Mennesker med nedsatt funksjonsevne har en økt risiko for å dø av covid-19, men mange stater, fylker og land har unnlatt å prioritere dem i utrullingen av vaksiner.
Enstudere, utført av FAIR Health og Johns Hopkins Medical School, fant at mennesker med utviklingsmessig og intellektuell funksjonshemninger er tre ganger større sannsynlighet for å dø av viruset - en dødelighet som bare matches av personer med lunge kreft. Tilsvarende, en analyse fra Storbritannias Office of National Statistics konkluderte med at funksjonshemmede voksne utgjorde 59 prosent av Storbritannias COVID-19-relaterte dødsfall, mens de utgjør bare 17 prosent av befolkningen. En annenrapportere viser at personer med lærevansker hadde seks ganger større sannsynlighet for å dø av covid enn de uten.
Til tross for rikelig bekreftelse vil lokale myndigheter ikke vike seg. Selv om kvalifikasjoner var modifisert på nasjonalt nivå, ville det ikke nødvendigvis løse problemet. På toppen av kvalifiseringskomplikasjoner ignorerer mange vaksinasjonsregistrerings- og informasjonsnettsteder uførhet lover, mangler obligatoriske tilgjengelighetsfunksjoner.WebAim, en ideell organisasjon for nettilgjengelighet, analyserte vaksineinformasjon og registreringsnettsteder i alle 50 delstater og District of Columbia, og fant ut at de 94 covid-19-vaksinesidene på statlig nivå i gjennomsnitt var 18,9 påvisbare feil.
"Den vanligste feilen var tekst med lav kontrast som gjør tekst vanskelig å lese, spesielt for brukere med dårlig syn,"Jared Smith, forteller assisterende direktør for WebAim ved Utah State University Hun vet. Andre hyppige problemer var manglende alternativ tekst i stedet for bilder, tomme lenker og knapper uten beskrivelser og manglende skjemainndataetiketter som beskriver formålet eller funksjonen til skjemafelt til skjermleser brukere, legger han til
LA Times rapporterte at blinde innbyggere i minst syv stater ikke var i stand til å bestille avtaler uten assistanse pga de utilgjengelige nettstedene, selv om det er viktig å merke seg at utilgjengelighet er et problem for andre nettsteder også.
"Utilgjengelighet er dessverre mer normen enn unntaket," forklarer Smith. "Det er ofte en mangel på bevissthet om netttilgjengelighet, men det er ikke en rimelig unnskyldning for diskriminering."
Marissa Ditkowsky, som leder Disabilities Community Project ved juridisk nonprofit Tzedek DC og fungerer som assisterende direktør for jobbovernatting ved National Disabled Law Students Accommodations, er enig. "Nettsidene for å gjøre avtaler er utilgjengelige, og nettstedene for å få tilgang til informasjon om vaksinene, faser, og det som til og med skjer er utilgjengelig, sier hun og legger til at utilgjengelighet er et bokstavelig, fysisk problem som vi vil. Mange massevaksinasjonssteder har lite rom for individualisering dersom noen skulle trenge overnatting, og krever venting ute i lange køer og/eller i overfylte venterom. (Dette gjelder også for testsider.)
"Vi har tatt til orde for nå siden starten av pandemien for å forklare hvem som har funksjonshemninger er, og forklarer at vi er en befolkning med helseforskjeller, sier Susan Dooha, administrerende direktør for Center for Independence of the Disabled New York. «Vi har hatt problemer med å få helseavdelingen til å sende ut litteratur om forebygging og funksjonshemming testing, og få dem til å ta opp hvordan folk vil ha full og lik tilgang til vaksinasjonssystemet.»
Dessuten, sier Dooha, er at uførheten er høyere blant visse populasjoner. Funksjonshemming rammer for eksempel én av fire svarte mennesker i USA, som er den høyeste andelen av alle etniske grupper bortsett fra Alaska Natives, hvis andel er tre av ti. Det er også en ekstremt høy fattigdomsrate blant personer med nedsatt funksjonsevne:I 2018, 26,9 prosent av funksjonshemmede levde i fattigdom, som er mer enn det dobbelte av ikke-funksjonshemmede.
