Hvis barnet ditt er funksjonshemmet, vil du tilbringe timer med fremmede som synes å være villige til å påpeke barnets mangler. Det er greit. Jeg forstår. Og forhåpentligvis vil disse tipsene hjelpe deg med å komme deg gjennom det. (En fin flaske vin kan heller ikke skade.)
Barnet mitt har Downs syndrom, noe som betyr at vi gikk inn i fylkets programmer for tidlig intervensjon i løpet av dager etter hans fødsel. Wahoo! Heldige oss!
Ikke så fort.
Det betydde knebøy når det gjaldt å skaffe tjenester - for eksempel fysisk, tale eller ergoterapi. Etter 4 måneder ble han godkjent for lekterapidager etter å ha blitt avvist for fysioterapi og logopedi. Grunnen til at han ble avvist? Han viste ennå ikke en forsinkelse.
Um, hei. Et barn født med Downs syndrom kommer til å få forsinkelser. Periode. Hvorfor heter et program "Early Intervention" når slagordet er "Only Once We See a Delay"?
Etter 4,2 måneder ble han godkjent for ergoterapi. Grunnen? Mest fordi jeg hadde lovet meg selv å ikke bli forlatt igjen, og muligens har jeg nevnt at ingen forlot huset før vi ble godkjent
Lære det grunnleggende
Dette var vår erfaring med fylkestjenester gjennom tidlig intervensjon. Ved Charlies første bursdag hadde jeg endelig innsett at vi ikke trengte fylkets godkjennelse for å gi sønnen de best mulige mulighetene - vi kunne "gå privat" og få tjenester hvor vi måtte.
Hvorfor tok denne erkjennelsen så lang tid? Vi var nybegynnere, som de fleste foreldre til et barn født med funksjonshemming. Vi var naive og stilte aldri de riktige spørsmålene, så det tok en stund å innse dette, og vår servicekoordinator var mindre enn kommende. Jeg lærte om muligheten til å få tilgang til private terapier gjennom andre foreldre - en annen grunn til at jeg anbefaler alle foreldre å få kontakt med lokalsamfunnet. Erfaring er uvurderlig, og veteranforeldre er alltid villige til å dele.
Ikke desto mindre fører den private frykten til den fryktede evalueringen. Etter tre og et halvt år med varige evalueringer av fremmede som har makt til å godkjenne tjenester eller fastslå servicenivået Charlie skulle få, sluttet jeg til slutt lydløst å be om at han skulle gjøre det vi vil. Hvorfor? Fordi hans "off" -dag kan bety at vi ville få de beste tjenestene. Trist men sant.
Høres det ut som juks? Neppe. Hver forestilling er opp til Charlie, til syvende og sist. Det er som å hjelpe barnet ditt med å lære å kjøre, og så se hjelpeløst mens han gjør en trepunkts sving til en 28-punkts forseelse under veiprøven.
Overgang fra tidlig intervensjon til offentlig skole
Som 3 -åring kvalifiserte Charlie seg til å gå på førskolen gjennom vårt offentlige skolesystem. Fordi barn med praktisk talt alle funksjonshemminger kan ha en rekke evner, går hvert barn gjennom en times lang evalueringsprosess. Vi satt ved et bord på den ene siden av rommet, bak et panel med terapeuter som så på hvert trinn (eller ikke-trinn). Charlie manøvrerte seg gjennom et lekerom av drømmer, selvstyrt og demonstrerte sin grove motor, finmotorikk og taleevner. Jeg var et vrak.
Min mann, som var ny i prosessen, pipet inn bare én gang på hva Charlie kunne gjøre. Jeg dempet ham med en dødsblending. Jeg visste at sønnen min trengte mye hjelp, og jeg visste at vi trengte ham for å demonstrere det selv. Da det var tid for vårt første Individualized Education Plan (IEP) -møte, ble vi lettet over å lytte til terapeuters observasjoner av både hans evner og utfordringer. Og vi er evig takknemlige for fylkestjenestekoordinatoren (en relativt ny for oss) som tok til orde for maksimal tre-dagers skoleplan.
Lær å gi slipp
Sannheten er at en foreldres naturlige instinkt er å heie på barnet sitt og forsvare ham eller henne til døden. Den fysiske effekten ligner på å være passasjer i en bil som kjører for fort. Høyre fot finner deg selv kjedelig et hull gjennom gulvet mens nevene knytter seg sammen og tennene forlater tungen din blodig.
Men du må lære å gi slipp og la naturen gå sin gang. Du må lære å ikke krangle med en evaluator som merker at barnet ditt ennå ikke kan holde skjeen ordentlig. Du vil skrike: "Vel, det er fordi det er tirsdag, og vi holder ikke skjeer på tirsdag!" da vil du virke gal og uunngåelig bli minnet om at det er torsdag.
Bekjemp følelsene dine
Det tok lang tid å innse at det ikke er noe jeg kan gjøre for å forbedre barnets prestasjoner under en evaluering. Da Charlie var 9 måneder gammel, gikk jeg tåpelig med på evalueringer av tale og fysioterapi dagen etter at jeg kom tilbake fra min første forretningsreise borte fra barnet mitt. Jeg var allerede rød av følelser, og i to timer lyttet jeg til at fremmede fortalte meg hva han kunne ikke gjøre.
Jeg var livredd. Jeg var følelsesmessig. Jeg ønsket å sparke dem ut av huset, bokstavelig talt, med støvletter. Tilfeldigvis ble vi ikke godkjent for tale eller fysioterapi den dagen, og jeg lærte en viktig leksjon. Noen ganger slutter hyggelige mødre sist i funksjonshemmetjenesten. Bilde Sally Fields i Vilkår for kjærlighet. Av Gud skulle datteren få smertestillende medisinen hun trengte. Av Gud skulle barnet mitt få de tjenestene han trengte. Se referansen til å bli godkjent for ergoterapi ovenfor.
