Som de fleste små barn, hadde jeg ikke et godt grep om forviklinger av revmatoid artritt. Jeg visste at både moren min og moren hennes hadde det, men slik bestemor sa det med en tykk østerlandsk Europeisk aksent - "Arthur Itis" - fikk meg til å tro at det var en mann ved navn Arthur som var ansvarlig for deres smerte.
Etter hvert som jeg ble eldre, forsto jeg gradvis mer om tilstanden, og hvordan det betydde at morens kropp noen ganger gjorde så vondt at hun ikke klarte å komme seg ned på gulvet for å leke med meg. Og hvordan det også var grunnen til at jeg ble bedt om å forberede et varmt fotbad til bestemoren min på slutten av dagen.
Men det var ikke før jeg nærmet meg voksen alder at jeg så den andre siden av revmatoid artritt (RA). Ja, det var årsaken til min mors leddsmerter, men det var bare en del av historien. Som det viser seg, gjemte hun resten av det - som tretthet, svakhet og psykiske helsepåvirkninger - fra meg i årevis, og forklarte at hun ikke ville gi meg noe annet å bekymre meg for.
Etter vår rolleomvending, da jeg ble omsorgsperson, prøvde jeg å huske på at RA var mye mer enn ømme ledd og ikke være veldig mobil om morgenen: Det krevde et annet nivå av tålmodighet og forståelse for å sikre at hun fikk det hun behov for. Hvis du har funnet deg selv i en lignende posisjon, her er hva du bør vite om omsorg for noen med RA, inkludert innsikt fra Omsorgsgivning eksperter, leger og en ergoterapeut.
Respekter personens smerte
Dette høres åpenbart ut: Selvfølgelig vet du at personen du har omsorg for har det vondt. Men Nicole Brackett, omsorgs- og utdanningssjef i Homewatch CareGivers, sier at det er mer enn det. "Som en i hjemmet omsorgsperson for noen med RA, er det viktig å forstå at smerte fra leddgikt kan være svært ødeleggende," sier hun til SheKnows. "Det er også viktig å råde folk til å 'respektere smerte', siden smerte er et rødt flagg som prøver å få oppmerksomheten vår slik at vi kan ta tak i det som skjer."
Forstå at RA er mer enn leddsmerter
Samtidig har Dr. Saurabh Srivastav, en lege og medgründer av Dr. Leddgikt, sier at det er viktig å være oppmerksom på det faktum at RA ikke er "bare leddgikt", og kan påvirke flere områder av en persons kropp. "Faktisk frustrerer det RA-pasienter uten ende når folk antar at sykdommen deres rett og slett er et problem med leddene," sier han til SheKnows. "Ja, RA påvirker først leddene dine, men det kan også påvirke organene dine."
I tillegg til det kan både RA i seg selv, så vel som medisinene for å behandle tilstanden, forårsake svekkende tretthet og hjernetåke, søvnløshet, vektsvingninger og andre symptomer på toppen av kronisk smerte. "RA kryper inn i hver tomme av livsstilen din, og det kan få mange pasienter til å føle seg isolerte," forklarer Srivastav. "Å forstå hvor stor innvirkning RA kan ha på noens liv, vil hjelpe deg å bli en mer medfølende omsorgsperson."
Følg med
Fordi symptomene på RA kan variere fra dag til dag, er det viktig for omsorgspersoner å aktivt observere personens nivå av ubehag. "Personer med RA trenger medisiner for å lindre smertene og bli tatt umiddelbart," Raymond Dacillo, operasjonsdirektør ved C-Care Helsetjenester, en kanadisk leverandør av hjemmetjeneste og bemanningsbyrå for helsetjenester, forteller SheKnows. "Omsorgspersoner må ta hensyn til hvor mye smerte folk med RA håndterer daglig for å finne ut hvor mye hvile eller trening de trenger den dagen."
På samme måte anbefaler Brackett at omsorgspersoner for personer med RA regelmessig bør sjekke været: «Både varme og kulde kan påvirke velvære avhengig av person, så sørg for å se etter mønstre og hvordan du kan skape komfortnivåer når temperaturene svinger,» notater.
