Det er en uke før mensen, og innsiden eksploderer som fyrverkeri. Jeg har feber, huden på den utstrakte magen er strukket ut som et lerret, bena mine føles blytunge – dødvekter som bare kan frakte meg fra soverommet til badet. Jeg ligger i sengen med en varmepute på høy midt i juli og ser timeviseren gå over tolven mens livet går videre uten meg. Når dunkende smerte i bekkenområdet mitt skjerper, det jeg forestiller meg å bli stukket føles som, jeg ruller meg ut av sengen på tregulvet og stirrer i taket.
Kjæresten min ser like hjelpeløs ut som meg. "Du må gå til legevakten," forteller han meg, men som en person diagnostisert med endometriose i over et tiår vet jeg at jeg vil være den siste personen som blir sett. Jeg dør ikke eller blør fra hodet. Jeg vil sitte oppreist i en kald plaststol til pasienter med mer synlige tilstander blir behandlet. Jeg går uansett. Kanskje denne gangen har jeg flaks, og legen vil ha erfaring med endometriose.
Jeg får aldri den legen. "Hvorfor tar du ikke prevensjon?" spør han meg som om jeg har vært uaktsom eller på en eller annen måte ansvarlig for tilstanden min. Jeg vet at det å stoppe en menstruasjon som en kur mot endometriose ble fordrevet for lenge siden. Jeg forlater akuttmottaket i dårligere form enn da jeg ankom, oppsagt, tømt for luft og utmattet. Stresset og depresjonen forverrer smertene. Jeg kjenner at livet mitt krymper som om veggene lukker seg om meg.
Når blir jeg sett? Det er et spørsmål jeg og de fleste endo-syke lurer på mens de prøver å artikulere en usynlig, stigmatisert sykdom uten kur eller levedyktige behandlinger og minimal medisinsk støtte. I Under beltet: Det siste helsetabuet, en ny dokumentar om endometriose tilgjengelig på PBS Passport, regissør, produsent og andre endo-lidende Shannon Cohn avmystifiserer en sykdom som rammer over 200 millioner kvinner over hele verden som er lei av å være ignorert.
Den 50 minutter lange filmen, produsert av en imponerende gruppe A-lister, inkludert Hillary Rodham Clinton, senator Elizabeth Warren og skuespillerinnen/aktivisten Rosario Dawson, tar sikte på de gjennomgripende stigmaene og tabuer rundt kvinners helse som står for mangel på forskningskroner og gir et svar på hvorfor nålen ikke beveger seg til tross for en mengde media eksponering. Den setter også skarpt øye på hvorfor kvinner blir avskjediget, og ofte gaslit, av helsepersonell, mest urovekkende OB-GYNs som spesialiserer seg på kvinners helse.
Så unnvikende som endometriose er (for å være klar, forblir sykdommen et mysterium fordi det er sørgelig underforsket), statistikken er svart-hvitt, og filmen utnytter disse udiskutable godt fakta. Det legger også ansikter til denne statistikken ved å fremheve historiene til fire kvinner med endometriose navigeringsarbeid, forhold, økonomiske hindringer, emosjonell helse, fruktbarhet og den uendelige søken etter å lindre smerten deres.
"Jeg trodde jeg holdt på å dø eller hadde en slags sjelden sykdom," sier Jenneh, en sykepleier og en av filmens motiv. Det er en vanlig følelse for de som lever med endo, men det faktum at Jenneh gikk på medisinsk skole og fortsatt ikke visste om sykdommens eksistens understreker mangelen på medisinsk opplæring som medisinsk fagpersonell får på skolen, noe som utgjør en time med utdanning. Selv om det er hjerteskjærende, er det ikke rart at halvparten av alle helsepersonell ikke kan nevne de tre hovedsymptomene, og 100 000 unødvendige hysterektomier utføres for å behandle endometriose. I mitt intervju med Cohn fremhevet hun det bredere bildet som alle amerikanere står overfor. «I USA er faktum at godt helsevesen blir sett på som et privilegium, ikke en menneskerett. Systemet er ikke bygget for å sikre at alle mennesker har lik tilgang til god omsorg, så ofte blir personer med endometriose henvist til underordnet omsorg."
Da jeg ble diagnostisert med stadium 4 endometriose i midten av tjueårene, fortalte legene meg at endometriose var også kjent som «arbeidskvinnens sykdom». Deres medisinske råd var at jeg skulle finne en partner og bli gravid fort. Under beltet takler den følelsesmessige berg-og-dal-banen og økonomiske utfordringene ved å ha 50 prosent sjanse for infertilitet med kunstneren Kyung Jeon-Mirandas reise for å prøve å bli gravid og bruke kunst som en mestringsmekanisme for å uttrykke hennes frykt, sorg og angst. "Det er en underliggende tristhet i det meste av arbeidet mitt," sier hun. «Mangelen på morskap, det å ikke kunne få barn. Det er en vekt." Arbeidet hennes er også dypt intimt og rørende, kanskje den nærmeste uten sykdom kan komme til å føle endometrial smerte og tapet forbundet med det.
Mens vi ser Jeon-Mirandas drøm om morsrollen realiseres på slutten av filmen, er ikke dette resultatet alltid mulig for mange kvinner som lever med endo. Til dette sier Cohn, som har to døtre, men også opplevde to spontanaborter: "Faktum er at når en sykdom som endometriose slår ned på en kropp ukontrollert i årevis, følger det at infertilitet kan være en resultat. Vi fortjener bedre."
Cohn er en gjennomtenkt, men formidabel filmskaper og aktivist, fast bestemt på å påvirke målbare endringer gjennom utdanning og advokatvirksomhet, som har økt forskningsmidler og skapt muligheter for at endometriose kan bli sett, hørt og forstått. Under beltet team av tunge hittere utvider denne synligheten ved å bruke plattformene deres til å dele sin oppfordring til handling og effektkampanje. Elizabeth Warren gjør en kort opptreden i filmen, og møter den 17 år gamle endo-pasienten Emily, som også er barnebarnet til tidligere senator Orrin Hatch. I 2017 signerte Warren og Hatch FY 2018, den første amerikanske regningen som inkluderer føderal forskningsfinansiering for sykdommen. Og ifølge Cohn var Hillary Rodham Clinton "all in" som utøvende produsent etter å ha sett filmen.
Under beltet menneskeliggjør en vanlig, men alvorlig ignorert sykdom og oppoverbakkekampen så mange som har den møtes på daglig basis. Som en kvinnehelseskribent og person som lever med endometriose, vet jeg at 1 av 6 kvinner vil se et gjennomsnitt av 14 leger, venter 7 til 10 år for å få en endelig diagnose og mister minst én jobb på grunn av symptomene. Jeg vet også at min kunnskap om sykdommen er sjelden, og det er derfor filmen er en nødvendig må-se for alle kvinner og menneskene som elsker dem. For de av oss med livmor, spesielt yngre generasjoner, å innse at smertefulle perioder ikke bare er en «del av å bli kvinne», er ikke bare en gamechanger; det er en livredder.
