Behandling
Katie var takknemlig for at NICU -teamet var der for å hjelpe henne og babyen hennes, selv om det så ut til at de grep for behandling - for eksempel da hun delte magesårene Eddie hadde sammen med feber og utslett, de var bekymret for at det kan være et herpesvirus og behandlet Jack med et antiviralt middel medisiner. De avtalte å få ham transportert, noe som vekket bekymring for å flytte en så liten og alvorlig syk baby. Imidlertid dro han sentrum til PICU med bare litt trøbbel.
Jack hadde en CT-skanning midt på natten, som kom unormalt tilbake. Det var en mengde møter med PICU -teamet den morgenen, med bekymring og usikkerhet under turen. En MR ble avslørt for å være "normal" av en lege, bare for å få håpet ødelagt da de ble besøkt av nevrologiteamet. "Fetteren min var på besøk, og nevrologen spurte meg om jeg ville at han skulle bli," sa hun. "Jeg visste da han sa at nyheten ikke var god."
Dårlige nyheter
Katie fortalte: "Deretter ga han oss en forklaring som for alltid vil gi denne legen navnet" ballong gutt "i tankene våre. Han sa at hjernen er som en haug med ballonger som er forbundet med strenger. Den grå materien var ballongene og strengene var den hvite saken. Han fortalte oss at den hvite substansen i hjernen til sønnen vår var skadet og at skaden var omfattende når det gjaldt hjernens område. Jeg gikk på badet og kastet opp. ”
På toppen av det hele ble Katie deretter avhørt av en sosialarbeider, ettersom skader på hvitt materiale også noen ganger skyldes rystet babysyndrom. Sosialarbeideren var veldig anklagende og spurte mannen sin separat. "Jeg kunne ikke takle dette, etter alt jeg hadde vært gjennom," fortalte hun oss. Hun ble også avhørt av en barnelege som spesialiserer seg på overgrep mot barn som fortalte dem at hvis det ikke var bevis på at Jack hadde feber, ville de ha ringt CPS. "Jeg vet at de har en jobb å gjøre, og det er folk der ute som misbruker barn, men det var akkurat slik de gjorde det," sa hun. "Ingen vet hvilken varig negativ innvirkning denne typen avhør har på noen."
Lumpedukke baby, og en diagnose
Jack ble løslatt og foreldrene hans ble fortalt at de bare ikke var sikre på hva prognosen hans var, men for ikke å miste håpet. Ved et oppfølgende besøk diagnostiserte legen ham med hypotoni eller lav muskeltonus.
"Det klikket liksom med mannen min og jeg at han kanskje alltid har virket litt" diskett ", sa hun. "Jeg leste at hypotoni hos spedbarn også kan være et resultat av Ehlers-Danlos syndrom (ED), som er bindeleddet vevssykdom mannen min har. ” Med en 50 prosent sjanse for at Jack skulle ha genet, begynte det å være fornuftig å dem.
De avtalte en av en genetiker, og etter en måned fikk de svaret. Hennes første sønn, Eddie, har ikke EDS, men mannen hennes og Jack har det. “For meg var dette absolutt nødvendig å vite før enn senere fordi tilnærmingen hans fysiske og ergoterapeuter ville [ta ville] være annerledes enn om det var nevrologisk basert, ”sa hun forklart. "Vi vet fortsatt ikke omfanget av hans nevrologiske komplikasjoner, men i det minste kan noe av det forklares med bindevevssykdom."
En ny utvikling
Etter å ha lagt merke til at Jack hadde begynt å vise sære oppførsel under fôringstider, fikk hun ham sett igjen av en lege, som det virket som om han fikk anfall igjen, men hvis han var det, ble det ikke plukket opp av en EEG, og legene hadde ingen svar. "Selvfølgelig googlet jeg det, og det som dukket opp ble umiddelbart kalt Sandifer syndrom," sa hun. "Det er en mestringsmekanisme som noen babyer bruker for å bekjempe smerten ved sur refluks." Hun måtte gjøre mye forskning og prøv en annen formel som syntes å hjelpe, men han hadde fortsatt problemer, og hadde litt problemer med å få refluksen sortert ute. "Ting begynte å bli bedre, men ikke bra når han gikk på Prevacid," forklarte hun. "Det er liksom der vi fortsatt er. Jeg tror han fortsatt sliter ganske mye. ”
Jack kvalifiserer for spesielle tjenester som kommer ut til hjemmet deres for ergoterapi og fysioterapi. "Jeg liker det veldig godt fordi jeg kan spørre noen om hva som er normalt eller ikke og bli evaluert i et mer avslappet miljø med noen som ser ham en gang i uken," delte hun. Han fortsetter også å se en GI og en nevrolog for sine pågående refluks- og anfallsproblemer.
Kjemp for barna dine
Katie anbefaler absolutt å ta til orde for barnet ditt hvis du har spørsmål om hans helse eller velvære. "Du er den eneste som er sammen med barnet ditt hele tiden," delte hun. "Du må være beskrivende, utholdende og informert." Hun anbefaler også å bli med i støttegrupper og skrive ned spørsmål før legeavtaler.
"Jeg vil også råde foreldre til å ta seg tid til å glede seg over de små tingene sammen med barna sine og til noen ganger gå tilbake fra de medisinske aspektene og bare nyte babyene sine," sa hun. - Det er noe jeg sliter mye med.
Flere fantastiske mødre
To ganger er dobbelt så fint: To tvillinger, pluss en
Oh bebe: Foreldre i Frankrike
Foreldre når pappa har kreft
