Når du først får en ny diagnose - hvilken som helst diagnose - er det en million og en halv ting du tenker på. Gjøremålslistene over spesialister å få kontakt med, avtaler å gjøre, familiemedlemmer å gå inn på kan være litt skremmende. Så når du få bekreftelse på at du har revmatoid artritt (RA), kan du raskt innse at det er mange ting du ikke vet ennå (og i noen tilfeller vet du ikke engang omfanget av det du ikke vet!), og det kan absolutt være skremmende.
Men det er derfor legene dine er der, og de ønsker å gjøre opplevelsen så trøstende og skremmende som mulig. Så for å få litt mer innsikt i nøyaktig hva legen din vil at du skal vite og samtaler de håper å ha med pasienter om deres RA-diagnose, snakket SheKnows med noen få leger fra det virkelige liv for å dele spørsmålene de virkelig skulle ønske de skulle stille ved timene sine.
"Hvordan kan en diagnose av RA påvirke min evne til å få barn eller ta vare på familien min?"
"Jeg påpeker denne fordi jeg synes planlegging er viktig og jeg personlig diskuterer bekymringer knyttet til fruktbarhet, fødsel og graviditet, ettersom RA har varierende utfall relatert til graviditet," Dr. Brett Smith, revmatolog ved Blount Memorial Hospital i Maryville, Tennessee forteller SheKnows. "I tillegg er mange av medisinene ikke kompatible med graviditet eller amming, så jeg vil at kvinner skal bli utdannet om deres muligheter og forstå RA trenger ikke å hindre deres evne til å få barn, amme eller oppdra sine familier."
"Hvordan spiller kostholdet mitt en rolle i kontroll av RA?"
"Jeg tror diett er undervurdert hos mange individer med RA. Ny forskning tyder på at tarmbakteriene våre spiller en viktig rolle i sykdomsrisiko og i symptomer," ifølge Dr. Smith. "Det har vært positive studier som har lagt merke til fordelene med kostholdsendringer, som å bli veganer, på leddsmerter og generell sykdomsaktivitet. I tillegg kan vestlige dietter (tunge i animalske produkter) øke risikoen for hjerte- og karsykdommer og risikoen for hjerteinfarkt øker hos pasienter med RA.
"Hvilke ressurser kan jeg bruke for å forbedre min forståelse av RA?"
"Jeg tror en god ressurs kommer langt når det gjelder pasient- og familieutdanning. Det er mye informasjon der ute og mange ting å velge mellom,” legger Dr. Smith til. “American College of Rheumatology's nettsiden, samt Arthritis Foundation, er to gode steder å starte. Pasienter bør forstå hva de skriver inn i en søkefelt betyr noe, siden søkemotorene vil forme resultatene basert på hva pasienten ser etter ved gjentatte søk, ikke nødvendigvis hva som er det riktige svaret vitenskapelig."
"Bør jeg screenes for RA hvis et familiemedlem har det?"
– Jeg tror dette er et diskutabelt tema. I USA vil vi ikke nødvendigvis screene asymptomatiske individer. Imidlertid er genetikk omtrent 1/3 av risikoen for å utvikle RA, så det har betydelig vekt, sier Dr. Smith. «I Europa finnes det «tidlig leddgiktklinikker» som kan identifisere personer tidligere i løpet. Jo tidligere RA fanges av laboratorier, historie eller eksamen, jo bedre blir resultatet og mange ganger, jo mindre medisiner kreves for å kontrollere det.»
"Hva er tidslinjen når det gjelder symptomer og behandling?"
"For noen pasienter kan det være overveldende å høre om diagnose, behandlingsalternativer og bivirkninger på en gang, noen ganger fraråde folk fra å ta avgjørelser og starte terapi. Men, avhengig av pasienten og omstendighetene, trenger beslutninger ikke nødvendigvis tas umiddelbart. Dr. Arundathi Jayatilleke, revmatolog med Temple Health i Philadelphia, PA forteller SheKnows. “Det er godt å forstå ikke bare alternativene, men også haster og potensielle ulemper ved å utsette terapi. For noen mennesker er risikoen for å utsette behandlingen lavere, men den varierer.»
"Hva kan jeg forvente av behandlingen?"
"Noen ganger foreskriver leverandørene en medisin og planlegger en oppfølgingsavtale om tre måneder, men forskjellige terapier tar forskjellig lang tid å virke. Pasienter bør vite når de kan forvente å se en fordel og hva de kan gjøre for å hjelpe til med å kontrollere symptomene sine i mellomtiden, sier Dr. Jayatilleke. "De bør også spørre hva de bør gjøre hvis behandlingen ikke fungerer som forventet, eller hvis de må stoppe medisiner på grunn av bivirkninger: bør de ringe, avtale en ny avtale eller vente til den planlagte følge opp? På den måten forstår folk forventningene til hvor bra ting vil fungere og hvor lang tid det kan ta, også som hvordan håndtere hvis ting ikke fungerer bra, slik at de ikke antar at de må vente måneder for å lage en endring."
"Hvilken rolle vil fysioterapi og trening spille for å håndtere symptomer?"
«Noen mennesker er motvillige til å øke fysisk aktivitet på grunn av frykt for smerte, mens andre er ivrige etter å trene og gjøre mer. Selv om vi generelt oppfordrer folk til å være så aktive som mulig, er det nyttig å få en ide om det er noen begrensninger på trening eller noen forholdsregler eller tegn på at folk bør ringe tilbake på aktiviteten sin,» Dr. Jayatilleke legger til. "For noen mennesker er det ingen spesifikke begrensninger, men det er godt å forstå om visse aktiviteter kan være smertefulle. For andre kan leddbetennelse begrense aktiviteter på kort sikt, men dette er kanskje ikke en varig begrensning. Til slutt kan fysioterapi og ergoterapi være nyttig for forskjellige symptomer, og folk bør spørre om nytten og tidspunktet for disse terapiene også."
"Hva er sykdomsaktiviteten min?"
"Dette er typisk gradert som remisjon (ingen aktivitet) lav, moderat og høy. Å kjenne til sykdomsaktivitet hjelper leger med å finne de beste behandlingsalternativene for å bestemme fordel og risiko. Høyere sykdomsaktivitet indikerer økt risiko for skade, deformitet og funksjonshemming.» Dr. Scott Zashin, revmatolog med Dallas Rheumatology Practice forteller SheKnows. "Lavere sykdomsaktivitet mindre risiko for disse utfallene. Som et resultat har vi en tendens til å være mer aggressive i vår behandlingstilnærming med høy sykdomsaktivitet. Det er en rekke beregninger som revmatologer bruker for å beregne sykdomsaktivitet. Eksempler inkluderer DAS 28, HAQ og CDAI.»
"Hvordan bør jeg navigere i forsikringen min?"
"For Medicare-mottakere og de som har et valg i forsikringen sin, vennligst spør meg hvilke forsikringer som er enkle å jobbe med og hvilke som ikke er det," Dr. Robert Hylland, revmatolog ved Rheumatology Centers of Western Michigan forteller SheKnows. "Når det gjelder dyre medisiner og undersøkende studier som ofte er nødvendig for optimal behandling av pasienten med RA er noen forsikringer umulige å jobbe med, og pasienten vil lide på grunn av den."
"Hva ville du gjort hvis du var i mine sko?"
«På 42 år har jeg aldri fått det spørsmålet stilt. Det åpner døren for å avsløre all visdommen og læren jeg har samlet i å administrere Leddgikt for tusenvis av pasienter. Det signaliserer en åpenhet for endringer som er så veldig viktig for å oppnå de beste resultatene, legger Dr. Hylland til. "Jeg kan dele karakteristikkene til de pasientene som har de beste resultatene og de med de dårligste. Det åpner for samtaler om kosthold og slanking, røyking og dets plagsomme effekter på RA, definerer realistiske forventninger, gjør nødvendige justeringer i arbeidsrutiner og hjemmeaktiviteter, forklarer begrunnelsen min bak medisinvalgene mine og viktigheten av tilstrekkelig hvile og en optimistisk holdning. En slik samtale bygger tillit i forholdet mellom lege og pasient, og at tillit er grunnleggende for å oppnå de beste resultatene.»
Hvis du eller noen du elsker er midt i å navigere etter en ny diagnose med revmatoid artritt, husk at legene dine er en stor ressurs for kunnskap - hvis du kan, dra nytte av det de vet og begynn å ha disse viktige samtalene tidlig for å bedre sette dere opp som en kraftig helsevesen team.
