En familie som er desperat etter å redde sin lille jente, kan slå GoFundMe -crowdfunding -rekord når de prøver å holde henne fra et tragisk kort liv.
Hvis barnet ditt hadde en svekkende, terminal genetisk sykdom, ville du gjort alt for å redde henne, ikke sant? O'Neill -familien fra South Carolina gjør nettopp det - og i prosessen kan de bare slå GoFundMe -plattformen for crowdfunding -plattformen for den mest vellykkede kampanjen noensinne.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
En ødeleggende diagnose: Sanfilippo syndrom
I juli i fjor mottok familien O'Neill nyheter som rystet verden - deres lille jente, Eliza, hadde Sanfilippo syndrom, type A. Sanfilippo syndrom er en degenerativ genetisk sykdom hvis pasienter mangler et viktig enzym for normal mobilfunksjon. Berørte barn virker normale som spedbarn, men når de vokser, begynner de å vise tegn på utviklingsforsinkelse og intellektuell tilbakegang. Å leve forbi barndommen er ikke typisk, så foreldre må se barnet synke for øynene før de bukker under for sykdommen.
O'Neills har imidlertid lært at det finnes en eksperimentell medisin som kan stoppe sykdommens utvikling-et livreddende legemiddel for deres lille datter. Dessverre, for å komme til det punktet hvor hun kunne dra nytte av denne medisinforsøket, var det nødvendig med midler. "Forsøket mangler midler til å lage medisinen, administrere behandlingen og holde seg i rute, og hvert øyeblikk teller når Eliza nærmer seg vendepunktet når sykdommen hennes vil ta en irreversibel vending for det verste, »skriver faren sin GoFundMe -kampanjeside.
Rekordstore innsamlinger
Familien hadde allerede samlet inn 250 000 dollar lokalt da de bestemte seg for å starte en GoFundMe -kampanje, og de nærmer seg å bryte plattformens rekord som kampanjen med størst inntjening Dato. Da vi skrev dette, gikk de nærmere og nærmere $ 800 000 dollar og var tredje på listen over totale penger som ble samlet inn.
Alle innsamlede midler går til den kliniske studien, så Eliza og andre barn med samme diagnose kan ha litt håp. Familien prøver å samle inn totalt 2,5 millioner dollar for å fullfinansiere den innen oktober, når rettssaken skal starte.
Mer om innsamling og barnehelse
Piggybackr: Crowdfunding -plattform bare for ungdom
Hvordan finne solkrem som ikke skader barna dine
Møt en modig transgender på 5 år
