Se for deg at du er en ung mor som takler de ubarmhjertige fysiske kravene til en baby. Du vet, de liker å passe på at de ikke stikker noe i øyet, eller å plukke dem opp og legge dem fra seg for ustanselige måltider og bleieskift. Dette er krav som kan tappe enhver arbeidsfør persons energi og mentale fornuft.
Tenk deg nå at du er den samme unge moren, og du også bor sammen med amyotrofisk lateral sklerose - mer kjent som ALS — en terminal, degenerativ motor-nevronsykdom som sakte lammer armene dine.
Dette er virkeligheten for Allie Schmidt, en Nashville-mor til en ett år gammel sønn, og skaperen av Funksjonshemming Dame, en blogg og nettressurs for foreldre som lever med kronisk sykdom og uførhet.
For omtrent fem år siden var Schmidt på sin første jobb i bedriftsmarkedsføring, da hun la merke til at pinken hennes "bare sluttet å kunne jobbe," forteller hun til SheKnows. Et og et halvt år senere hadde Schmidt problemer med å løfte vekter på treningsstudioet, og hun kunne ikke bevege venstre tommel. Til slutt, etter en feil diagnose og en unødvendig operasjon, møtte Schmidt en nevrolog som begynte å administrere flere tester, og ga henne en tidlig debuterende ALS-diagnose da hun fortsatt var i seg 20-årene.
"Det er ikke en definitiv test for ALS," forklarer Schmidt. "Du utelukker i grunnen hver eneste ting, til det er den eneste sykdommen som er igjen på bordet. Og det er der vi er på dette punktet." Denne diagnosen plasserer ubevisst den 30 år gamle Schmidt i en eksklusiv klubb; ifølge ALS foreningen, de fleste som utvikler sykdommen er mellom 40 og 70 år – med en gjennomsnittlig overlevelsestid på tre år. (Det er verdt å merke seg at Stephen Hawking, den bestselgende forfatteren og anerkjente fysikeren, ble diagnostisert med ALS i begynnelsen av 20-årene og levde til 76.)
Schmidt sier at hun ikke har vondt, men hun har svært lite bruk av høyre arm. Selv om hun fortsatt kan bruke venstre hånd til å gjøre ting på telefonen, "er det veldig, veldig begrenset." Legger til tvetydigheten i denne typen daglige tilværelse er mangelen på behandlingstilbud for de som lever med ALS.
"Det er ingen medisiner eller fysioterapi [leger] kan tilby meg," sier Schmidt. Det er også spørsmålet om sykdommen vil spre seg til bena hennes eller ikke, noe som ville være den eneste grunnen for Schmidt til å søke legehjelp fremover. Forståelig nok, i det minste for nå, har hun tatt beslutningen om å "bare leve livet mitt."
En stor del av å «leve livet sitt» er arbeidet hun gjør med Funksjonshemming Dame. Selv om Schmidt er heldig som har begge mannen sin (hans jobbing hjemmefra har vært en av de sjeldne positive sidene med COVID-19-pandemien for deres familie) og en barnepike for å hjelpe henne med fysiske ting som å få sønnen inn og ut av sengen, kan denne versjonen av virkeligheten ta en følelsesmessig bompenger. Desto mer grunn til at et nettsted som Disability Dame har potensialet til å støtte så mange andre i en lignende situasjon med lignende følelser.
"Det har definitivt påvirket meg mentalt," sier Schmidt. "Noen ganger føler jeg at jeg er en utilstrekkelig mor fordi jeg ikke kan gjøre visse ting med sønnen min."
Etter å ha lært hvor få tilpasningsdyktige produkter det fantes på markedet for foreldre som lever med funksjonshemming – og enda færre nettressurser som blogger – lanserte Schmidt henne nettstedet i mars 2020, med den hensikt å hjelpe «andre mødre som er i samme posisjon som meg». Hun skriver hver artikkel på bloggen, og gir erfarne råd som "13 kritiske spørsmål å stille en ny lege (og spørsmål å unngå) og "7 praktiske tips for foreldre med funksjonshemming.”
"Jeg håper på et visst tidspunkt at jeg kan åpne det for bidragsytere," sier hun, men foreløpig takket være verktøy som stemmekontrollkommandoen i Google docs og designappen Canva, Disability Dame forblir primært en en-kvinne operasjon.
Se dette innlegget på Instagram
Et innlegg delt av Allie Schmidt (@disability_dame)
På kort sikt jobber Schmidt for tiden med å bygge ut Disability Dames innholdsbibliotek, og legger ut omtrent hver annen til tredje dag om alt fra funksjonshemmede foreldreskap til søker etter en diagnose til selvpleie. Men hun tenker også fremover: Hun håper å starte en ideell organisasjon om et år eller så, og har et langsiktig mål om å lage en linje med tilpassede foreldreprodukter og gjøre dem tilgjengelige på siden hennes.
"Du ser flere og mer inkluderende produkter nå," sier Schmidt og peker på Tommy Hilfiger Adaptive kleslinje som et eksempel. "Når folk fortsetter å dele historiene sine, vil vi se at det er en større nisje i markedet som er fullstendig uoppfylt på dette tidspunktet. Jeg vil lage Disability Dame for å få forskningen til å finne ut hva folk trenger, og deretter lage produkter som kommer til å hjelpe dem.»
Schmidt fikk ballen til å rulle på denne typen forskning mens hun jobbet med hennes Disability Dame-innlegg, "24 smarte babyprodukter for foreldre med nedsatt funksjonsevne.Det var da hun oppdaget flere hull i markedet - spesielt at det ikke fantes noen tilpasningsdyktige stellebord for foreldre i rullestol.
"Jeg tror ikke engang jeg har funnet ett stellebord på markedet der en person som sitter i rullestol faktisk kan komme under stellebordet," sier hun. "Som, det var ingen utskjæring for rullestolen deres som passet mens de skiftet baby."
Hun har også oppnådd sertifiseringen sin som en transformerende livscoach, og ser frem til å en dag "coaching klienter gjennom hvordan det er å håndtere tragedie og hjelpe dem å se at det kan være en lysere vei på den andre siden.» Men for øyeblikket har Schmidt valgt å fokusere energien sin på Disability Dame og ALS-påvirkning, som har inkludert kommunikasjon med senatorer i Tennessee Marsha Blackburn og Bill Hagerty. Sen. Blackburn, en republikaner, er medlem av en todelt gruppe kalt Senatets ALS Caucus, forpliktet til å jobbe med ALS-pasienter og helsepersonell for å utvikle behandlinger og, forhåpentligvis, en kur for denne svekkende sykdommen.
"Det jeg har innsett ved å starte nettstedet mitt er at det er så begrenset informasjon og ressurser der ute [for foreldre som lever med en funksjonshemming]," sier Schmidt. "Det er bare ikke snakket om."
Men hvis Disability Dame er noen indikasjon, snakker ikke bare Schmidt om foreldre med en funksjonshemming, hun leder samtalen.
Før du drar, sjekk ut noen av de viktigste tingene våre for gravide i sengeleie:
