjonstjenester. Uten deg, hvem vet om de hadde sluttet å lytte til alle som sa at jeg "bare var en gutt, og gutter utvikler seg i et lavere tempo." (Mer kjente siste ord.)
Du vet kanskje ikke det, men fra dag én har du vært min talsmann, min beskytter, min lærer, min redder, min helt. Min lillesøster etter fødselsordre... en gigantisk tilstedeværelse i min verden.
Vi har to forskjellige sett med styrker: Jeg er mer musikalsk, du er mer atletisk. Jeg liker datamaskiner, du liker bøker. Jeg liker pirater og soldater, du liker prinsesser og Barbie. Vi har ikke et konvensjonelt forhold. Men sammen er vi en veldig mektig kraft. Vi fullfører hverandre veldig mye. Yin og Yang. Vi er for alltid et lag. Vi er E-teamet.
Noen ganger vet jeg at du misliker oppmerksomheten min musikk og autisme skaper, og jeg vil at du skal vite at jeg forstår. Jeg hører deg fortelle mamma og pappa at du vil være på TV... at du vil bli intervjuet for avisen... at du vil være på YouTube. Eliza, du trenger ikke å være på TV for at alle skal se hvor talentfull, spesiell og unik du er. Du er allerede en stjerne. Du er min stjerne. Du er mamma og pappas stjerne også.
Du er vakker, Eliza, og ikke bare fordi du har blondt krøllete Shirley Temple -hår og blå øyne som får folk til å stoppe i sporene sine. Det er bare utsiden din. Din sanne skjønnhet er det som er inni, for det er ditt hjerte og sinn som får alle du møter til å bli forelsket i deg.
Du er snill, omtenksom og klok langt utover årene. Du er en av de sjeldne menneskene som er opplyst innenfra. Du er den første som hjelper en venn som er såret; Med et vennlig smil og et vennlig ord lindrer du deres fysiske eller følelsesmessige smerter. Du er rask til å tilgi litt. I stedet for å motta materielle bursdagsgaver fra vennene dine, ba du om at de skulle ta med en dagligvare pose med ikke-bedervelige matvarer, slik at du kan donere dem til det lokale pantryet for å hjelpe de mindre heldig. (Når du tenker på det, er du sikker på at vi deler samme DNA?)
Når vennene dine spør hvorfor jeg er "annerledes", prøver du å utdanne dem og sier søtt: "Min bror har autisme og noen ganger hjernen hans blir forvirret. " Det er deg, Eliza, mer enn noen annen person i denne verden, som har bidratt til å gjøre meg mer typisk. Hvem har bidratt til å gjøre meg mer tilstede i denne verden. Som har gitt meg lyst til å engasjere meg med andre. Som har gitt meg en selvfølelse, en sans for sted og en sans for humor. Du får den virkelige verden til å se så morsom og innbydende ut, at du hjelper meg med å lede meg ut av sinnets mørke og inn i lyset. Jeg ser at verden din er et fantastisk sted, rett og slett fordi du er i den, og det er der jeg også vil være.
Tålmodigheten din kjenner ingen grenser. Når jeg blir sint, tar du hendene og vikler dem rundt ansiktet mitt og sier: "Det er OK Ethan, du kommer til å klare deg." Når jeg gjør noe godt, vikler du hendene rundt ansiktet mitt og sier: “Flott jobb, Ethan! Jeg er så stolt av deg!" Når jeg uttaler et ord feil eller sier noe upassende, vikler du hendene rundt ansiktet mitt og sier: "Nei, Ethan. Si det slik. " Og jeg elsker alt, fordi jeg vet at du vil det beste for meg og din støtte kommer fra hjertet. Forhåpentligvis vet du hvor stolt du gjør meg. Når du danser til pianomusikken min, får du hjertet mitt til å synge!
Lærerne dine er overrasket over din dyptfølelse av empati, og de forteller det til mamma og pappa hele tiden. En dag spurte læreren din klassen: "Hva er du takknemlig for?" Mange barn nevnte et fjernsynsprogram eller kjæledyr. Du svarte: "Min bror." Ved mer enn én anledning har du forlatt visse utenomfaglige klasser i tårer, for mens du fikk et klistremerke, hadde læreren ikke et ekstra klistremerke som du kunne gi meg på hjem.
Noen ganger føler jeg meg skyldig i at jeg ikke er den gjennomsnittlige, typiske "typiske" broren. Men det trøster meg å vite at du alltid vil ha venner som Lulu og Raya og CiCi og Marin, åndssøstre, med hvem du deler "brødre med forskjeller". Vær trygg på at alle oss "brødre med forskjeller" elsker søstrene våre like mye som deg oss. Vi har bare forskjellige måter å uttrykke vår kjærlighet på.
Selv om jeg vet at en bursdag tradisjonelt er en tid for å motta gaver, bør du vite at mamma og pappa også ga meg en gave. Den gaven kom for seks år siden - og hver dag siden - og den gaven er deg. Å ha deg som min søster er virkelig den største gaven - og den største terapien - av alle. Jeg elsker deg, Eliza!
Din kjærlige bror,
P.S. Rommet mitt er fortsatt grenser for jenter (unntatt mamma), så hold deg unna.
Mer om autisme
Autisme: Det er vanskelig å bryte opp
Autisme: Du må være med for å vinne den
Hvilken utgang for autisme?
