Det skjedde i mai 2011. Jeg holdt på å vaske barndomsrommet mitt da jeg kjente et flagrende i brystet. Siden jeg har en arytmi - en uregelmessig hjerterytme - er denne følelsen vanlig. Den danser seg ofte inn, i form av et hardt slag eller en liten smerte. Det varer vanligvis ikke lenger enn ett minutt. Dette gjorde ikke. Da det ikke ble borte, sluttet jeg å rydde og sto stille. Jeg begynte å kjenne lette smerter som skjøt opp og ned på venstre arm. Pusten min dannet seg i små sluker, blod rant fra ansiktet mitt. Jeg fikk en aspirin fra veska og tygget.
Jeg ble født uten høyre ventrikkel, kammeret som pumper oksygenert blod til lungene via lungearterien. Jeg har hatt tre åpne hjerteoperasjoner. En hel rekonstruksjon ble utført via lateral fontan, en operasjon som plasserer et rør inn i hjertekamrene, og omdirigerer blodstrømmen, da jeg var tre år gammel. Klokken 19, Jeg fikk hjerteinfarkt.
Etter hjerteinfarktet tilbrakte jeg en uke på sykehuset, og gikk fra akuttmottaket til intensivavdelingen til hjerterehabiliteringsavdelingen. Jeg ble foreskrevet en kresen blodfortynner med flere risikoer og reaksjoner, som jeg fortsatt tar i dag. Jeg ble skrevet ut med råd fra legene mine om at det beste å gjøre etter et hjerteinfarkt er å leve, ikke leve i en boble. Mamma og jeg var begge i rommet, men de så på henne da de sa det.
Sommeren var på vei, og jeg tilbrakte min nest siste natt før jeg begynte på skolen med min barndoms beste venn. Vi kom tilbake til huset hennes til moren min og vennene hennes som satt rundt spisebordet med hendene foldet: «Dette er et inngrep.»
Jeg husker ikke om tankene mine begynte å rase eller bare ble tomme. To netter før jeg skulle flytte til en ny skole, min mor samlet noen overbeskyttende foreldre og overbeviste dem om at jeg ikke var frisk nok til å gå. Jeg kunne nesten ikke høre ordene hennes over raseriet som pulserte gjennom meg. Noe om et hjerterehabiliteringsprogram, noe om å tilbringe semesteret på en samfunnsskole.
Jeg boltet meg for døren og brukte neste dag på å få godkjenning i siste liten fra både barne- og voksenkardiologene mine til å begynne på skolen. Intervensjonen min mor iscenesatte gjorde en prosess som skulle være spennende og jevn til en kaotisk kamp om kontroll.
"Du er en person, ikke en pasient," sa begge legene.
Neste morgen sto mamma på kjøkkenet og så på meg tømme barndommens soverom. Hun løftet ikke en finger. Jeg betalte en urimelig sum penger for en drosje fra Brooklyn til Port Authority Bus Terminal. Mens jeg trillet to kofferter og dro en saccosekk opp åttende aveny alene, falt det meg at for noen som ikke ville at datteren hennes skulle sette hjertet hennes i fare, moren min hadde en veldig passiv aggressiv måte å vise henne på bekymring.
Dette var et stikk i tid for åtte år siden, men jeg husker det like skarpt som det skjedde. Mamma og jeg kommuniserer nå. Vi jobber som lagkamerater. Kaoset har lagt seg. De skrikende fyrstikkene eksisterer fortsatt, men de er færre og lengre mellom. Terapi har hjulpet. Helsen min har blitt mer stabil.
Jeg forstår moren min på en måte som jeg ikke gjorde – og ikke kunne – for år siden. Hun er alenemor med ett barn. Jeg er hennes eneste og hun er min eneste. Hun er et leksikon over min medisinske historie. Hun kan rasle av alle medisiner jeg noen gang har tatt og hver diagnose jeg noen gang har fått. Hun har sovet oppreist i stoler blant pipende maskiner og viklet seg inn i ledninger i sykehussenga mi flere netter enn hun kan telle. Hun har holdt meg i hånden gjennom hver prosedyre, tatt til orde for enhver nødvendighet, navigert hver sving. Hun er styrke og utholdenhet, personifisert. Men hun er også en forelder, en person, med sine egne feil og frykt.
Kroniske sykdommer rammer alle involverte parter, men det skjer med pasienten. Så glupsk som min mor prøvde å lirke seg inn i undersøkelsesrom og samtaler i god tid etter at jeg kom inn i ung voksen alder, kunne hun aldri leve i kroppen min. Hun kunne aldri kjenne bivirkningene av fem forskjellige medisiner pulsere gjennom årene mine eller forstå frykten for det følger med at jeg føler et flagrende i brystet og prøver å vurdere om unormaliteten er normal (for kroppen min) eller framvoksende. Det er unikt mitt. Denne opplevelsen er enestående min. Alt hun kan gjøre er å støtte.
Hvis foreldreskap ikke kommer med et veikart, vil det å bli foreldre til et barn med en kronisk sykdom med enda mindre retning. Frank Cecchin, direktør for NYU Langone Healths avdeling for pediatrisk kardiologi, sa at den største vanskeligheten han har vært vitne til foreldre til barn med medfødt hjertesykdom møte innebærer overgangen til uavhengighet når barn vokser inn i ung voksen alder. Han sier han bekjemper den frykten ved å sørge for at både foreldre og barn er utdannet og involvert.
"Når jeg ser unge voksne, sørger jeg for at barnet og foreldrene deres alle deltar i beslutningsprosessen," sa Cecchin. "Jeg sørger for at jeg alltid snakker med barnet så vel som forelderen. Jeg sørger for at barnet er en deltaker i omsorgen deres fra så ung som mulig, slik at de føler at de har litt kontroll i situasjonen."
Cecchin anbefaler også ressurser, inkludert sosialarbeidere, terapeuter og involvering av andre familiemedlemmer til foreldre og barn. "Dette hjelper barnet og foreldrene til å føle seg mer støttet og mindre alene," sa han.
Han sa at han oppfordrer foreldre til å ringe med spørsmål, og fraråder søk på nettet, siden han sa at det bare forverrer panikken.
"Når en forelder er spesielt engstelig, forteller jeg dem at vi alle kommer til å bli utfordret med medisinske problemer og at dette er barnets tilstand," sa Cecchin. "Jeg forteller dem at det i det minste er diagnostisert, så nå kan vi jobbe med å gjøre det bedre."
Jeg er evig takknemlig for min mors utholdenhet, utholdenhet og engasjement, men min overgang til omsorg fra barndom til voksen alder ville vært mye mer sømløs hvis hun var mindre motstandsdyktig mot gi slipp. Leger som Cecchin, som gjør det et poeng å involvere pasienter i sin egen omsorg, og snakke med tenåringspasienter uten foreldrene tilstede, gi pasientene eierskap over deres sykdom og behandling, noe som gjør dem mindre engstelige og redd.
Dagen før jeg dro til college i august 2011, da kardiologene mine fortalte meg at jeg var en person, ikke en pasient, begynte jeg å se annerledes på sykdommen min. Jeg vurderte hvor mye oftere moren min tok opp det jeg «ikke kunne» gjøre, i stedet for hva jeg «kunne». Jeg skjønte at hun så meg som en pasient, ikke en person. Barn med kronisk sykdom er bare barn. De har begrensninger, men de ligner mer på barn uten sykdommer enn de er forskjellige. Behandle dem som om de er syke, og de vil tro at de er syke. Søk profesjonell hjelp hvis du har ressursene. Ta vare på dine egne sår og skap et liv utenfor foreldreskapets boble. Talsmann for barnet ditt, og lær dem deretter hvordan de kan forsvare seg selv.
Moren min har alltid vært bekymret for at jeg trener for mye, selv om legene mine anbefaler at jeg trener kardio hver dag. Men for noen måneder siden tok jeg en rutinemessig stresstest, løp på tredemølle mens jeg var koblet til en hjertemonitor, og overgikk all forventning. Legene mine møtte oss etter testen. "Du ville aldri ha visst at det er noe galt med hjertet ditt," sa de. Moren min strålte. Person, ikke tålmodig.
En versjon av denne historien ble publisert januar 2020.
Før du drar, sjekk ut vår fliker apper for mental helse for å gi litt ekstra TLC til hjernen din: 
