Det er en PA-dag, og 7-åringen min og jeg er på vei til "Hissssstory of Snakes"-programmet på Toronto Public Library. Slanger er alt de kan snakke om når vi kjører over byen ("vet du at de ikke har øyelokk!?"). Jeg er glad for å ta turen; guttene mine har noen spesielle behov som har gjort det vanskelig å være i verden, å delta i de utenomfaglige programmene de så desperat lengter etter. Men biblioteket er gratis og henvender seg til en mangfoldig by med forskjellige barn. Ikke sant?
Vi er akkurat i tide, og spenningen til guttene mine bobler over mens de roper ut svar på hvert spørsmål, en av dem spretter videre føttene bak, ikke i stand til å sitte "eplemos på kryss og tvers" når det er noen foran i rommet som snakker om slanger(!). Til å begynne med smiler andre av deres entusiasme. Foreldre ler mens Snake Guy spør: "Hva er en slanges favorittmat?" og sønnen min roper "Dessert!"
Men jeg ser øyeblikket stemningen skifter. Jeg gjør mitt beste for å holde guttene rolige, men det er uansett. Jeg ser det umiskjennelige utseendet til en voksen som tror de skal lære barna mine å sitte stille og forlengelse, lær meg – moren hans – hvordan jeg skal oppdra riktig, fordi sønnenes oppførsel helt klart er et resultat av min … hva? Permissivitet? Latskap? Dårlig foreldreskap?
Sønnen min prøver å gjøre som han blir fortalt. Han stikker hånden i været og ber om å bli valgt, og når han ikke blir valgt, når han blir ignorert, til tross for at han er det eneste barnet med hånden løftet, roper han igjen.
Snake Guy stopper programmet. «Han må gå,» sier han skarpt. "Ta ham ut."
Det har ikke engang gått 10 minutter, og vi har ikke engang sett en slange.
"Jeg hører på Dr. Becky!" Jeg vil skrike. "Jeg er en betalt abonnent på alle klassene! Jeg er på alle foreldreforum. Jeg har lest alle bøkene og hørt på alle podcastene!»
I stedet prøver jeg å ta sønnen min forsiktig i hånden, men å bli bedt om å forlate et program han har ventet på hele dagen har nå gjort ham fortvilet. Han vil bare snakke om slanger.
Jeg vet altfor godt hvordan den neste timen kommer til å bli.
Sønnen min skriker og gråter og armer og ben. Og når han ser tvillingbroren sin i nød og frykter at han vil gå glipp av noe, står den andre sønnen min oppe nå og skriker også og ber Snake Guy om å ombestemte seg, henger av meg mens jeg prøver å fjerne hans nødlidende bror fra rommet blant andres visne blikk foreldre. En annen mor roper til min lidende sønn om å "sette seg ned og være stille", noe som irriterer ham enda mer. Det som startet som en 3 av 10 avbrudd i programmet er nå en 11 - og jeg vet at det vil bli verre.
Sønnene mine har behov som ikke er åpenbare. Hvis du kjente historien deres, deres "hisssssstory", ville du tro det var et mirakel at de hilser hver dag, hvert bibliotekprogram, med den uhemmede entusiasmen de gjør. Men jeg vil ikke fortelle deg dette. Jeg vil ikke fortelle deg, eller biblioteket, eller de andre foreldrene, mine sønners diagnoser og sykehistorie slik at de kan delta på et timelangt program om reptiler. Jada, biblioteket bemerker på sin nettside å ringe tre uker før et program hvis barnet ditt trenger "spesiell innkvartering" og jeg ikke ringte. Jeg ringte ikke fordi oppdragelse av barn med økte behov er en slags fullkontaktforeldre som gir lite rom for å foreta forebyggende telefonsamtaler uker i forveien. Det er å leve uforutsigbart øyeblikk til uforutsigbart øyeblikk, katastrofale om fremtiden mens du aldri gir opp håpet om at verden vil bli mildere, aksepter barna dine akkurat som de er.
Og det er bare det. Hvis jeg hadde ringt biblioteket, hvilken overnatting ville de gitt oss? Forståelse? Kunne vi ikke alle gi det likevel? Kunne vi ikke vise barn bare en liten bit av nåde, og erkjenner i 2022 at ikke alle funksjonshemninger er synlige og at vi alle er her ute og gjør vårt beste? Ville ikke det være beste leksjon for å lære et rom fullt av barn?
Jeg tror dette ettersom en av de ansatte på biblioteket bærer min andre sønn ut av rommet uten min tillatelse. Jeg prøver å trøste de hysteriske barna mine mens hele biblioteket ser på dem i deres nødsøyeblikk. Guttene ber om å gå tilbake inn i programrommet, og lover å sitte stille som de andre barna, men bibliotekpersonalet låser nå døren for å virkelig vise dem konsekvensene av deres "handlinger." En kommer ned til mine sønners øyehøyde, med hendene på knærne: «Kanskje du kan prøve en annen gang, 'kay?» Hun holder på å dytte dem slik at de nevrotypiske barna kan lære om slanger.
Jeg ignorerer henne og de ubehagelige tilskuerne. Jeg må holde fokus på barna mine. Det tar 45 minutter å få dem tilbake til bilen. De gråter hele veien hjem mens jeg prøver å trøste dem, en hånd på rattet og en arm nådd inn i baksetet.
Selv om jeg vet hvordan disse episodene vil utvikle seg, er det jeg ikke vet den kumulative effekten av dem. Jeg husker følelsen av skam jeg følte en gang som barn da jeg oppførte meg dårlig i en park og måtte dra. Hva vil denne episoden, samlet på andre episoder, gjøre med barna mine på lang sikt? Hva blir virkningen – av alle de savnede slangene, alle de savnede programmene, alle de tilfeldige fremmede som ber dem om å sette seg ned, alle de dømmende blikkene til alle tilskuerne – på hjertene deres?
Senere samme kveld, etter at støvet har lagt seg, tar jeg opp temaet med sønnen min. Vi har alle ting vi jobber med, sier jeg til ham.
«Som du ikke er særlig god i videospill», minner han meg om. Ja, sier jeg. Jeg jobber med å bli bedre i videospill, og du jobber med å regulere følelsene dine. Sønnen min forteller meg at jeg ikke skal bekymre meg, at han vil lære meg alt han vet om videospill. Jeg smiler og fyller det lille kinnet hans. Jeg orker ikke tanken på at verden fortynner søtheten hans, men jeg må også forberede ham.
"Dessverre er folk mer tålmodige med folk som er dårlige i videospill enn de er med store følelser. Ikke alle vil forstå, men forhåpentligvis vil andre være det. Verden er full av folk som er snille.»
«Som deg, mamma,» sier han og strekker seg etter hånden min. «Du er alltid hyggelig mot oss. Uansett hva vi gjør."
Jeg tar til meg ordene hans. Jeg gjentar dem hver gang bekymringen kommer snikende over at jeg er en dårlig mor, at jeg svikter guttene mine. Jeg prøver å se meg selv gjennom deres øyne og ikke andres dømmende blikk. Jeg kan bare håpe at når folk ber sønnen min om å forlate et rom, vil deres intoleranse overdøves av morens ord, som gjentar igjen og igjen i tankene hans: Du er verdens søteste gutt.»
"Jeg er verdens søteste gutt," sier han.
"I hele den vide verden," sier jeg til ham. "Det er ingen som er søtere enn deg." Jeg sier det om og om igjen, igjen og igjen, mens jeg fortsetter å forsvare, i håp om å bygge en verden like søt som sønnene mine.
