Etter å ha fått COVID for andre gang, ble hele livet til Lori Wiitanen-Parker snudd på hodet.
Den 52 år gamle moren hadde allerede kjempet mot sykdommen i desember 2020, men da den kom tilbake i juli i år, visste hun at noe var galt. Hun begynte blant annet å oppleve alvorlig tretthet, hjertebank, konstant øresus, kroniske fotsmerter og vanskelig å svelge. Hun møtte leger som ikke var i stand til å gi noen reelle løsninger, men de visste en ting med sikkerhet, hun hadde lenge covid.
"Det er en uførhet at bare de som lider av det kan forklare," sa hun. "Som mange mennesker har en tendens til å tro at du finner på det eller at symptomene ikke er så ille som du sier. Det er veldig frustrerende."
Long COVID eller post-COVID syndrom, har rammet nesten én av fem amerikanere som har hatt COVID, den CDC rapporterer. Forekomsten av langvarig covid varierer fra person til person, med noen rapporterer bare tap av smak eller lukt, mens andre har funnet seg permanent ufør.
"Jeg er bokstavelig talt så deprimert av den høye ringen i ørene og hodet og mangel på søvn at jeg bokstavelig talt ikke forlater huset mye," sa Wiitanen-Parker.
Med den dramatiske tilstrømningen av nylig funksjonshemmede amerikanere, sliter forskere med å forstå hvordan de skal nærme seg og behandle langvarig COVID. Vitenskapen er begrenset, og det som er tilgjengelig er hovedsakelig personlige historier og data styrt av pasientenes egen gjenfortelling av deres vedvarende symptomer.
Raphael Kellman, MD, en lege for integrativ og funksjonell medisin ved Kellman Wellness Center, sa at det vil være nøkkelen å finne måter å behandle langvarig covid ved kilden.
"Det er begrensede konvensjonelle medisinske intervensjoner akkurat nå," sa han. "Mye som er fokusert på å behandle symptomene, snarere enn årsaken til problemet."
Og til tross for grove anslag fra sykehussystemer, vet ingen virkelig hvor mange mennesker som lider eller vil lide av langvarig COVID, noe som gjør det vanskelig å finne, klassifisere og forebygge.
"Siden COVID er en betennelsestilstand, har det vist seg å utløse utbruddet av autoimmune tilstander hos noen mennesker," sa Dr. Kellman. "Forskning har vist at personer som opplever langvarig COVID har vekslinger i tarmmikrobiomet som kan resultere i systemisk betennelse, så vel som symptomer." Han bemerket også at gjenværende viral belastning som vedvarer i systemet kan forårsake reaktiveringer av andre virus som Epstein-Barr.
Men ettersom ressursene fortsetter å være begrensede og det medisinske samfunnet kjemper om hvordan de best kan behandle lange COVID-pasienter eller langtransportører slik de er ofte referert til, kanaliserer mange helseforkjempere sin energi andre steder i håp om at de kan hjelpe de nylig funksjonshemmede og gjøre en mer direkte innvirkning.
Sara Fergenson, en sosialarbeider og forkjemper for folkehelse på landsbygda i West Virginia, sa at det å ta en alt-i-inkluderende tilnærming til å snakke om funksjonshemming er den beste måten å skape reell endring.
"Jeg tror så mange mennesker definerer noen som funksjonshemmede hvis de har fysiske begrensninger," sa hun. «Noen i rullestol eller noen som trenger fysisk hjelp til daglige gjøremål. Men hvis dette viruset har lært oss noe, er det at vi må komme sammen, og det begynner med samtaler rundt normalisering av hva funksjonshemning betyr. Vi gjør det, jeg tror flere vil være villige til å hjelpe.
"Du kjenner definitivt noen som er funksjonshemmet - og etter COVID kjenner du sannsynligvis flere personer som er funksjonshemmede."
Sara Fergenson
Og når det gjelder å snakke om det, kan språket være vanskelig. Ikke alle lang-COVID-pasienter oppfyller terskelen som vanligvis forbindes med å være ufør. For drøyt 30 år siden ble Amerikanere med funksjonshemminger ble skrevet for å inkludere en juridisk definisjon som omfatter alle som har en fysisk eller psykisk funksjonshemming som vesentlig begrenser en eller flere større livsaktiviteter. Nå har det medisinske miljøet jobbet for å utvide denne definisjonen til å inkludere langtransportører som har sett hverdagen snudd på hodet.
Mer enn 61 millioner voksne i USA lever med en eller annen form for funksjonshemming, ifølge CDC. Og disse tallene blir styrket av mellom 7 og 23 millioner nylig funksjonshemmede lange COVID-pasienter.
"Du kjenner definitivt noen som er funksjonshemmet," sa Fergenson. "Og etter COVID kjenner du sannsynligvis flere personer som er funksjonshemmede. Ha det i bakhodet når du navigerer i denne post-COVID-verdenen og aldri anta at noen har det bra hvis du ikke kan se en fysisk funksjonshemming.»
Langtransportører som har mottatt en medisinsk funksjonshemmingsdiagnose fra legen sin, er kvalifisert for fordeler og overnatting i henhold til Americans with Disabilities Act. Men et viktig spørsmål for fremtiden vil være om føderale funksjonshemmingsprogrammer vil lenge regne COVID som en funksjonshemming, og åpner døren for flere fordeler og ressurser.
"Det er absolutt et spørsmål vi alle venter på å bli besvart," sa Fergenson. "Men foreløpig oppfordrer jeg alle som søker ressurser til å kontakte deres lokale trygdekontor eller lege."
Foreløpig søker COVID-pasienter etter lokalsamfunn og ser fordelene ved å dele historiene sine for å takle det. David Parker, et medlem av 'Long Haulers Post COVID Support Group, på Facebook ble med på siden etter at han fikk COVID og symptomene hans forsvant aldri.
"Jeg har sporadiske episoder med tretthet, men mesteparten av tiden er jeg ok," skrev han. "Jeg utviklet også ansiktsparese og parestesi i munnen som gjør det å spise og drikke et mareritt, og hjernetåke er et konstant problem."
Men siden har også tillatt langtransportører å tilby støtteord, og la andre få vite at de ikke er alene.
"Jeg håper du kommer deg gjennom dette, historier som din minner meg om at ting kan være mye verre," skrev Parker under noens innlegg. "Ha det fint."
Før du drar, sjekk ut våre favoritt-naturlige hoste- og forkjølelsesprodukter vi anbefaler for barn:
