Jeg er sjalu på barnets funksjonshemming - SheKnows

Jeg er ikke stolt over å innrømme dette, men noen ganger tror jeg ærlighet er den eneste måten for mødre å virkelig koble til. Her er sannheten min: Jeg har hatt øyeblikk hvor jeg er overvunnet av sjalusi over et annet barns funksjonshemming - eller "mindre" funksjonshemming kan være en mer nøyaktig beskrivelse.

Relatert historie. Jeg oppdaget min egen funksjonshemming etter at barnet mitt ble diagnostisert - og det gjorde meg til en bedre forelder

En mors ærlige emosjonelle berg -og -dal -bane

Vær så snill å forstå - jeg elsker sønnen min mer enn jeg noen gang visste at jeg kunne elske et lite menneske. Charlie ble født med Downs syndrom og som 3 -åring ennå ikke snakker (selv om han nylig mestret "hund", "ball" og "dun", som nå er mine tre favorittord). Han har problemer med å gå, beholde balansen og holde tritt med barn på hans alder og, ofte, de mye yngre.

Hvordan bør Jeg føler?

Å ville at ting skulle være lettere for ham - og i sin tur familien vår - handler ikke om å elske ham mindre. Kanskje det handler om å elske ham enda mer? Jeg vet ikke hvordan jeg skal føle det, for jeg har aldri vært der vi er i dag. Noen dager føler jeg meg egoistisk og selvopptatt. Andre dager føler jeg meg så utrolig velsignet at øynene våre har blitt åpnet for så mange muligheter og menneskelig medfølelse.

Til slutt er jeg et menneske. Min kamp for å være sterk noen ganger blir hindret av hjernens konstante bevegelse.

Øyeblikk kryper opp og vikler meg rundt halsen når min følelsesmessige vakt er distrahert.

Vi er i en matbutikk. Vi er i mål. Vi er på lekeplassen. Og plutselig er hun der. Der er han. Et barn med Downs syndrom, men med smidigheten tar hver 3-åring for gitt. Et barn med vokabularet hører jeg allerede strømme fra datteren min på 2 år hver dag.

Jeg vet at det er ubrukelig og til og med skadelig å sammenligne barn. Sitter noen foreldre virkelig med en sjekkliste for å gjøre det? Selvfølgelig ikke. Realiseringene dukker ganske enkelt opp, som bobler foran øynene våre. Vi kan ikke annet enn å se forskjellene. For godhetens skyld, gjør vi ikke det selv som voksne? Vi vet at det ikke er sunt, men det fortsetter.

Hvem bryr seg i Charlies verden?

For nå er min velsignelse at Charlie ikke vet bedre. Han ser ikke på de større, raskere barna og slutter å tenke: "Hvorfor kan jeg ikke løpe sånn?" Han hører ikke på barns fantasifulle samtaler og ser skremt ut som han ikke kan bidra med.

Han finner en måte. Han følger med til han tar igjen. Han lærte raskt at til og med den raskeste ungen vil ta en pause. Ah-ha! Charlie kommer inn for et smil og en bølge.

Han bruker tegnspråk (sine egne og konvensjonelle tegn) og skriker og ler og smiler og vinker og bevegelser og kaster sin blonde, forvirret, perfekt, lite hode tilbake som om det som nettopp har skjedd, har levert den mest kraftfulle følelsen av glede han noen gang har hatt opplevde. Barna som svarer med kjærlighet, interesse og til og med litt hjelper til med å skyve hjertet mitt utenfor brystet.

Jeg skyver solbrillene mine over øynene for å skjule de glitrende tårene. Jeg later som om flip-floppen min er løsnet. Jeg praktiserer lamaze-lignende pust, at jeg ved syv måneders graviditet skjønner at det faktisk er en helt misforstått måte å unngå oppmerksomhet.

De lure øyeblikkene

Vi møtes for lekedager, og en liten gutt med Downs syndrom bare måneder yngre enn Charlie skynder seg forbi, og store guttundertøyet titter fra shortsen.

En liten jente med Downs syndrom ber moren om en matbit. Med ord. Som ekte ord.

En gutt litt eldre enn Charlie, og også med Downs syndrom, sitter tålmodig ved et bord, fortært av elektronikk og venter tålmodig på å ta på skjermen, flytt spillet fremover, trykk "spill igjen" i stedet for å slå på skjermen utholdende som om det er dekket av bobleplast som må være ødelagt.

Min andre sannhet: Jeg er et fryktelig menneske

Så er det de like (eller mer?) Skammelige øyeblikkene der jeg tenker: "Vel, det er én ting vi ikke trenger å forholde oss til, ”for på min misforståtte, naive måte kan hjernen min se visuelle forskjeller som regnes som enda vanskeligere enn utfordringene våre.

Noen ganger er det et barn i rullestol. Noen ganger er det å be for en familie hvis barn har en kronisk hjertefeil (vanlig med Downs syndrom). Noen ganger er det ofte misforståtte handlinger fra et barn med autisme hvis sanseproblemer har fått det beste av ham, og moren hans og hele mengden som omgir ham, sakte og synlig kveles.

Jeg er ikke stolt av de øyeblikkene med egoistisk takknemlighet. Få av oss foreldre til et barn med forskjellige evner ønsker synd. Vi vil ikke ha triste øyne og betryggende klapper. Personlig vil jeg at folk skal presse seg forbi det jeg selv sliter med å ignorere og se en liten gutt hvis flinke natur kan ydmyke kongressen til å komme overens. Alvor. Jeg vedder på at han kunne.

Distraherer fra virkeligheten

Når jeg ser et barn hvis utfordringer overgår Charlies, ønsker jeg desperat å fokusere på hårbuen hennes, smilet hennes og mors inspirerende nåde og statur. Jeg vil starte en samtale om alt annet enn det vi alle prøver så hardt å legemliggjøre - livet er tøft, men det er bare en retning å gå. Framover.

Har noen av oss det lettere enn andre? Kan det være et mer subjektivt spørsmål å tenke på? Alle har noe. Synlige ting. Usynlige ting. Knapt-der-men-om-til-å-eksplodere noe.

Å være forelder er vanskelig. Noen ganger kan det være å være menneske un-vinnbar (prøv den ut for størrelse, Charlie Sheen). Jeg ønsker inkludering, men for egoistisk følelsesmessig selvbevaring søker jeg ensomhet. Jeg vil at barna mine skal være lykkelige og aldri føle seg etterlatt, oversett eller mindre enn. Men så unngår jeg lekedatoer fordi sannheten er at det er alle følelser jeg kjenner svulmer i meg. Jeg ser bort fra virkeligheten - barna bryr seg ikke. Barna vil bare leke, løpe og se om mamma kan følge med når de bolter i motsatte retninger.

Jeg må slutte å se disse utfordringene og møte barnet mitt nederst på lysbildet.

Fordi det er der Charlie vil vente, glad og ivrig, fullt klar over at den raske gutten som tok to skritt om gangen for å komme til toppen har ingen steder å gå, men ned til bunnen, der hans nyeste fan er klar til å hilse på ham med jubel, smil og ubetinget kjærlighet.

Og det er det moren hans trenger for å holde fokus på.

Profesjonelt råd og perspektiv

Nok fra meg, en ekspert på å skrive med ærlighet og skjule kvitteringer fra Dunkin Donuts. Jeg spurte en venn, Katie Hurley, som er barn-, ungdoms- og familiepsykoterapeut og foreldreekspert i Los Angeles, om profesjonell hjelp i denne saken.

Nettstedet hennes, PracticalKatie.com, er en gå-til-ressurs for alt barnrelatert, og jeg skulle i hemmelighet ønske at hun bodde ved siden av. (Vel, ikke så hemmelig. Jeg vil kanskje kidnappe henne en dag.)

Sammenligninger er naturlige

Først delte hun et perspektiv på det store bildet (fikk meg til å føle meg mindre dårlig om min vane å legge merke til forskjeller mellom barn).

"Foreldre egner seg ofte til sammenligninger," sier Hurley. "Selv om vi forteller oss selv at hvert barn er annerledes, er det vanskelig å ikke lure på hvordan barnet ditt stabler seg i forhold til sine jevnaldrende.

“For foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne føles sammenligninger forstørret. Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne måler ofte milepæler i små, men utrolig meningsfulle trinn. Kort sagt kan det være lang ventetid.

"Når andre barn med nedsatt funksjonsevne ser ut til å nå disse milepælene først, kan det føre til misunnelse. Det er lett å kaste ut klisjéer som "gresset er alltid grønnere", men når du har jobbet hardt med å gå og to barn mestrer det før dine, kan det føles tømmende. "

Stor klem, Katie. Du vet alltid hva du skal si.

Tips for å komme videre

Hurley deler også noen nyttige tips som kan være en kamp for å få til, men som klart kan gjøre en forskjell.

• Snakk om det. Når du har oohed og ahhed og gratulert vennen din, snakk om hvordan du har det. Oftere enn ikke vil en annen mor dele en veldig lignende historie med lignende frustrasjoner og lignende følelser av sjalusi.
• Motstå trangen til å gå bort eller gjemme deg og åpne en ærlig dialog i stedet. Støtte og vennskap er avgjørende i disse øyeblikkene, og den eneste måten å bygge et ekte vennskap på er å være ærlig.

Å være på baksiden

Nå, hva om det er det min gutt som plutselig har mestret joggingkunsten eller evnen til å snakke med faktiske, ekte, fulle setninger?

"Hvis du tilfeldigvis er den som er misunnelig for øyeblikket, kan du dele historien din," sier Hurley. "Sannheten er at disse øyeblikkene har større betydning for foreldrene enn barna mye av tiden. Barna vil rett og slett leke og ha det moro og kanskje komme seg litt lettere rundt. Å dele reisen din - inkludert de forskjellige følelsene du har opplevd underveis - kan virkelig hjelpe en annen mor og bryte spenningen litt. ”

Fokuser på barna

Den gode nyheten er at det å komme forbi disse emosjonelle kampene ikke bare handler om å ha Oprah-lignende hjerte-til-hjerte. Det handler om å fokusere på det som er best for barnet, å legge til side mine egne forforståelser eller bekymringer.

"Barn har godt av å leke med andre barn i forskjellige aldre, utviklingsnivåer og funksjonshemminger," sier Hurley. “De lærer mye av å se på hverandre og kommunisere på sine egne måter. Motstå trangen til å finne den "perfekte matchen" for barnet ditt og øke hans sosiale opplevelser og venners nettverk ved å leke med alle forskjellige barn. Du vil sannsynligvis se økt vekst og utvikling etter hvert som barnet ditt lærer av andre barn.

"På slutten av dagen er det ingen enkel knapp når det gjelder å oppdra et funksjonshemmet barn. Prøv å huske det, selv når andre barn ser ut til å ta større skritt enn dine egne. Og aldri undervurder humorens kraft. ”

Det er derfor jeg elsker Katie Hurley. Fordi Gud vet at jeg ikke kan komme meg gjennom dette livet uten å se humoren i alt. Minn meg på å fortelle deg den gangen min veldig verbale, typisk utviklende datter fortalte en fremmed ved navn Jack å "slå veien, Jack!"

Fremskritt er ikke alt det er noen ganger - for å bevise at Gud også har en sans for humor.

Les mer om barn med spesielle behov

Når familier svikter foreldre til barn med spesielle behov
Skilsmisse: Finnes det "fordel for Downs syndrom"?
Autisme: Det er vanskelig å bryte opp