Skjønn sannhet fra stereotype
"Jeg tenker når folk og fortalergrupper fokuserer på å fremme de" positive "egenskapene til Downs syndrom, de går i fellen med å faktisk fremme folks verdi basert på hva de kan gjøre - inkludert deres evne til å få folk til å føle seg bra, sier Morguess. "Jeg forstår ønsket om å hjelpe folk til å se forbi de negative oppfatningene de kan ha av Downs syndrom, men motvirke det med kampanjer som" markedsfører " mennesker basert på positive kvaliteter understreker bare deres 'annerledeshet' og fremmer troen på at mennesker bør verdsettes ut fra det de bringer til bord."
Down Syndrome Association of Greater Charlotte (North Carolina) introduserte nylig sin første kunngjøring om offentlig tjeneste (PSA) som annonserer Buddy Walk 2013, som øker bevisstheten om og midler til programmer, tjenester og forskning for Downs syndrom.
Som frivillig hjalp jeg med å lage manuset til PSA og støttet vektleggingen på å vise de mange måtene mennesker med Downs syndrom er akkurat som oss og deltar i alle fasetter av livet. Videoen inkluderer barn og voksne med Downs syndrom som deltar i og nyter en rekke situasjoner.
Flere skudd inkluderer et barn med Downs syndrom hvis tunge stikker ut.
"For" autentisk?
“Tungutspring hos babyer med Downs syndrom skyldes ofte en kombinasjon av faktorer - lav muskeltonus i tungen og det vi kaller relativ makroglossi, der tungen er proporsjonalt større enn det mindre munnhulen, ”forklarer Dr. Brian Skotko, meddirektør i Down Syndrome Program ved Massachusetts General Hospital. "Etter hvert som babyer med Downs syndrom blir større, blir plassen i munnen større, noe som gir mer plass til tungen."
Selv om vi sjelden mer mer mer mer ser på sønnen vår Charlie, er jeg klar over at karakteristikken skiller seg ut for andre, og derfor nølte jeg da jeg så videoen.
Mannen min la merke til det også. Vi ble til slutt enige om at det var autentisk, og det var det PSA handlet om - autentisitet i hvordan mennesker med Downs syndrom er en del av våre liv.
Ikke alle ser det slik, sannsynligvis fordi tungenes fremspring er en synlig forskjell, og organisasjonen fikk litt kritikk for å inkludere disse skuddene. Sannheten er at mennesker med Downs syndrom har en tendens til å ha synlige forskjeller, fra skrå øyne til mindre ører.
Leksjonen? Det er usannsynlig at noen markedsføringsinnsats vil gjøre alle lykkelige, og noen ganger gjør sannheten folk ukomfortable.
Bevissthetskampanjer
National Down Syndrome Society (NDSS) lanserte nylig sin "My Great Story" -kampanje. "My Great Story -kampanjen er det største NDSS -initiativet for offentlig bevissthet, med over 600 historier fra 49 stater i samlingen. Målet med kampanjen er å tenne en ny måte å tenke på mennesker med Downs syndrom ved å dele historier skrevet av og om dem. ”
Essayene inkluderer omtale av personens begrensninger eller utfordringer og fokuserer først og fremst på deres evner, fra å minne familien medlemmer å senke farten og leve i øyeblikket til å dele eventyr om nye aktiviteter - som surfing - og oppmuntre andre til å prøve nye ting også.
For noen tjener kampanjen lite formål fordi den mangler en håndgripelig oppfordring til handling. Andre sier at kampanjen er "vi snakker til oss selv", ifølge en av foreldrene som ba om å forbli navngitt.
NDSS rapporter mottar mer enn 6 millioner dollar i donasjoner til nasjonale og regionale annonseplasser og tjenester, kjøper det organisasjonen sier at mer enn 225 millioner amerikanere så en eller flere av trykte og digitale PSA -er. Er det suksess?
NDSS tilbyr også flere "oppfordring til handling" -kampanjer, for eksempel dens "Bli kjent med meg" -plakat og leksjonsplan for bruk i klasserommet, som inneholder et kort spørsmål og svarark designet for å oppmuntre til spørsmål og for å fjerne noen av de mer vanlige mytene om mennesker med Downs syndrom.
Overbord?
De Facebook -side for en bok med tittelen Det begavede valget la ut et bilde i juli 2013 som satte foreldre mot hverandre i forskjellige Downs syndrom-relaterte Facebook-fora.
Amy Dietrich Hernandez har tre sønner-en 17-åring på autismespekteret, en 14-åring med Downs syndrom og en 13-åring på autismespekteret. Hun syntes bildet som deles av The Gifted Choice gikk over bord.
"Barnet mitt [med Downs syndrom] er nydelig og søt og bedårende," sier Hernandez og fortsetter: "... når han ikke trakasserer katter i soveromsskapet eller endrer tall på poengarket hans eller sende sms til folk jeg jobber med fra telefonen min og stille dem pinlige spørsmål eller barbere hodet over toalettet... eller, eller, eller... det er endeløs.
"Tredimensjonalt, det er alt jeg ber om disse kampanjene. Gjør folk tredimensjonale. ”
Spør selvforkjempere!
Kanskje er hemmeligheten bak markedsføringskampanjer å levere balanserte, målrettede meldinger alltid å inkludere mennesker med Downs syndrom selv. Det virker som en no-brainer, men hvor ofte skjer det?
Samhandle senter for visuell og scenekunst er en ideell organisasjon hvis oppgave er "å skape kunst som utfordrer oppfatninger av funksjonshemming" og har åpnet dører for kunstnere med funksjonshemninger og publikum ivrige etter å oppleve arbeidet sitt, som kanskje aldri hadde sett kunsten som et livsvalg, men som nå ser kunsten som avgjørende for deres menneskeheten. ”
Med et nikk til sarkastisk komedie skapte gruppen en videosatire av de sprøeste spørsmålene mennesker med Downs syndrom får fra mennesker som mangler det ekstra kromosomet og, til disse kunstnerne, dømmekraft.
Hva er rart? Manglende relevans
Så er det de markedsføringskampanjene som gjør at folk klør seg i hodet, eller i dette tilfellet uttaler seg mot navnet og dets intensjon.
For World Down Syndrome Day 21. mars 2013 lanserte den ideelle organisasjonen Down Syndrome International en bevissthetskampanje kalt "Odd Sokker." Kampanjen oppfordret støttespillere til å bruke sokker som ikke matcher hverandre på en synlig måte for å fremkalle samtale og be om en samtale om Down syndrom.
Meriah Nichols har en datter med Downs syndrom og blogget om hennes forferdelse over navnet og intensjonen med kampanjen.
"Jeg har noen spørsmål om alt dette:
- Hva om du bor på et varmt sted og ikke engang bruker sokker?
- Pokker, selv om du er i en kald sted, hvem kommer til å se ned og begynne å legge merke til sokkene dine? Hvilket vil mest sannsynlig bli dekket av skoene/støvlene/buksene dine?
- WHO bryr seg hvis du bruker sokker som ikke stemmer overens?
"Og det mest åpenbare spørsmålet av alle, HVORFOR I HELVETTE BRUKER DU ORDET ‘ODD’ I EN KAMPANJE I SLEKT MED NED SYNDROMEN?
"Jeg vil si at Downs syndrom (som funksjonshemming) har hatt mer enn det [sic] andel av fordommer - enhver kampanje som bruker ordet "Merkelig" som en del av et bevissthets-/feiringsarbeid kan være en kampanje som må våkne opp og ta en lang slurk med kaffe."
Nichols syn var ikke isolert. Downs syndrom -samfunnet vendte tilbake og fikk DSI til å gi kampanjen nytt navn og gi en unnskyldning.
"Vi beklager å rapportere at vi har mottatt noen bekymringer om kampanjen når det gjelder språkbruk og budskap," la gruppen ut på nettet. “Vi benytter anledningen til å beklage alle som blir fornærmet av kampanjen vår. Vær trygg på at det på ingen måte var vår intensjon å fornærme noen eller å levere en annen melding enn en om aksept og inkludering av mennesker med Downs syndrom. ”
De kampanjenavn ble raskt endret til "Masse sokker", og mistet det kontroversielle adjektivet samtidig som det beholdt det som var en tvilsom vei til bevissthet og diskusjon.
Råd til foreldre
Veteranforeldre gir råd til en ny forelder eller en du er glad i hos en person med Downs syndrom som kanskje prøver å bla gjennom flere kampanjemeldinger samtidig.
"Ikke tro sprøytenarkomanen - god eller dårlig - fordi situasjonen din alltid kan ende opp bedre eller verre enn det du ble fortalt," sier Sandra.
"Bare ta et dypt pust, og ikke legg for mye vekt på noen av" kampanjene "angående Downs syndrom," anbefaler Morguess. "Hvert barn, Downs syndrom eller ikke, er et unikt individ, og ingen - jeg bryr meg ikke om hvor kunnskapsrik - kan forutsi hvordan noens liv kommer til å se ut."
Markedsføringsekspert Jones tar en pragmatisk tilnærming. "Jeg vet ikke om noen idiotsikker tulldetektor. Men når jeg velger årsaker til å tro eller investere i den jeg stoler mest på, er hvor lenge de har jobbet. Det er vanskelig å være uærlig eller uærlig og være i virksomhet i mer enn 5 til 10 år. "
Les mer om Downs syndrom
Skilsmisse: Finnes virkelig "fordel for Downs syndrom"?
Koblingen mellom Alzheimers sykdom og Downs syndrom
Downs syndrom: Er bevisstheten overdrevet og handling forsinket?
