Jeg gråt på sønnen min første dag i barnehagen. Da jeg holdt den lille hånden hans i min, virket skolen, en ganske typisk barneskole, plutselig enorm. Da jeg så rundt på de andre mødrene, kunne jeg se at jeg ikke var alene. Det var et uuttalt kameratskap, en gjensidig forståelse av at vi alle opplevde et sentralt øyeblikk i barnas liv. Milde, oppmuntrende smil ble utvekslet, de som sa – Dette er tøft, men det blir lettere.
For meg gjorde det imidlertid ikke det. Faktisk ble det vanskeligere.
Det første skoleåret skiller seg ut i tankene mine som en av de vanskeligste periodene på min foreldrereise. På nesten daglig basis, det var noe. En telefon fra rektor. E-post fra læreren. En rosa lapp ble sendt hjem som jeg skulle signere. Enda en tur til kontoret. Den konstante, overveldende frustrasjonen over å lure på hva jeg gjorde galt, hvorfor barnet mitt slet så mye mer enn jevnaldrende.
En dag ringte sykepleieren. Han hadde kastet opp på skolen og måtte hentes. Men heller enn bekymring eller medlidenhet, det typiske
Å, stakkars baby! mammainstinkt, det jeg følte først var lettelse. Takk gud for at han ikke er i trøbbel igjen. Å ta vare på et sykt barn er stressende, men å takle litt magevirus var et stress jeg visste hvordan jeg skulle håndtere. Hold ham hydrert. Overvåk temperaturen hans. Få ham eplemos, salt, toast. La ham hvile. Legg en kjølig vaskeklut på pannen hans. Gni ryggen hans. Trøst ham. Gjenta. Men det er ingen guidebok, ingen fast løsning for oppførsel.Jeg var rett og slett rådvill.
Det var flere møter med skolens rådgiver, lærerne og rektor. Det ble gitt en IQ-test for å avgjøre om han var begavet eller forsinket; enten kunne forklare vanskelighetene hans på skolen, men det viste seg å være ingen av delene. Han var helt gjennomsnittlig; han forsto stoffet lett, men ikke så lett at han kjedet seg. Han var smart, men ikke så smart at han følte seg uimotsagt. Han slet ikke med det lære; han slet med være. Å være stille, å være rolig, å være fokusert, å være stille. Å være som alle andre.
I mine mest defensive øyeblikk lurte jeg på om han kanskje bare var en gutt, mer tilbøyelig til å være bråkete og energisk. Tross alt har jenter en tendens til å modnes raskere enn gutter. De utvikler også visse ferdigheter, inkludert skolens nødvendige ferdigheter med å sitte stille og over lengre perioder, raskere. Sikkert andre gutter i klassen hans var på samme måte? Sympatien i ansiktene deres fortalte meg alt jeg trengte å vite.
Likevel har jeg selv ADD, eller oppmerksomhetsforstyrrelse (nå kalt ADHD). Som et stille og veloppdragen barn ble min uoppmerksomhet stort sett oversett av lærerne, og da jeg ble diagnostisert, hadde jeg allerede falt på etterskudd. Nå kunne jeg i det minste hindre sønnen min i å møte den samme skjebnen.
Jeg tok ham med til en lokal terapipraksis for å få ham formelt evaluert, helt overbevist om at han hadde den mer hyperaktive formen for ADHD. Vi ble fortalt at testingen ville ta to økter, men han tok faktisk tre. Tilsynelatende var det ganske utfordrende å få ham til å fokusere lenge nok til å fullføre på den tildelte tiden, som bare tjente til å befeste lenestoldiagnosen min.
Avtalen etter vurderingen virket som en ren formalitet – et møte for å fortelle meg hva jeg allerede visste og var ekstremt kjent med. Da jeg satt overfor klinikeren, følte jeg meg rolig og klar. Til og med litt ivrig. Jeg var fullt forberedt på et offisielt ADHD-funn. Hva jeg var ikke Forberedt på var hennes faktiske diagnose: autisme.
Min første reaksjon var vantro, etterfulgt av irritasjon. Tydeligvis visste ikke denne klinikeren hva hun gjorde. Han viste tydelige tegn på ADHD - hyperaktivitet, impulsivitet, problemer med å sitte stille og forbli rolig, konstant urolig. Men det var ingen håndflaking, ingen utbrudd eller nedsmeltninger, ingen aversjon mot å bli klemt. Han hadde ingen kunnskapsrike evner eller kognitive forsinkelser. Faktisk hadde han ingen forsinkelser; han hadde nådd alle milepælene i tide. Hvor fikk hun autisme?
Nok en gang hadde min egen defensivitet blitt presset i forkant. Men mens hun forklarte resonnementet sitt, begynte jeg å svikte meg. Min tidligere trass ga etter og ble til noe som ligner på forståelse. Plutselig begynte alle særhetene hans, de små raritetene jeg så på daglig basis, å gi mening. Måten han stadig gjentok bestemte ord eller lyder. Hvordan han ville stille opp lekene sine i stedet for å bare leke med dem. Hans ekstreme kresen med mat. Hvordan han ofte spurte meg om jeg var glad når jeg ikke smilte.
Gjennom resten av avtalen beholdt jeg roen. Jeg stilte spørsmål, tok notater og fikk anbefalinger. Jeg laget en mental sjekkliste over de neste trinnene jeg måtte ta. Fokuset mitt var på det pragmatiske, ikke på den følelsesmessige turbulensen som bygges inni meg. Tårene kom ikke før senere, på kjøreturen hjem, da det slo meg: Jeg var en autismemamma. Min opplevelse av morskap ville alltid vært annerledes, akkurat som min sønns opplevelse av verden også ville vært ukonvensjonell.
Det har gått over fem år siden den første diagnosen, og det har vært mange opp- og nedturer. Naviger i IEP-prosessen. Prøving og feiling av ulike behandlingsalternativer. Å måtte holde tungen min hver gang noen forteller meg at han «ikke ser autistisk ut». Hjertesorgen over å se andre barn ekskludere ham. Stoltheten over å se ham lykkes, vite hvor hardt han må jobbe. Hans sans for humor. Hans overraskende innsiktsfulle natur. De pågående sosiale kampene. Lurer på om det noen gang blir lettere. Frustrasjonen. Tristheten. Ensomheten. Den konstante trettheten. Den knusende angsten.
Det er også presset for å gi folk det de vil ha; en oppløftende og inspirerende historie. En som sier "Jeg gjorde det, du kan også!" En fortelling om triumf i møte med motgang. Et budskap om håp, et som gjenspeiler det uoffisielle slagordet om morskap, at det å være mor er den mest givende jobben i verden.
Men sannheten er at det å være autismemamma er veldig vanskelig. Min reise gjennom morsrollen ser ikke ut som andres. Det er absolutt ikke det jeg forventet. Noen dager føler jeg meg ikke oppfylt - jeg føler meg bare utslitt. Og vet du hva? Det er greit.