"Det er et enormt fattigdomsskille," sier Dooha, og legger til at det av denne grunn er mindre sannsynlig at personer med nedsatt funksjonsevne har internett og/eller tilgang til teknologi, spesielt midt i pandemien når offentlige fasiliteter, som offentlige biblioteker, ikke lenger er tilgjengelig.
"Det er mennesker som er dobbelt berørt av stigma og diskriminering, og som systemet må være spesielt nøye med å sikre får testing, sporing, behandling og forebygging," sier hun. For det må de imidlertid være skikkelig forberedt: Folk trenger tolker, bildetekster og videoer, og tilbydere må forstå hvordan man kommuniserer med mennesker med ulike funksjonshemminger, som via tekst.
Bortsett fra at ingenting av dette skjer.
"De legger ut disse videoene om COVID-19 og vaksiner, men de er enten ikke undertekster eller har ikke ASL," sier hun. "Vi trenger opplæring for helsepersonell som tar opp forpliktelsen til å tilby rimelige tilrettelegginger."
Og bare fordi de er kvalifisert, betyr det ikke at vaksinen er tilgjengelig for disse personene.
"Vaksineutrullingen er, helt ærlig, et symptom på den større marginaliseringen av mennesker med funksjonshemninger," sier Adam Zimmerman, som er svaksynt, men ennå ikke kvalifisert i Arizona, hvor han bor sammen med sin forlovede. "Personer med funksjonshemminger har alltid vært en ettertanke i lovgivningen eller i samfunnsprioritering."
Zimmerman påpeker at synshemmingen hans gir ham en høyere risiko for å få COVID fordi han ikke kan kjøre bil og av og til er avhengig av samkjøring. "Jeg vet ikke om sjåføren er forsiktig i hverdagen, eller om de tidligere passasjerene er det," sier han. "Jeg kan ikke si om sjåføren faktisk har på seg en maske. Jeg må stole på at de er det." I tillegg er han avhengig av å berøre mennesker og gjenstander for å identifisere hvem og hva de er. Hans unikt økte risiko gjør det faktum at han sannsynligvis ikke vil være kvalifisert for vaksinasjon før i mai - om ikke senere - desto mer nedslående.
Selv om for funksjonshemmede er denne uaktsomheten ikke spesielt ny.
"Det har vært en rekord og pågående registrering av diskriminering i helsevesenet mot mennesker med nedsatt funksjonsevne," sier Dooha. «Man må begynne der: Med sterilisering, institusjonalisering, [det faktum at folk] ikke ser på mennesker med funksjonshemminger som mennesker.
Disse forskjellene vedvarer selv i dag.
"Folk med funksjonshemminger har historisk sett blitt utelatt fra beredskaps- og katastrofeplanlegging," sier Carole Tonks, administrerende direktør forAlliance Center for Independence, en ideell organisasjon i New Jersey som fremmer selvstendig liv for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Tonks sier at senteret kontinuerlig mottar oppringninger som spør om hvordan de kan registrere seg for og/eller få vaksinen, og det er ingen statsdekkende plan i hennes sted for at folk som sønnen hennes, som er autist og høyrisiko, sosialt engstelig og redd for nåler, skal gå for å få hans. "En plan for de som ikke klarer å komme seg ut av hjemmene sine for å få vaksinen burde vært vurdert fra begynnelsen," sier hun. "Folk med funksjonshemminger skal ikke måtte kjempe for tilgang til å få en vaksine."
Utrullingen er spesielt frustrerende for funksjonshemmede som er tvunget til å se sine ikke-funksjonshemmede jevnaldrende, som jobber hjemmefra, vaksineres før dem. "Jeg sjekker Instagram, ser folk som tar turer, har det kjempegøy. I mellomtiden er jeg redd for å gå trygt til mine nødvendige legebesøk, sier jeg Samantha Mannis, en forfatter og funksjonshemmingsforkjemper som ennå ikke er kvalifisert i staten California. Når det er sagt, mener hun at hun ikke kan klandre enkeltpersoner for å kutte linjen. "Jeg skylder på de store systemene og strukturene som skal holde oss trygge, som visste hva de skulle gjøre for å gjøre det, men gjorde det ikke."
