"Da jeg først ble diagnostisert med tilbakevendende multippel sklerose [RMS], holdt jeg det hemmelig av en rekke grunner, en var av frykt for at det kunne ødelegge karrieren min, sier skuespiller Jamie-Lynn Sigler. "Og gjennom min reise for å bli offentlig om det, førte det meg ned denne veien for selvrefleksjon, og dit det har ført meg til nå er dette stedet for aksept. Du vet, aksept betyr ikke at du nødvendigvis må være glad for det, men det er bare sånn «ok, dette er en del av livet mitt.»
Kanskje mest kjent for sin mangeårige rolle i Sopranens, Sigler, nå 42, har fortsatt å jobbe jevnt siden diagnosen hennes for over 20 år siden. Nå er hun til og med en talsmann for mennesker som lever med RMS, og har inngått et samarbeid med legemiddelfirmaet Novartis for å lage en RMS guide som leder folk gjennom å reflektere over deres behov og hvordan de har det følelsesmessig og fysisk, reframe gamle tanker, som å føle seg som en byrde, og nå ut til mennesker i livet ditt du kan stole på for støtte.
Å komme til det stedet for aksept og en mer positiv sinnstilstand var ikke lett. Selv spørsmålet «hvordan har du det» pleide å være litt triggende for Sigler. "Det var å treffe det såre stedet av hemmeligheten jeg hadde som jeg skulle ønske jeg kunne dele," forklarer hun. Å åpne opp om hennes erfaring med MS endret ting. "Jeg sier alltid at MS ga meg superkraften min, som er sårbarhet... jo eldre jeg blir, har jeg mye mindre båndbredde for småprat." Hennes å være sårbar og ærlig om hva hun går gjennom, eller en dårlig dag hun nylig har hatt, åpner et rom for samtale med andre for å dele og komme i kontakt på en dypere nivå.
Sigler støtter seg på vennene sine i TV- og filmindustrien som også lever med MS, andre medlemmer av det sammensveisede MS-miljøet og hennes personlige venninnekrets, som har vært så responsiv når hun trenger visse overnattingssteder, som å parkere nærmere et konsertsted slik at hun ikke trenger å gå lange avstander, eller å utsette planer når hun ikke føler seg vi vil. "Jeg krediterer støttesystemet mitt så mye som jeg har vært i stand til å skape i livet mitt, som er det tredje trinnet av RMS-guide, ta kontakt, for jeg tror ikke mange ting er mulig uten at du ber om hjelp," Sigler sier. "Det er greit å be om hjelp - det betyr ikke at du ikke er sterk, og betyr ikke at du ikke er kapabel... Vennene mine minner meg på at de er så stolte og glade for å hjelpe meg på noen måte at jeg trenge. Du trenger ikke nødvendigvis å leve med RMS for å trenge hjelp. Vi har alle ting vi må presse gjennom og holde ut.»
På tøffe dager føler Sigler definitivt all frykten, sorgen og tristheten ved å leve med en kronisk sykdom, deler hun. Det er en balanse mellom å tillate seg selv å hvile og sette ting ut fra tid til annen, og også finne ut hva hun trenger for å gå videre og delta i neste arrangement. For å kunne delta på sønnenes baseballkamper i fuktige Austin, Texas, ga Siglers mann, tidligere MLB-spiller Cutter Dykstra, henne en vogn for alt utstyret hun kan presse og støtte seg på mens hun går, og en nakkevifte for varmen (som notorisk kan forverre MS symptomer).
Gjennom denne Novartis-veiledningen og hennes talsmannsarbeid for MS, kroniske sykdommer og funksjonshemninger, Sigler anbefaler at folk først og fremst lytter til mennesker med kroniske lidelser om hva deres behov er. "Ingen kommer til å vite hva du trenger før du gir uttrykk for det... jeg har et annet sett med øyne og et annet perspektiv," sier hun. "Så jeg lærte gjennom erfaring at hvis du justerer dette eller at det vil være lettere for meg, eller hvis du parkerer denne tilhengeren nærmere, vil det spare meg for mye tid og energi." Hun var opprinnelig selvbevisst om å være en byrde for andre eller virke "ekstra" ved å legge til flere forespørsler, men har sett en positiv endring i samfunnet og hennes bransje når det gjelder å være mer inklusive.
I stedet for å bli frustrert over at ting ikke er tilgjengelig på forskjellige arenaer, tar Sigler det mulighet til å uttrykke hvordan ting kan være mer nyttig for mennesker med nedsatt funksjonsevne for å få samtalen går. "Hvert sted jeg går til har jeg en stemme og en plattform, og jeg vil bruke den," sier Sigler. «Det har virkelig vist meg at det er en av de vakreste menneskelige utvekslingene vi kan ha; folk liker virkelig å være hjelpsomme.»
