Hvis du har et valg og blir fortalt at mer enn 90 prosent av menneskene velger A fremfor B, er det mer sannsynlig at du velger A? Lurer du på hva som er galt med B? Tror du: "Herregud, jeg hadde ingen anelse om at B var et så uønsket valg!" Men hva om den basunprosenten var helt falsk?
Sønnen min, som har Downs syndrom, var nesten et år gammel da jeg leste fra en anerkjent ideell brosjyre at mer enn 90 prosent av babyene med Downs syndrom blir avbrutt.
Konseptet gjorde vondt i hjertet mitt og sjokkerte meg. I et nanosekund av et delt nanosekund satte jeg spørsmålstegn ved vårt valg. Noe som er latterlig fordi jeg ikke ville gi opp sønnen min for noe i universet. Da jeg flere år senere fikk vite at statistikken var helt feil, Jeg ble sint.
Jeg var sint over at en unøyaktighet forårsaket meg selv et øyeblikks tvil. Jeg var sint fordi jeg vet at jeg er sterk, og mannen min og jeg var på samme side fra det øyeblikket vi lærte at vi ventet: dette var babyen vår, vår fremtid. Vi ville gjøre alt vi kunne for å ta vare på barnet vårt.
Men ikke alle har slike overbevisninger eller et slikt støttende forhold. Og så ble jeg enda sintere og tenkte på individene som ville få en prenatal diagnose og deretter bli stående, uten oppdatert informasjon eller en bit støtte.
Hver kvinne fortjener å motta nøyaktig, oppdatert og upartisk informasjon når hun får vite om en prenatal diagnose av Downs syndrom. Periode.
Reviderte OB -krav
Da American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG) endret sine anbefalinger om prenatal testing for Downs syndrom i 2007, understreket at fødselsleger bør være "godt informert" om Downs syndrom og gi "naturhistorien" til Downs syndrom når de leverer en diagnose.
I stedet rapporterer kvinner opplevelser som vanligvis faller i to kategorier: OB antar at foreldre som oppdager at deres ufødte barn har en genetisk abnormitet, vil avslutte graviditeten. Starte på nytt. Ren skifer, og alt det der. Så de overfører samtalen i den retningen.
Alternativt kveler et teppe av press de vordende foreldrene, ettersom Downs syndrom -talsmenn skynder seg å påvirke dem omtrent som segment av ammingskonsulenter kjent som brystvorten nazister fat i postpartum følelser med store doser av skyld, press og dømmekraft.
Jeg er ikke her for å samles mot abort eller forkjemper for valg. Jeg lengter desperat etter den dagen en kvinne mottar all informasjon hun trenger for å ta et informert valg om å enten fortsette graviditeten eller avslutte.
Nekter å erkjenne oppsigelse
Nasjonale Downs syndrom -organisasjoner er sjenert fra å nevne T -ordet (oppsigelse), og tror at å nevne ordet på en god måte støtter alternativet. For eksempel trakk National Down Syndrome Society og National Down Syndrome Congress sin støtte til Bokstav materialer, litteratur godkjent av det medisinske samfunnet som en objektiv og grundig gullstandard for å informere pasienter som har fått en prenatal diagnose av Downs syndrom.
Disse organisasjonene, sier kilder nær beslutningstakerne, sa at de presset seg fra press fra egen talsmenn som insisterte på at bruk av ordet "avslutning" - bare å nevne det - er støtende og respektløst.
Jeg ønsker å hedre og respektere meningene til personer med Downs syndrom; min sønn er en av disse personene. Men hvis en organisasjon påstår å støtte kvinner med en prenatal diagnose, reduseres troverdigheten - om ikke helt tapt - hvis den eneste informasjonen de gir skyver en agenda. Ekte støtte må være nøyaktig, grundig og upartisk.
Til tross for sin tilbaketrukne støtte til Lettercase, inkluderer NDSS følgende språk på nettstedet sitt:
“NDSS erkjenner at det er flere grunner til at man kan velge å gjennomgå prenatal testing og screening, som kan omfatte: avansert bevissthet om Downs syndrom, adopsjon eller avslutning. I alle tilfeller bør kvinnen og familien få en nøyaktig, oppdatert og balansert informasjon om Downs syndrom når de får en positiv diagnose av Downs syndrom.
"Fremfor alt tror NDSS sterkt at gjennom offentlig bevissthet, utdanning og påvirkning, helsepersonell, politikere og samfunnet som helhet kan bidra til at mennesker med Downs syndrom i økende grad blir verdsatt, akseptert og inkludert."
En helsepersonells tilnærming
Jeg snakket nylig med en helsepersonell som behandler høyrisikopasienter hver dag. Denne fagpersonen ba om å være anonym på grunn av en policy om ikke å snakke med media, med mindre intervjupersonens ord blir undersøkt av PR -folk. Det er standard politikk for organisasjoner, men når det gjelder liv og død, fortjener samfunnet ufiltrerte meninger. Sannheten føles ikke alltid varm og uklar. Men det må deles.
"Jeg tar alltid opp temaet graviditetsavslutning med enhver pasient som jeg ser med det som kan betraktes som et" betydelig "problem," sa helsepersonellet. "Dette inkluderer fostre med kromosomavvik, store hjertefeil, nevralrørsdefekter, etc.
“Jeg tror det er mitt ansvar og min plikt å sørge for at pasientene er klar over alternativene sine, og standarden for behandling krever at pasientene informeres om dette alternativet.
“Når det er sagt, må det gjøres på en måte som kommuniserer til pasienten at jeg ikke råder dem til å avslutte, men bare at de er klar over alternativene sine. De aller fleste forstår hvor jeg kommer fra. Og noen pasienter uttrykker lettelse, fordi det gir dem "tillatelse" til å diskutere alternativet.
"Magefølelsen min er at to av tre pasienter som får diagnosen Downs syndrom prenatal fortsetter med graviditeten. Det er absolutt minoriteten av pasientene som slutter. Jeg sier til pasientene at det er min rolle å støtte den beslutningen de tar. ”
Pågående kampanje med feilinformasjon
Hvordan har denne "90 prosent terminering" -statistikken utviklet og videreført gjennom årene?
Mark Leach er en advokat med en master i bioetikk som har presentert internasjonalt for fødselsleger, medisinske genetikere, genetiske rådgivere, bioetikere og Downs syndromstøtte organisasjoner. Bloggen hans, Prenatal test av Downs syndrom, er en fortsettelse av hans innsats for å gi perspektiv og ressurser for informert beslutningstaking for de som er involvert i administrering av prenatal testing for Downs syndrom.
"Når jeg presenterer på medisinske konferanser, er nesten universelle OB -ere raske med å si at pasientene aldri slutter. Likevel vet vi at mange kvinner velger å gjøre det etter en prenatal diagnose - vi vet bare ikke den eksakte prosentandelen. Så det blinde punktet for den sanne abortraten synes jeg er overraskende. ”
Gjør mening om statistikken
Leach deler et annet sjokk som forskningen hans avdekket: "[Det er] motintuitivt... å lære at abortraten er lavere enn den tradisjonelle sitert '90 prosent ', men det betyr virkelig at det er enda flere selektive aborter for Downs syndrom enn da frekvensen faktisk var 90 prosent. "
Forvirret? Hold ut. Jeg hater å slite med statistikk også, men å få dette riktig kan redde liv.
"Dette er på grunn av forvirringen mellom" priser "og" faktiske tall ", forklarer Leach. "En rate er en prosentandel av en helhet. Da frekvensen var 90 prosent, var det da bare kvinner 35 år og eldre rutinemessig ble tilbudt prenatal testing for Downs syndrom. Det utgjør bare 20 prosent av alle graviditeter i Amerika.
"Siden 2007 skal alle kvinner tilbys prenatal testing for Downs syndrom, så" helheten "er nå 100 prosent. Selv om, som Natoli studiestimater, er den sannsynlige oppsigelsesraten et sted rundt 75 prosent for øyeblikket, og selv om 75 prosent er lavere vurdere enn 90 prosent, 75 prosent av 100 prosent er mye større i faktiske tall enn 90 prosent av 20 prosent. ”
For en mer grundig diskusjon, sjekk Leach's gjestepost på Amy Julia Beckers nettsted. >>
"Prenatal testing har blitt enklere, tidligere, tryggere og billigere," påpeker Leach. "Og likevel mottar kvinner fortsatt ikke nøyaktig informasjon om hva et liv med Downs syndrom er kan være som eller forsikringen om at det er offentlige og sosiale støtter for å hjelpe dem å ta vare på sine barn."
Down Syndrome Guild i Greater Kansas City ga ut denne en-personsøkeren som analyserte og debunkerte "90 prosent" -myten.
Fotokreditt: Down Syndrome Guild of Greater Kansas City
Løsning: En landsbytilnærming
Så, hva er løsningen? Hvordan bekjemper vi feil statistikk med fullt informert sannhet? Suksess krever en landsbytilnærming: Helsepersonell, genetiske rådgivere, Downs syndromorganisasjoner og foreldre må ta kampen for nøyaktighet.
"Hver forelder til et barn med Downs syndrom bør sette pris på at den uansett avslutningsgrad er høy nok til at for hvert ansikt du ser som har Downs syndrom, er det et annet liv som ble avbrutt, ”Leach legger vekt på.
"Hvis du tror Downs syndrom har en plass i vårt samfunn, hvis du tror (som studier støtter) at de med Downs syndrom gjør verden et bedre sted, ville jeg håpe foreldre ville gjenkjenne utfordringen med oppsigelsesraten og ønsker å gjøre noe med den.
“Mitt anbefalte‘ noe ’blir aktivt i deres lokale Downs syndrom -organisasjon, og får opplæring i ansvarlig rådgivning av nye og vordende foreldre og effektivisering av det medisinske samfunnet, og donering til organisasjoner som er opptatt av å tilby de anerkjente ressurser til vordende familier, som National Center for Prenatal & Postnatal Down Syndrome Resources. ” (Leach har en betalt stilling ved Nasjonalt senter.)
Foreldre, skribent og talsmann Amy Julia Becker deler henne utsikt: "Mitt håp er fortsatt at" bedre "prenatal testing i tide ikke bare vil bety prenatal testing for et større område av befolkningen av gravide kvinner. Mitt håp er fortsatt at 'bedre' prenatal testing (som det gjelder Downs syndrom) er testing som gir mer informasjon om det virkelige livet til familier med barn med Downs syndrom fra et sosialt perspektiv og ikke bare a medisinsk. Mitt håp er også at "bedre prenatal testing" med tiden vil bety færre aborter av babyer med Downs syndrom. "
Les mer om Downs syndrom
Koblingen mellom Alzheimers sykdom og Downs syndrom
Jeg har Downs syndrom og driver min egen virksomhet
Skilsmisse: Finnes det "fordel for Downs syndrom"?