Heather Tomko, en Pittsburgh-basert blogger og funksjonshemmingsaktivist som vant tittelen Miss Wheelchair USA i 2018, føler at mennesker med funksjonshemminger har blitt ignorert gjennom hele pandemien. "Vaksineutrullingen har bare vært en annen situasjon der jeg har følt at mine behov, og behovene til funksjonshemmede, blir ignorert," sier hun. "Med mindre de aktivt søker innspill fra funksjonshemmede beboere, er det vanlig at funksjonshemmede blir glemt, eller lagt til som en ettertanke."
Andrea Dalzell, en sykepleier og funksjonshemmingsaktivist i New York City som bruker rullestol, sier det samme. "Det går tilbake til at politikere kan ta beslutninger om helsetjenester som de ikke bør ta," sier hun. «Du har helsearbeidere som ikke forstår oss, som – selv om de skulle ta avgjørelser på vegne – tenker på at vi ikke har livskvalitet, som belastende for systemet. Og politikerne mener det samme.»
"Det er på en måte dette:" Ja, vi bryr oss nok til å vite at du vil få COVID, men vi bryr oss ikke nok til å faktisk redde livet ditt fordi du er en byrde. Vi tror ikke livskvaliteten din er verdt det,» legger hun til.
Fire av fem amerikanske leger oppfatter personer med alvorlige funksjonshemninger som å ha dårligere livskvalitet enn andre pasienter, ifølge en nyligstudere. Dessuten rapporterer bare 40 prosent av legene at de føler seg trygge på deres evne til å "gi samme kvalitet på omsorg" til pasienter med funksjonshemming.
(En kommentar under studien lyder: "Vi i funksjonshemmede har visst dette i flere tiår.")
På spørsmål om denne studien antyder at leger ikke gjør alt de kan for å redde livene til mennesker med funksjonshemminger, svarer Dalzell, "det er de ikke."
"De studerer faktisk ikke [funksjonshemming] i helsevesenet," fortsetter hun. «[Medisinske] tidsskrifter mangler alltid funksjonshemming som en undergruppe. Vi berører rase, vi berører kjønn, men vi tar ikke med hvis de har en funksjonshemming. Hvis du ikke inkluderer dem i studier, hvordan øver du egentlig og tar disse avgjørelsene?»
"Grunnen til at det må være flere av oss i yrket er fordi vi forstår at vi ikke en gang blir sett," legger hun til.
En av fire Amerikanere - 61 millioner mennesker i USA - rapporterer å ha minst én funksjonshemming. Dette er en enorm del av befolkningen som historisk sett har blitt, og fortsetter å bli, neglisjert av helsevesenets beslutningstakere. Hvordan kan allierte og talsmenn sikre rettferdig tilgang og behandling fremover?
"Et mulig alternativ er å prøve å prioritere å sikre høyere risiko, funksjonshemmede har tilgang til avtaler nærmere dem,” foreslår Ditkowsky som en første løsning for å forbedre tilgjengeligheten midt rull ut. Det bør også sørges for trygg transport for de som trenger det, sier hun, og alle vaksinesentre skal være fysisk tilgjengelige.
Når det gjelder å ta til orde for inkludering av funksjonshemninger og rettferdig endring av politikken, gjentar Zimmerman at riktig alliert-skap krever å snakke om på vegne av de marginaliserte - ikke snakke om dem. "Gi oss tilgang til å snakke for oss selv," sier han.
"Folk med funksjonshemminger må inkluderes i planleggingsprosessen," er Tonks enig, og Tomko ber om ikke-funksjonshemmede å ta til orde for inkludering av funksjonshemmede i rom der beslutninger er laget.
Dalzell sier det samme: "Vi må kreve at vi er i rommet, og våre allierte må forsterke stemmene våre."
Og viktigst av alt, vi må huske at disse forskjellene ikke eksisterer i et vakuum: Helsetjenester og tilgangsforskjeller har vært normen for mennesker med funksjonshemninger i århundrer. "Alt vi snakker om var der før COVID, og det vil være der etterpå," avslutter Dooha. "Med mindre alle får en vekker for å ta opp det."
Måtte dette være din vekker.
Før du går, sjekk ut beste ansiktsmasker for barn du (sannsynligvis) ikke trenger å kjempe mot små ansikter:
