Thom Filicia har mye erfaring når det kommer til design. Tross alt, den opprinnelig Queer Eye skuespiller er en berømt interiørdesigner som har skrevet bøker om håndverket sitt og spilt hovedrollen i en rekke show som lagde vakre rom – for ikke å nevne hans innsats på RuPauls Drag Race i 2022. Én ting Filicia hadde ikke mye erfaring med: myelofibrose, en sjelden form for blodkreft som broren hans ble diagnostisert med for 10 år siden.
Filicia husker den tiden som "veldig skummel," sier han til SheKnows. "På den tiden var det veldig lite informasjon" om myelofibrose, forklarer han. "Jeg var livredd for broren min," den Queer Eye minnes stjernen. "Jeg var bekymret for familien hans, for barna hans... vi gikk gjennom en veldig skummel prosess der vi ikke visste hva vi var oppe mot og hva vi gjorde."
Myelofibrose oppstår når for mange blodceller produseres i benmargen, noe som kan "forårsake overtrengning av benmargen," sier Andrew Kuykendall, MD, en hematologiekspert ved Moffitt Cancer Center som spesialiserer seg på myeloproliferative neoplasmer, en gruppe sykdommer som inkluderer myelofibrose. Den overbefolkningen av benmargen kan
føre til betennelse og arrvev (aka fibrose) i benmargen, forteller Dr. Kuykendall til SheKnows. Betennelsen kan på sin side gjøre det vanskeligere for kroppen din å lage blodceller; få det til å lage blodceller i andre organer som milten eller leveren, noe som får dem til å hovne opp; og kan føre til inflammatoriske symptomer som feber, frysninger, nattesvette, beinsmerter, vekttap og tretthet."Alt dette stammer fra det faktum at dette er et overproduksjonsproblem," forklarer Dr. Kuykendall, "der kroppen din lager for mange blodceller."
En stamcelletransplantasjon kan kurere myelofibrose, og det er her vi kommer tilbake til Filicias historie. Filicia ble identifisert som en "fullstendig [stamcelle] match" for broren, noe som betyr at "deres hvite blod celler delte markører som ville gjøre det lettere for ham å donere stamceller,” Dr. Kuykendall forklart.
Og det er akkurat det Filicia gjorde. Etter et par ukers forberedelse, som Filicia beskriver som «å sørge for at jeg var i tipp topp form, at min blod var i stand til å vurderes, og at det var riktig blod,” transplantasjonen fant sted i løpet av en dag.
"Som en donor, er du livlinen for den personen," sier Filicia. Han husker at han ble «overrasket over hva jeg var i stand til å gjøre med stamcellene mine. Det var ikke veldig invasivt, og det var en veldig vellykket prosess.» Takket være transplantasjonen ble Filicias bror helt frisk og har nå vært kreftfri i 10 år.
Mens familiens myelofibrose-reise endte positivt, husker Filicia fortsatt de første dagene med forvirring og frykt etter brorens diagnose. Den erfaringen inspirerte ham til å samarbeide med GSK for å promotere Kartlegging av myelofibrose, et initiativ som søker å øke bevisstheten om sykdommen, skaffe ressurser og utdanne folk om symptomer, årsaker og behandlinger, og tar i hovedsak gjettingen ut av de skremmende tidlig dager.
"En av utfordringene med enhver sjelden sykdom er at pasienter noen ganger føler seg fortapt og sliter med hvor de skal gå og hvor du finner informasjon,” sier Dr. Kuykendall, som også slo seg sammen med GSK for å promotere nettstedet. Selv leger, legger han til, har kanskje ikke mye trøst eller erfaring med å behandle en tilstand som myelofibrose. "Det vi ønsker å gjøre er å legge den kraften i pasientens hånd," forklarer han. "[Dette initiativet] lar pasienter få god, pålitelig informasjon... slik at de kan bli en reell investert deltaker i deres egen omsorg."
Filicia er enig. "[Myelofibrose] påvirker alle forskjellig, og når du først er diagnostisert, vil du virkelig begynne å begynne å forstå din personlige reise," forklarer han. En stor del av det er å få riktig informasjon så raskt som mulig. "Mappingmf.com er noe jeg skulle ønske det eksisterte da jeg gikk gjennom dette og da broren min gikk gjennom dette," sier Filicia. "Det var informasjonen vi ikke hadde."
Før du går, les om disse kjendisene som snakker ut om sjeldne og kroniske sykdommer:
