Etter å ha barn med spesielle behov, må jeg jevnlig minne meg selv på å ikke gjøre livet sitt om meg. Under graviditetene drømte jeg om ting vi ville gjøre sammen og hva slags liv de ville leve. Da ble døtrene mine diagnostisert som autistiske innen måneder etter hverandre - den ene var 4 og den andre 3.
Diagnosen var en lettelse på noen måter. Vi følte at noe ikke var helt riktig, men ignorerte instinktene våre da vår barnelege gjentatte ganger hevdet at vår eldste datter bare var en "dramadronning" når vi nevnte bekymringene våre. Andre "velmenende" foreldre ga råd hele tiden-bare det fungerte aldri. Da jeg forklarte at deres "nyttige" forslag ikke var nyttige, ble jeg fortalt at ingenting fungerte fordi jeg skrudde opp rådene deres, og fikk meg til å tro at jeg var en dårlig mor. Diagnosen hjalp fordi jeg endelig hadde noe å holde på med å bevise at jeg ikke var en dårlig mor.
Lettelse gikk over i en nesten smertefull nummenhet da drømmene mine krasjet som knust glass. Nå drømte jeg om å ha en samtale med døtrene mine eller ta dem med på restauranter uten uunngåelig nedsmeltning som oppstår, noe som får spisesteder i nærheten til å blende til mitt ydmykelsesnivå var tilstrekkelig synlig. Jeg ønsket å delta på en film uten å bekymre meg for at jeg ville bli kjeftet fordi datteren min bråket eller ikke kunne sitte stille. Jeg prøvde Girl Scouts med min eldste, men vi måtte forlate det etter noen måneder fordi hun ikke kunne delta i noe, og vi ville bare avslutte dagen med tårer.
Til slutt skjønte jeg at jeg prøvde å få dem til å leve mitt liv - ikke deres. Jeg måtte slippe taket og lytte til hva de ville. Da jeg aksepterte dem for hvem de er og hva de kan gjøre, oppdaget jeg noe vakkert.
Før min eldste datter kunne fortsette en samtale, kunne musikken til Katy Perry strekke seg inn i henne og bringe ord frem. Du kunne ikke alltid forstå hva hun sang, men hun holdt alltid på. Musikken åpnet dører som hjalp henne med å finne en stemme, så hun slapp å leve i stillhet. Min yngste ville tilbringe hele dagen utendørs hvis vi lot henne. Hun snakker ikke mye, men siden vi fant naturaktiviteter for henne, har vokabularet og setningene økt eksponentielt. De trengte å finne sine egne verdener hvor de kunne være lykkelige og føle seg forbundet.
Akkurat som jeg fikk meg til å føle meg som en konstant fiasko, forårsaket jeg utilsiktet at døtrene mine følte det samme, noe som bidro til sammenbruddene. Jeg lot dem ikke finne sine egne evner innenfor parametrene til deres individuelle autistiske trekk. Da de kunne oppdage hva de liker og kan gjøre i sitt eget tempo, ble de fyrverkeri som sprudlet av kreativitet og oppfinnsomhet. "Meltdowns" gikk ned ettersom behovene deres endelig ble dekket og hørt.
Jeg lærte at nedsmeltninger kan utløses av sensoriske problemer, som skapte noe som ligner på fysisk smerte. Å ende opp med å rope, gråte eller fysisk slå ut var deres eneste måte å kommunisere smertenivået de hadde. Jeg var ikke en dårlig mor som vokste bort ødelagte, raserianfall som kastet monstre til tross for hva de som ropte eller ga meg ekkelt utseende syntes. Jeg skjønte bare ikke at restauranten eller teatret vi var i, skadet barnet mitt.
Jeg kan snakke med min eldste datter nå, og jeg kommer dit med min yngste. Jeg kan ta dem til restauranter fordi jeg lærte hvilke steder som oppfyller komfortnivået deres. Jeg oppdaget min eldste elsker Six Flags og er avhengig av berg- og dalbaner, mens min yngste ikke kan håndtere fornøyelsesparker, men vil gjerne tilbringe dagene sine i Fort Worth Zoo uansett vær.
Noe av det vanskeligste med å ha barn med spesielle behov er å akseptere at det er et nivå av delt kontroll: Du får ikke være den eneste som har ansvaret. Du må lytte og la barna dine ta beslutninger i en tidligere alder enn du ville gjort med et nevrotypisk barn. Du kommer til å gjøre feil - noen ganger episke - men du kan ikke la disse feilene definere deg. Viktigst av alt, du må gi slipp. Du har kanskje drømt om barnet ditt å spille fotball, men de vil bare synge Katy Perry -sanger på toppen lungene mens de hadde på seg klær de plukket ut som på en merkelig måte minner om din Punky Brewster barndom. La dem. Ingen mulighet til å kanalisere en tigermamma vil tvinge barnet ditt til å være noe de ikke er ment å være - og det er OK fordi dette er ditt barns liv, ikke ditt.
