Siden Bruce Willis ble diagnostisert med frontotemporal demens (FTD) i februar 2023 har familien hans vært åpen om å dele hans helseproblemer. Sykdommen, som kan komme med symptomer som personlighetsendringer, problemer med språk og motoriske problemer, tvang Willis går av med pensjonisttilværelsen fra skuespillerkarrieren og har ledet familien hans, inkludert kona Emma Heming Willis og ekskona Demi Moore, å bli omsorgspersoner og tar til orde for å øke bevisstheten om tilstanden. I en ny artikkel Maria Shrivers søndagsavis, Heming Willis deler nå det hun har lært av erfaringen i håp om å hjelpe andre som står overfor lignende utfordringer.
I den op-ed, er Heming Willis ærlig om hvordan hun slet «med om og hvordan hun skulle komme frem med dette vanskelige kapittelet i historien vår» etter Willis diagnose. Men etter at de delte nyhetene i en uttalelse via Foreningen for frontotemporal degenerasjon, "Jeg følte at jeg kunne puste," sa Heming Willis. "Plutselig var jeg ikke alene lenger, og jeg kunne søke støtten Bruce, meg selv og familien vår så desperat trengte."
Den første leksjonen hun lærte etter diagnosen: at «det er styrke i fellesskapet». Heming Willis beskrev hvor "ødeleggende" det var å lære Willis hadde FTD, men at det "forklarte så mye av det vi hadde gått gjennom." Diagnosen gjorde det også mulig for Heming Willis og hennes familie (inkludert døtrene Mabel og Evelyn og Willis tre døtre med Moore) for å finne et fellesskap de sårt trengte. "Du får kontakt med folk som forstår historien din umiddelbart," forklarte Heming Willis.
Heming Willis forklarte også hvor viktig bevissthet er når det gjelder tilstander som FTD, som er "den vanligste formen for ung demens" og likevel forblir en sykdom som ikke er velkjent, noe som gjør det å få en diagnose "en lang og ensom prosess." FTD oppstår når deler av fronten og tinninglappene i hjernen begynner å krympe, og deler symptomer med tilstander som Alzheimers og Parkinsons, noe som gjør diagnosen enda mer utfordrende.
Det var "vanskelig... å komme frem" om Willis diagnose, fortsatte Heming Willis, men hun visste at det var nødvendig å øke bevisstheten om sykdommen. «Jeg har sett andre øke bevisstheten for andre viktige årsaker og sykdommer som ligger deres hjerte nært, og endringene som har fulgt har vært bemerkelsesverdige," sa Heming Willis, og la til at målet hennes er å "se en slutt på FTD."
På et personlig nivå sa Heming Willis, "reisen vår har endret hvordan jeg oppfatter verden." Hun forklarte: «Jeg har blitt mer medfølende. Jeg finner ut at jeg klarer å holde mer plass til det andre kan gå gjennom. Jeg holder på takknemlighet så vel som sorg."
Berg-og-dal-banen av følelser er ekte, ettersom Heming Willis innrømmet at hun også «sliter med skyldfølelse, vel vitende om at jeg har ressurser som andre ikke har». Hun delte: "Når jeg er i stand til å komme meg ut på en tur for å tømme hodet, er det ikke tapt for meg at ikke alle omsorgspartnere kan gjøre det." Til og med pressemengden oppmerksomhet på familien hennes bidrar til skyldfølelsen, ettersom "det er mange tusen ufortalte, uhørte historier, hver av dem fortjener medfølelse og bekymring."
Og likevel vet Heming Willis at det å dele mannens og familiens kamper kan hjelpe andre å «føle seg sett og forstått». Hun er også funnet at sammenlignet med etter at Willis ble diagnostisert, "Jeg har så mye mer håp i dag... jeg forstår denne sykdommen mer nå, og jeg er nå koblet til en utrolig støttesamfunn." Hun beskrev hvordan hun nå har funnet et nytt formål, selv om "riktignok en jeg aldri ville ha lett etter." Til og med som hun "sørger over denne opplevelsen daglig... jeg vet også at det har gjort meg sterkere enn jeg noen gang trodde var mulig."
Før du går, les om andre kjendiser som har åpnet opp om sine sjeldne eller kroniske sykdommer:
