Hva må jeg gjøre for å få oppmerksomheten din? Det er spørsmålet jeg stadig stilte meg selv hver gang jeg kranglet med en annen lege som avviste bekymringene mine eller vinket av hvordan jeg følte meg for noe som ikke ville måle seg med smerten kroppen min sendte som en oppfordring til hjelp.
Min erfaring med helsevesenet forandret meg for alltid. Selv i en karriere som intensivsykepleier opplevde jeg konstant medisinsk gassbelysning som førte meg til en oppoverbakkekamp der jeg kjempet med nebb og klør for å få noen til å lytte til meg. Alt som skulle til var en lege og 63 legebesøk før jeg endelig fikk diagnosen jeg har kjent hele tiden: en hjernesvulst.
Historien min er unik og likevel er den ikke det. Syttito prosent av kvinnene si at de har opplevd en eller annen form for medisinsk gassbelysning og 71 prosent hadde leger som fortalte dem at symptomene deres var forestilt. Medisinsk gassbelysning er spesielt farlig for fargede personer som er mer sannsynlig å få bekymringene sine ignorert av helsepersonell.
Medisinsk gassbelysning tok en toll på kroppen min i to år ettersom symptomene mine ble verre. Og selv om jeg til slutt fikk den omsorgen jeg trengte, kostet hele prøvelsen meg mye. Jeg var følelsesmessig utslitt av å være min egen helseadvokat og den voksende svulsten kostet meg delvis syn på høyre øye.
Jeg husker høsten 2016 av to grunner: moren min var døende og lukten av stekebiff. Jeg ville våkne klokken 06.00 hver morgen til den sterke lukten eller noen ganger restauranteksos. Det eneste problemet er at jeg ikke bor i nærheten av en restaurant. Som ICU-sykepleier har jeg lært om fantomlukter der du lukter noe som ikke er der. Disse fantomluktene er også klassiske nevrologiske symptomer vanligvis forårsaket av tre ting: en bihuletilstand, Alzheimers sykdomeller en hjernesvulst.
Jeg håpet personlig på en bihulebetennelse siden arbeidet mitt med et konsulentfirma på den tiden gjorde at jeg reiste 45 uker i året. Det var ikke tid til å håndtere Alzheimers eller en hjernesvulst.
I løpet av 2017 tok jeg gjentatte turer til fastlegen min ettersom fantomluktene fortsatte å henge igjen. Jeg nevnte for henne de tre årsakene jeg trodde kunne utløse luktene, og hennes resept var å bruke nesespray. Når nesesprayen ikke fungerte over måneder, var hennes anbefaling å bruke mer av den. Hun henviste ikke på noe tidspunkt til en øre-, nese- og halsspesialist selv om jeg fortsatte å fortelle henne at nesesprayen ikke virket.
Etter hvert som 2017 utviklet seg med den ubrukelige nesesprayen, utviklet jeg flere symptomer. Mens jeg la meg, føltes det som en murstein som presset på pannen min. I troen på at disse to henger sammen, ba jeg henne bestille en MR. Hennes svar? Hun bare viftet med hånden i været og sa "Du har ikke en hjernesvulst."
Legen min hørte meg, men lyttet aldri. I et par måneder til fortsatte jeg å bruke nesesprayen uten bedring. Så døde moren min.
Min mor og jeg var veldig nære og hennes død ødela meg. Mens jeg sørget over tapet, dukket det opp enda en rekke symptomer. Høyre øye begynte å føles som om det brant. Bak øyet vokste det også et intenst trykk som føltes som om øyet mitt skulle blåse ut av hodet mitt. Jeg formidlet bekymringene mine til primærlegen min, og hun avskjediget meg igjen siden jeg ikke dukket opp med typiske symptomer som hodepine eller anfall.
I mer enn et år visste jeg at jeg var alene. Jeg begynte å se etter en annen lege som ville ta symptomene mine på alvor. Søket var i gang.
Til tross for min erfaring med å navigere i et komplisert akademisk medisinsk system, tok det ytterligere to til tre måneder å planlegge avtaler med spesialister fordi PCP-en min ga ingen henvisninger. Øyelegen jeg så fortalte meg at mine brennende øyne var fra tørre øyne. Hans resept var å bruke øyedråper mer enn fire ganger om dagen.
Jeg så en ØNH som gjorde en evaluering av bihulene mine og fant dem alle klare - utelukket enhver bihulebetennelse. Dette var den første legen som bekreftet at mine lukthallusinasjoner er et klassisk nevrologisk symptom og foreslo at jeg skulle gå til en nevrolog. Jeg klarte til slutt å avtale en avtale med en nevrolog som var parkinsonspesialist, og da jeg begynte å forklare symptomene mine, begynte han å gjøre en Parkinson-evaluering. Da jeg skjønte hva han gikk til, ba jeg ham slutte. "Du er en parkinsonhammer som leter etter en parkinsonspiker," husker jeg at jeg sa. Når jeg forklarte at alt jeg ønsket var en hode-MR, hadde han samme reaksjon som PCP. Han viftet med hånden i været og fortalte meg at det ikke var mulig at jeg hadde en hjernesvulst. Til slutt overbeviste jeg ham til å bestille meg en slik at vi kan utelukke en hjernesvulst som årsak.
To dager etter MR-undersøkelsen er jeg på salongen og klipper meg når legen min ringer meg. Jeg husker at jeg hørte sjokket i stemmen hans da han uttaler at det faktisk er jeg gjøre har en hjernesvulst. Heldigvis var den godartet, men siden svulsten vokste og presset seg bak høyre øye, måtte den fjernes.
Selv om Lady Luck smilte til meg. En av de beste nevrokirurgene som var dyktige til å fjerne den typen svulst i min høyre frontallapp, var bare en T-banetur unna i Boston.
10. april 2018 kuttet nevrokirurgen et fire-tommers hull i skallen min og fjernet en svulst på størrelse med egg. Jeg var opprømt fordi jeg trodde den vanskeligste delen endelig var over, men jeg tok feil.
Denne typen operasjon kan gi hjernerystelse-lignende symptomer etter operasjonen. Jeg sov 22 timer i døgnet i to uker. Jeg kunne ikke huske hvordan jeg skulle lage toast eller kaffe. Som en ivrig leser tok det måneder før jeg kunne forstå ord på sider.
Fire år etter hjerneoperasjonen gikk min fulle eksekutive funksjon tilbake til hvordan den var før operasjonen. Imidlertid hadde jeg problemer med hjernens utholdenhet hvor det ville ta meg 20 minutter å skrive ut sjekker og deretter måtte jeg sove i fem timer. Til slutt løste også dette seg i tide.
Men akkurat da jeg trodde jeg kunne legge dette kapittelet bak meg, ble synet i høyre øye plutselig dempet som om et gardin dekket det. Siden svulsten hadde vokst og trykket på baksiden av høyre øye så lenge, førte det til at netthinnen min flasset av som tapet når trykket var eliminert. Jeg hadde en ny operasjon for å reparere en løs netthinnen, og mens jeg fikk tilbake synet, vil jeg aldri kunne se så klart som jeg kunne før.
Noen ganger lurer jeg på om min medisinske reise ville vært annerledes hvis PCP ikke raskt hadde avvist muligheten for et nevrologisk problem. Da jeg overførte medisinsk behandling til et annet medisinsk senter, fikk jeg kopier av medisinsk behandling opptegnelser fra kontoret hennes der lappen hun skrev inn den dagen jeg ba om en MR er om jeg kan ha hadde demens. Likevel nevnte hun det aldri for meg eller gjorde noen ytterligere vurderinger. Med svulsten min som vokser sakte, er det mulig jeg ikke ville ha mistet delvis syn på høyre øye.
Men det er ingen vits i å gruble over fortiden. Om noe har denne reisen fått meg til å sette mer pris på livet. Jeg tar ingenting for gitt, og jeg er mer våken for de små tingene i hverdagen som gir meg glede og tilfredshet.
Jeg er absolutt en av de heldige da jeg kom inn i denne erfaringen med innsidekunnskap om hvordan helsesektoren fungerer. Ikke alle har den fordelen. Hvis noe, husk dette: Du har makten i forholdet mellom lege og pasient. Det er helsen din, kroppen din, journalen din. Noen ganger er det nødvendig å spørre leverandøren din hvis du ikke forstår noe de sier eller er enig i konklusjonen deres. På slutten av dagen kjenner du kroppen din best, og hvis du føler at det du blir fortalt ikke er helt riktig, må du være din egen advokat og finne dine egne svar.
Christine Spadaforer en erfaren ledelseskonsulent som har jobbet mye som styrerådgiver for Fortune 500 C-suite ledere og er foreleser og programleder ved Dartmouth og Harvard Medical Skoler.
