Når barnet ditt får diagnosen epilepsi, kan du bli fylt med frykt og sorg. Epilepsi -eksperter og mødre deler tips for å komme til enighet med en epilepsidiagnose og hvordan du kan ta vare på barnet ditt - og deg selv.
En epilepsidiagnose kan være forvirrende - det er mange forskjellige former for anfallsforstyrrelsen. Husk å snakke med barnets lege om hans eller hennes spesielle situasjon, og vurder disse tipsene etter diagnosen.
Ikke klandre deg selv
Angus A. Wilfong, MD, medisinsk direktør for Comprehensive Epilepsy Program ved Texas Children's Hospital forklarer: "Vi gjør et bestemt poeng for å la mødre vite at barnets epilepsi er ikke deres skyld, og at det ikke var noen måte å vite at dette skulle skje, og ingenting som kunne vært gjort for å forhindre den."
Lær disse fakta om epilepsi >>
Lær deg selv om barnets epilepsi
Wilfong forklarer: “Familier trenger å vite hvordan de skal håndtere anfall når de oppstår, og hvordan de kan bruke abortbehandlinger hvis det er nødvendig. Enkelte sikkerhetstiltak kan også være nødvendig, spesielt rundt vann og selvfølgelig [han burde] bruke hjelm mens han sykler, slik alle barn burde. Å leve med epilepsi ligner veldig på å få et barn med de fleste andre kroniske tilstander, for eksempel astma eller diabetes. En sunn livsstil er viktig, inkludert riktig søvn og mosjon og å ta medisiner regelmessig og i tide. ”
Utdann andre også
Du kan være bekymret for å dele barnets epilepsidiagnose med andre.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., samfunnsansvarlig for Epilepsy.com, sier, “Voksne som har ansvar for barnet, bør informeres. Et barns venner eller mennesker det eller han tilbringer tid med bør også kjenne. Men å snakke om epilepsi med barn gjøres annerledes for forskjellige aldersgrupper. Ideelt sett er det gjort på en måte som hjelper vennene til å forstå hva det er, og [se] epilepsien som bare en del av vennen deres og ikke noe som definerer ham eller henne, og hjelper vennen med å vite hvordan han eller hun kan hjelpe ved et anfall inntreffer."
Ikke ta "nei" for et svar
Erin Leydens sønn, Emmett, ble diagnostisert med en form for epilepsi kalt Doose syndrom da han var 2 år gammel, og hadde til tider opptil 200 anfall om dagen.
Leyden startet American Epilepsy Outreach Foundation (gruppen fusjonerte til slutt med Epilepsy Foundation of Greater Chicago) for å øke bevisstheten og gi håp, støtte og inspirasjon til de som lever med epilepsi og deres familier.
Hun oppfordrer foreldre til å "utdanne seg og aldri bosette seg." Hun legger til: "Ett anfall er ett for mye. Jo før du stopper anfallene, jo raskere blir hjernen trent til ikke å gripe. Hvis du har en lege som du tror ikke kan hans ting, få en second opinion, få en tredje, få en fjerde! "
Ta vare på deg selv mens du tar vare på barnet ditt
Jennifer Bourgoynes eldste barn utviklet epilepsi da han var 8 år gammel. "Jeg vil foreslå rådgivning til foreldrene hvis de opplever en høy grad av bekymring for barnet sitt," sier hun. "Vår jobb som foreldre er å sørge for at barnet vårt føler seg trygt og at ting faktisk er i kontroll. Hvis du føler at du har angst for lekedager, sover [eller] skolen, ville det være en stor hjelp å høre andre foreldre og hvordan de takler det ved å delta i støttegrupper. ”
Leyden er enig - hun fant støtte på nettet også.
"Yahoo Groups var vår frelsende nåde," sier hun. “Det har gått nesten syv år, og jeg er fremdeles veldig gode virtuelle venner med mange av familiene som har gått turen. Vi har grått for hverandre og feiret hverandres suksesser. De har vært som familie gjennom alt. Det var mange sene kvelder jeg har vært på datamaskinen med å stille spørsmål og lese inspirerende historier, og har da til gjengjeld kunnet opplyse andre med vår egen suksess. ”
Selv om du ikke føler at du trenger profesjonell støtte på denne måten, understreker Osborne Shafer viktigheten av å pleie forholdet ditt til partneren din. "Ikke la epilepsi styre familielivet ditt," sier hun. "Det er en del av det, men ikke hele greia."
Husk at det er håp for barnet ditt
Dr. Wilfong forklarer: "Det finnes mange gode behandlinger i dag for barn med epilepsi. Noen behandlinger kan tilby en kur. Selv for barn som har svært vanskelig å kontrollere anfall der hjernekirurgi ikke er et alternativ eller kan har ikke klart å kontrollere alle anfallene, gjøres nye fremskritt innen diagnose og behandling daglig. Dette er en veldig spennende tid innen nevrologi og nevrovitenskap, og barn drar nytte av våre funn som fører til forbedrede livskvaliteter for dem og deres familier. ”
Bourgoynes sønn har vært uten medisiner i ni år. Han har også nettopp uteksaminert college med en grad i engelsk, så ingen permanent skade ble påført at han ikke kunne heve seg over og oppnå alle utdanningsmålene sine, forklarer hun.
Etter å ha sett mange leger og prøvd forskjellige medisiner og dietter, feiret sønnen til Leyden nylig ett år uten medisiner og seks år uten anfall.
"Det er håp," sier hun. "Emmett er et levende bevis."
Les mer om barns helse
Å leve med epilepsi
Hvordan søsken takler funksjonshemming
Feberkramper: Hva hver mor bør vite
