Hvis du eller noen du elsker lever med en usynlig sykdom, er sjansen stor for at du ikke trenger noen til å fortelle deg at det kan ta en toll på sinnet ditt like mye som det gjør på kroppen din. Og for den omtrentlige 1,5 millioner mennesker som lever med revmatoid artritt (RA) i USA, med 71 personer av hver 100.000 diagnostisert hvert år, kan hull i kunnskap og forståelse om tilstanden fra allmennheten absolutt bidra til den ekstra og unødvendige smerten og ubehaget.
Fordi, se: Ingen kommer noen gang til å ha de riktige ordene 100 prosent av tiden for å adressere smerten som noen med RA har - selv når vi ser på peer-to-peer-støtte - fordi hver person og hver kropp har forskjellige behov, smertenivåer og opplevelser. Når det er sagt, er det noen lavthengende fruktting du kan fjerne fra samtalerepertoaret ditt når du snakker med noen leve med denne tilstanden for å lindre litt av stresset og øke din evne til å være en ekte del av deres støtte system.
Så fortsett og les videre for et par ting du bare kan ikke si til din venn eller kjære som bor med RA:
'Har du prøvd [sett inn aktivitet, middel eller kosttilskudd]?'
Velmenende mennesker går ofte i denne fellen når de snakker med personer med kroniske sykdommer eller tilstander (alt fra RA til ting som depresjon eller angst). Det kommer oftere enn ikke fra et sted med vennlighet og generøsitet, men den hensikten avviser ikke det faktum at noen som ikke er legen din å prøve å tilby uoppfordrede helseråd er en dypt ubehagelig situasjon for noen som er på vei til å mestre en tilstand.
En god tommelfingerregel er å virkelig, virkelig lytte til personen du snakker med eller prøver å støtte. Spurte de om din anbefaling for en tilgjengelig yogatime eller en diffusor for essensielle oljer? Så, for all del, gi dine tanker og to øre fritt. Hvis de ikke gjorde det, og dette bare er ditt svar på smerten eller ubehaget deres, kan du kanskje omformulere og prøve å spørre hva de trenger eller om det er noe helsepersonell har anbefalt de håper på prøve. Og prøv å forstå at deres helse i utgangspunktet ikke er andres sak, men deres egen, og at du ikke har rett til den informasjonen.
"Alles kropper gjør vondt noen ganger."
Det kan være veldig vanlig å ønske å forholde seg til noen som betror deg om smerten deres - og anerkjenner lignende situasjoner (som f.eks. kronisk sykdom eller smerte) som du eller noen andre du elsker opplever, kan av og til være en måte å sikre at din kjære vet at du får det. Men det er veldig viktig å huske at hver persons opplevelse er unik (så din tante/fetter/brors situasjon stemmer kanskje ikke overens) og at du ikke vil avfeie deres som noe "alle går gjennom" eller antyde at de ikke håndterer det så godt som de kunne være.
Og det siste du vil gjøre er å sammenligne noe ekstremt som smerten ved RA med tiden du sov på campingplassen eller tweaket ryggen her om dagen. Det er ikke den støttende uttalelsen du tror det er.
Og, pro-tips: Ikke råd til at de bare tar en OTC smertestillende. De har absolutt uttømt den veien, jeg lover deg.
"Du er for ung til å ha RA"
Myter om ulike tilstander har alltid en måte å komme tilbake for å skade menneskene som bor med dem og ideen om at revmatoid artritt er ganske enkelt en "gammel person" sykdom snarere enn en mer kompleks autoimmun tilstand er en som konsekvent kan skade mennesker som lever med den av alle aldre.
Ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC), 54 personer i mennesker i USA har minst én form for leddgikt - og bare omtrent en tredjedel av disse menneskene er de som får en diagnose senere i livet. For RA-pasienter er den vanligste perioden for symptomer mellom 30 og 50 år, iht. American College of Rheumatology men det er svært mulig (hvis mer sjeldent) for en person å bli diagnostisert tidligere.
Ikke for å gjenta meg selv, men en veldig god praksis her (og stort sett alltid) er å tro folk om forholdene deres og ikke prøve å krangle med dem om det eller hevde at de ikke kjenner kroppen deres.
'Det gjør du ikke se syk!‘
Dette kan føles dypt irriterende for noen som lever i en kropp som håndterer smerten og ubehaget som følger med RA - fordi det usynlige sykdommen deres kan ofte gi dem den uønskede deltidsjobben med å overbevise andre mennesker om at deres smerte og deres opplevelser er ekte.
Hvis du kjenner eller elsker noen med RA eller en kronisk tilstand, kan det være veldig fordelaktig for dem å fjerne det ansvaret fra tallerkenen deres ved å akseptere og tro på dem når de åpner opp for deg om tilstanden deres eller overnatting de måtte ha trenge. Det er ikke ditt sted å leke helse- og kroppsdetektiv med noens levde erfaring, og det kan gjøre underverker for forholdet ditt til folk når du bruker mindre tid på å prøve å forhøre dem om deres virkelighet og gjør mer på å prøve å støtte dem med kjærlighet og empati.
Og til slutt, ikke vær redd for å ha "ingenting" å si ...
Mindre "ikke" og mer en god take-away for enhver form for samtale med noen som skal dra gjennom en opplevelse du ikke helt kan forstå: Det forventes ikke at du har svar eller løsninger på dem. Det er det de har leger til.
Det kan hende du griper etter disse ordene eller den "la meg fikse det"-energien ut fra et behov for å føle deg mindre hjelpeløs og å ville stå ved siden av din venn eller kjære, men det er egentlig greit å slippe det. I stedet, det du kan gjøre er ganske enkelt å si "Jeg beklager at du har det vondt" eller, hvis du er nær nok, spør om det er noe spesifikt du kan gjøre for å hjelpe dem når de opplever mer ekstreme symptomer eller hvis det er noe du kan gjøre. Selv om svaret bare er å lytte til dem og empati, er det fortsatt en så verdifull ting du kan tilby en annen person.
