Denne forfatterens oppfatning
Min neste setning kan fremmedgjøre foreldre og kjære til barn med Downs syndrom, men det er ærlig, og jeg nekter å tro at jeg er alene om dette konseptet.
jeg ville gitt hva som helst å fjerne min sønns Downs syndrom -diagnose. Selv om jeg har akseptert det, bekymrer jeg meg og frykter til og med konsekvensene av det hver dag. Hvis det er mulig, ville jeg slå en bryter for å eliminere Charlies diagnose. Legg merke til at jeg sa diagnosen hans, ikke Charlie selv. Bare det ett ekstra kromosom som jeg ser for meg som en hindring han står overfor hver dag.
Noen foreldre kritiserte I dag vis for å savne en mulighet til å utdanne folk om hva Ds egentlig er og hva det betyr. Mange foreldre sa at forventede foreldres frykt er "frykt for det ukjente".
Jeg er enig I dag showet burde ha inkludert mer informasjon om Downs syndrom og hvor dyktige personer med Ds kan være. Showet hadde en enorm mulighet til å vise et balansert utfall, og i stedet syntes de å fremme en prenatal test.
Vil du feire en leukemidiagnose?
Her er saken. Da vi mottok vår prenatal diagnose (av mange av de samme grunnene I dag Vis par sitert: Så vi kunne være forberedt og se spesialister om nødvendig, noe vi endte med å gjøre), jeg ble redd av ukjent. Da Charlie ble født, fordampet mange av disse fryktene. Likevel var det noen som ble liggende, og nå er jeg redd for det kjente og det ukjente.
Sannheten er at Downs syndrom har økt risiko for mange helsemessige forhold, inkludert en større risiko for leukemi. Fortell meg hvilken forelder som ønsker et barns diagnose av leukemi velkommen? Hvilken forelder hører at barnet hennes har en livstruende hjertesykdom og hopper av glede?
Fysiske, kognitive utfordringer
De fleste barn med Downs syndrom har lav muskeltonus, noe som betyr noen av de enkleste prestasjonene barn får når de utvikler seg, kan ta to, tre ganger eller til og med fire ganger så lang tid for et barn med Down syndrom.
Sønnen min, Charlie, er 2-1/2 år gammel og sliter med å gå. Datteren min, Mary Emma, er 14 måneder gammel og kjører nesten (jeg sier "nesten" fordi når hun løper, ender det uten hell).
Når jeg sier at jeg frykter konsekvensene av Charlies Ds -diagnose, vær oppmerksom på at det er fordi vi har veldig klare utfordringer foran oss som for øyeblikket skremmer meg. Vil sønnen min noen gang si et annet ord i tillegg til: "Nei?" Vil han noen gang kunne si: "Jeg elsker deg, mamma?" Ingen kan svare på det, og virkeligheten skremmer meg og forårsaker en slik smerte i hjertet mitt.
Charlie er fortsatt Charlie, med 46 kromosomer eller med 47
Vær nå oppmerksom på denne neste sannheten: Jeg elsker barna mine med alle fibre av mitt vesen. Jeg vil gjøre og ha gjort alt mulig for at de skal trives, være omgitt av kjærlighet og aldri ville ha det vesentlige.
Når jeg hører foreldre si "Å, jeg ville ikke forandre noe", har jeg vanskelig for å tro at det er sant. Hvis noen tror å ta bort et barns ekstra kromosom betyr å ta bort barnets essens, personlighet, unike og sære sans av humor og evne til å kimse et glis fra de strengeste voksne, så ser det ut til at du definerer barnet ditt med det ekstra kromosomet.
Jeg vet med full tillit at, ekstra kromosom eller ikke noe ekstra kromosom, den lille gutten min ektemannen og jeg skapte fortsatt ville være lyse, kjærlige, munter, humørsyk, dramatisk, sta og hysterisk morsomt. Det er fordi jeg vet at barnet fortsatt vil ha genene våre, og vi er alle disse tingene.
Downs syndrom gjør ikke barnet mitt fantastisk. Downs syndrom gir utfordringer for barnet mitt. Kanskje Downs syndrom gjør ham sterkere, følelsesmessig, og kanskje har det gjort oss sterkere, følelsesmessig, men den indre styrken står i kontrast til hans ytre, fysiske utfordringer. Han sliter med å gå. Han vil ikke snakke. Kognitivt tror jeg noen dager at han bare får meg til å tro at han forstår hva jeg sier (fordi han er lys nok til å finne ut en måte å klare seg på, humre til de riktige tidspunktene, se seriøs ut og til og med si "nei" til passende tider oftere enn ikke).
Negativt resultat er positive nyheter
Det er essensen i såpekassen min om saken. Jeg klandrer ikke Matt Lauer for et millisekund for å omtale en negativ prenatal trisomi -test som "gode nyheter." Det er fantastiske nyheter, og jeg er så glad for paret.
Deres negative resultat betyr at de to foreldrene er mye mindre sannsynlig å måtte ha ukentlig, om ikke daglig ultralyd for å overvåke barns prenatal helse (i vårt tilfelle hadde Charlie hydrops, en livstruende tilstand som resulterte i at han ble født for tidlig 33 år gammel uker).
Det er fantastiske nyheter fordi selv om barnet deres viser seg å rane banker for å leve og bruke feil grammatikk, kan foreldrene gjøre det beste de kan for å oppdra ham og ikke nødvendigvis møte utfordringen med helseproblemer, forsinkelser i utviklingen og, ja, diskriminering, dømmekraft og hat som lobbet mot mennesker med spesielle behov ofte nok til å få meg til å gråte selv i søvn innimellom.
Det er fantastiske nyheter fordi barnet deres nå er fjernet fra statistikken over barn med spesielle behov som har blitt utsatt for seksuelle overgrep.
Det er fantastiske nyheter fordi ekteskapet deres nå kan stå overfor "normale" påkjenninger og en "standard" risiko for skilsmisse, versus foreldre av et barn med spesielle behov som har økt risiko for skilsmisse fordi det å oppdra et barn med spesielle behov er det vanskelig. Det er tøft, folkens! Hver prestasjon er en kamp, og noen ganger som mennesker blir vi slitne. Vi blir faktisk utslitte.
Når en mor har demonstrert tegnet for "mamma" minst 87 432 ganger i sønnens 36 måneders liv uten belønning, blir hun tømt. Charlie har ikke etterlignet skiltet eller prøvd å hviske, "Ma-ma."
Nei! Ikke synes synd på meg!
Føl heller empati og innse at vi som samfunn har en lang vei å gå for å gi den beste omsorgen for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Jeg rant og fabler om problemene sønnen min og familien min står overfor fordi jeg trenger at du forstår at vi som samfunn har en lang vei å gå. Vi kan gjøre det mye bedre på å innse og støtte de utrolige mulighetene for fremgang, vekst og prestasjon for mennesker med nedsatt funksjonsevne.
Babyen min tilhører ikke Dr. Down
Nå. Om Dr. Nancy Snyderman og hennes bruk av begrepet "Downs babyer."
Dr. Snyderman. Kom igjen! Selv om din generasjon kan ha brukt mange ord som dagens samfunn anser respektløst, holder jeg deg til en mye høyere standard for å være godt kjent med respektfullt språk.
Sønnen min er ikke en "Downs baby". Han er en gutt. Han er en morsom, sta liten gutt som tilfeldigvis har Downs syndrom, oppkalt etter Dr. John Langdon Down, som hadde glansen for å identifisere den tredje kopien av det 21. kromosomet og ulykken med å ha en deprimerende siste Navn.
Menneskespråk handler ikke om politisk korrekthet, det handler om respekt. Du ville ikke identifisere en kvinne med kreft som "den kreftkvinnen", ville du? Kall sønnen min en gutt med Downs syndrom. Vennligst bestem at du skylder oss det som en medisinsk ekspert hvis ordvalg berører millioner.
Enda bedre, vennligst kall sønnen min “Charlie”.
Råd for I dag forestilling
Hva blir det neste? Blogger og mamma Jennifer Towell tilbyr noen spesifikke forslag til fremtidig nyhetsdekning på I dag forestilling:
- Gi en nøyaktig og fullstendig rapport som viser begge sider av saken.
- Rådfør deg med foreldre til barn med Downs syndrom, så vel som eldre personer med Downs syndrom.
- Vis mennesker med Downs syndrom den samme respekten som du ville gjort med andre mennesker.
- Innse at personer med Downs syndrom har følelser. De er TV -seere, forbrukere og verdsatte medlemmer av familier og samfunn.
"[Det faktum at] en person har Downs syndrom eller funksjonshemming, tar ikke fra evnen til å forstå hva folk sier om dem," påpeker Towell.
I stedet for at Matt Lauer begynte historien med, "La oss komme til de gode nyhetene," sier Towell, "Det hadde vært så lett for [ham] å si til familien: 'Hva var resultatene av testen din?'"
Skotko er enig. "Matt Lauer kunne ha slått en mer nøytral tone bare ved å spørre: 'Resultatene kom tilbake negative for Downs syndrom. Hvordan får du dette til å føle deg? ’”
"Leger jobber hardt for å slå en nøytral tone, men medisin er like mye kunst, som det er en vitenskap," påpeker Dr. Skotko. "Slik er også journalistikk."
Bilder av Towell -familien i Akron, Ohio - Fotograf Nat Hansumrittisak
Mer om Downs syndrom
Studien søker erfaringer med prenatal diagnose av Downs syndrom
Hva venter mødre bør vite om prenatal testing
Lag hjemmeleker for å utvikle fine motoriske ferdigheter