Omsorg vil ta forskjellige former
I følge Dr. Janelle Laughlin, a UCHealth revmatolog i Longmont, Colorado, bør folk som bryr seg om de med RA erkjenne behovet for støtte på flere nivåer. "For eksempel kan pasienter trenge verktøy i hjemmet for å lykkes, som kokeredskaper med bredere grep, dørhåndtak og fjerning av tepper som kan forårsake fall," sier hun til SheKnows. "RA-pasienter sliter mer om morgenen med stivhet og smerte, så det kan være mer effektivt å gjøre avtaler eller planlegge oppgaver på ettermiddagen."
Å jobbe med en ergoterapeut kan hjelpe
Fordi RA påvirker nesten alle aspekter av en persons liv, kan de noen ganger trenge ekstra hjelp utføre visse dagligdagse oppgaver - eller i det minste tips for å oppnå dem som matcher nivået deres mobilitet. Det er der en ergoterapeut (OT) kan komme godt med. "Vi spesialiserer oss på å hjelpe folk med å finne ut hvordan de skal imøtekomme livets vanskeligheter, slik at du kan leve livet," Dr. Brandy Archie, ergoterapeut og grunnlegger av Tilgjengelig bolig forteller SheKnows.
Og du trenger ikke vente med å se en OT til en persons ledd er så deformert at de trenger skinner. "De totale kroppspåvirkningene kan gjøre enkle ting vanskeligere, som muligheten til å se tavlen i klasserommet, eller ha energien til å fullføre en dusj, forlate huset eller kunne fungere i et varmt, fuktig klima,» Archie forklarer. "OT-er kan hjelpe med å finne måter å gjøre disse tingene enklere igjen."
Vær fleksibel
RA er en kronisk tilstand med sporadiske, noen ganger plutselige endringer i symptomer - og de som tar vare på RA-pasienter må være klar over det. "Omsorgspersoner må gi sine kjære litt nåde," forklarer Laughlin. «En dag kan de virke helt fine. Dagen etter kan de slite med en grunnleggende oppgave. Variasjonen og det uventede til bluss kan være veldig frustrerende for pasienter og familiemedlemmer, da det forstyrrer normal rutine. Det er viktig å forstå behovet for å være fleksibel, fordi RA er en langdistansesykdom."
Kom i gang
Når det gjelder personer med RA, sier Laughlin at "bevegelse er lotion" - noe som betyr at de som er aktive har en tendens til å ha det bedre på lang sikt, "så det anbefales å oppmuntre til fysisk aktivitet." En måte å gjøre dette på, sier Dacillo, er å bli med dem i øvelsene og tøyningene: "Når omsorgspersonen deltar med dem, oppmuntrer det dem til å gjøre fysiske aktiviteter for å redusere smerten."
Men husk samtidig at RA-pasienter har gode dager og dårlige dager. "Så mye du ønsker å se pasienter bevege seg og forbli mobile - noe som faktisk hjelper mye med RA - prøv å ikke presse dem for hardt," forklarer Srivastav. "På gode dager er det lett for dem å overanstrenge seg, og når de gjør det, vil det uunngåelig føre til en veldig dårlig dag preget av smerte og tretthet."
Oppmuntre til bruk av verktøy og hjelpemidler
Når du tar vare på noen med RA, sier Brackett at det er viktig å oppmuntre til bruk av hjelpemidler anbefalt av fysiske og ergoterapeuter for å hjelpe dem med å maksimere sin uavhengighet, samtidig som de unngår unødvendig belastning på de berørte ledd.
"Mange RA-pasienter, spesielt de som nettopp har blitt diagnostisert, har en tendens til å unngå å bruke verktøy og hjelpemidler fordi det forsterker ideen om at de er funksjonshemmede," forklarer Srivastav. "Prøv å bidra til å normalisere bruken av disse verktøyene. Du vil bli overrasket over hvor mye en enkel kne erme kan bidra til å opprettholde bevegeligheten i løpet av dagen, eller hvordan å sove med et par kompresjonshansker kan redusere håndledds- og håndsmerter om morgenen."
Ikke glem å ta vare på deg selv
Når du er så fokusert på å ta vare på noen andre, kan det være lett å overse dine egne behov - men å gjøre det hjelper ingen. "Å være en omsorgsperson for noen med RA kan være utfordrende," sier Brackett. "Det kan være veldig stressende, noe som resulterer i følelser av tristhet, å miste søvn eller til og med lide av fysiske plager som hodepine. Denne tilstanden krever ikke bare fysisk støtte, men også emosjonell støtte som sikrer at personen som lever med RA er avslappet, komfortabel og holder seg så positiv som mulig."
