Dr. Brian G. Skotko har alle karaktertrekkene jeg ser etter hos en talsmann. Familien hans oppmuntret til drilleri som sport. Han tok en medisinsk grad fra Harvard. Han har et familiemedlem med Downs syndrom (Ds) og en mor hvis lærerkarriere lærte ham de viktigere tingene i livet bør lamineres.
Som forelder til et barn med Downs syndrom, takker jeg for at han er "en av oss", eller som han sa det, "i klubben."
Dr. Skotkos legitimasjon er imponerende, men hans omgjengelige oppførsel og spissede humor sondret ham fra mange i det medisinske miljøet.
Han har en yngre søster, Kristin, som har Downs syndrom, så han går turen. I løpet av sin levetid og karriere har han intervjuet mer enn 3000 brødre og søstre til personer med Ds.
Han har viet sitt liv til å bli det som bare kan beskrives som The Sibling Whisperer.
En tavle-sertifisert medisinsk genetiker og meddirektør for Downs syndromprogram ved Massachusetts General Hospital, i Boston, Massachusetts, besøker Dr. Skotko også lokalsamfunn med aktivt og blomstrende Downs syndrom grupper. Målet hans er å dele det han har lært etter å ha opplevd livet som søsken til en yngre søster som har Downs syndrom, som forsker og som medlem av det medisinske samfunnet.
Tillatelse til å dele
- I juli 2011 publiserte Dr. Skotko et essay med tittelen, Mock My Pants, Not My Sister, som svar på GQs magasinbruk av ufølsomt språk. Essayet ble viralt, og i dag lover han å bruke signaturbukser i Nantucket-stil til GQ beklager språket.
- Han er også forfatter av Fest sikkerhetsbeltet: Et krasjkurs om Downs syndrom for brødre og søstre.
Hans to timers presentasjon for Downs syndrom Association of Greater Charlotte (North Carolina) inkluderte en PowerPoint fylt med forskning - men sultet av hans mest engasjerende personlighetstrekk: Humor og empati.
For hver bit data han leverte, var det han tilbød følelsesmessig kanskje mer effektivt. Til et rom fullt av foreldre som har et barn med Downs syndrom i tillegg til ett eller flere barn som vanligvis utvikler seg, tilbød han tillatelse til å stille vanskelige spørsmål og erkjenne tøffe svar.
Som en bonus ga hans tørre, ærlige perspektiv forfriskende levetid til det som ofte er en overveldende diskusjon.
Han fortalte tenåringstraumer fra å jage søsteren over scenen i et stort teater i Cleveland.
Han latterliggjorde besettelsen med datapunkter, som han brukte for å rettferdiggjøre spionering på søsteren.
Best av alt? Han ga oss jordnære snakkepunkter for øyeblikk jeg en gang fryktet (OK, jeg kan ha brutt inn i en svette bare jeg tenkte på dem), men nå velkommen med lettelse fordi jeg føler meg forberedt.
Gjenkjenne en gave
Jeg snakker om den tiden da våre "andre" barn - de som lærte å krype, gå og løpe like enkelt som de lærte å puste - samle mot til å stille spørsmål vi har ventet, de vi har fryktet og de ingen noen gang hadde forventet i noen workshops, hvor som helst.
"Når [vanligvis utviklende] barn stiller oss et spørsmål [om søsken med Ds], har de allerede tenkt på det spørsmålet i flere dager i forveien," forklarte Dr. Skotko. "Uansett spørsmål du får, er det virkelig en gave."
Selv om det er det første trinnet å omfavne spørsmålet, er det neste å stoppe, rådet han. "Spør deg selv, trenger jeg mer informasjon [før jeg prøver å svare på dette spørsmålet]?" Hvis et lite barn ser ut til å spørre høyt filosofiske spørsmål, er det mer sannsynlig at han har et veldig spesifikt spørsmål, men kan mangle passende ordforråd for å formidle sitt tanker.
En mamma reagerer
Vicki Vila har et barn med Downs syndrom og deltok på Dr. Skotkos Charlotte -økt. Hun er en artikulert, engasjerende forfatter som blogger delvis "for å hjelpe andre", skriver hun. På presentasjonen av Dr. Sotko søkte hun hjelp til de riktige ordene til rett tid, og hans isbrytende aktivitet snakket til henne.
"Jeg elsket da han fikk alle til å ringe ut de første ordene som dukket opp når de tenkte på sine egne [vanligvis utviklende] søsken," sa Vicki. "Det var en blanding av positivt og negativt, men de fire første var negative: Brats, sjefete, smerter og irriterende. Han sa at det gjorde oss firkantet med resten av Amerika; at de fleste grupper, når de blir spurt, tenker på negative ord først. ”
Vickis 'aha' -øyeblikk var da Dr. Skotko snudde scenariet for å dele hva som skjer når han stiller det samme spørsmålet til barn som har et søsken med Downs syndrom.
De med søsken som har Ds listet positive ord først, delte Dr. Skotko.
"Dette fikk hjertet mitt til å løfte," sa Vila. "Det var enkelt, men veldig dyptgående."
Forhindre skyldfølelse
En annen forskjell dukket opp konsekvent med aktiviteten "det første ordet som du tenker på", sa Dr. Skotko: Skyld. Søsken til de med Ds rapporterte at de følte alle de samme følelsene som et søsken til et typisk barn i utvikling, men hver negative følelse ble raskt fulgt av en gnidende skyldfølelse.
For søsken som hadde en eldre bror eller søster med Ds, fulgte skyld ofte prestasjoner og milepæler, la han til. Dr. Skotko forklarte at dette var et resultat av å gjenkjenne typiske kronologiske utviklinger: Den eldre søsken lærer å lese, deretter lærer den yngre søsken å lese.
Men hvis det eldre søsken har intellektuelle funksjonshemninger som ofte følger med Downs syndrom, så føler det yngre søsken tvunget til å vente på at hennes eldre søsken skal "ta igjen", eller vise en mestring av en ferdighet før det yngre søsken vil oppnå det seg selv.
De vil høre, "Det er OK å overskride søskenet ditt," sa Dr. Skotko.
