Jeg hadde ofte hørt at dybden i en mors kjærlighet til barnet hennes er umåtelig, men jeg fant det ikke ut selv før datteren min og jeg ble kastet ut i det bunnløse havet som er Dravet syndrom. DS er i utgangspunktet en veldig dårlig type epilepsi - og det å oppdra et barn med DS betyr anfall (mange anfall, veldig lange anfall og alle typer anfall). Men det er så mye mer enn bare det.
Dravet syndrom starter i spedbarnsalderen, kommer med en lang rekke tragiske sykdommer og anses som ubehandlet og progressiv; ifølge NIH, anslagsvis 10-20% av Dravet syndrom pasienter vil ikke overleve til voksen alder. Hver uke dør et annet barn plutselig og stille i søvnen.
Datteren min Charlotte fikk sitt første anfall da hun var tre måneder gammel, og det var da jeg ble utsatt for dybden av min kjærlighet. Etter fem år med at Charlotte grep ukontrollert, prøvde og mislyktes med narkotika, noen få dødsopplevelser og opplevde hennes tragiske tap av evner, tok jeg endelig datteren min hjem for å dø. Men det jeg trodde ville være slutten på hennes liv ble faktisk en forbløffende begynnelse: Cannabidiol, nå kjent som CBD eller hampekstrakt - kall det det du vil - reddet Charlottes liv.
Graviditeten min med Charlotte var en overraskelse i seg selv, det samme var å finne to babyer på ultralyd. Charlotte og tvillingsøsteren hennes, Chase, ble født fyldige og friske på termin. Med deres bror og far begynte vi vårt travle nye liv som en familie på fem. Men tre måneder senere fikk Charlotte sitt første anfall; den var 30 minutter lang. På legevakten var alle testene negative, og vi dro rystet hjem, uten svar og en nystrøstet jente. Uke etter uke kom anfallene: 30 minutter, 60 minutter, fire timer lange. Hver gang ble hun kjørt til sykehuset og fikk The Million Dollar Work-up. Leger mistet snart tilgangen til venene hennes. Pannen hennes var et vanlig sted. Jeg lærte å skru en IV -nål i skinnebenet i en humpete ambulanse. Jeg lærte å be totalt fremmede om hjelp. Jeg lærte å bære to små barn i en ryggsekk, mens jeg vugget og ammet en skrikende Charlotte, koblet til alle slags ledninger og rør, på en pediatrisk ICU. Jeg lærte om epilepsi.
Jeg nektet daglig beslagsmedisiner fordi hun fortsatt ikke hadde noen diagnose. Legene rapporterte meg til barnevernet, som truet med å fjerne Charlotte fra hjemmet hvis hun ikke begynte med narkotika. Vi begynte med mange anfallsmedisiner, ingen av dem hadde noen gang blitt testet på en baby. Alt mislyktes, og de massive beslagene fortsatte å komme. Ofte vil et stoff få en ny beslagstype. På dag én av stoff #7 begynte datteren min å rive av neglene; Jeg kjøpte votter for å dekke hennes blodige fingertupper. Et annet stoff gjorde at hun mistet evnen til å svelge, så hun ble operert for å plassere en port i magen.
På en annen medisin - i den aller første tenåringsdosen - sluttet Charlotte helt å snakke. Hun bare skrek. Jeg fikk henne en spesiell talemaskin og en logoped for å lære oss hvordan vi skal bruke den. Charlotte begynte å slutte å puste under anfallene, så oksygenmaskinene kom hjem med oss. Hjertet hennes stoppet et par ganger, og jeg administrerte HLR mens jeg ventet på hjelp. Jeg hadde de fem sykehusposene våre pakket og klare ved inngangsdøren hele tiden.
Til slutt sendte jeg Charlottes vev til et laboratorium for genetisk testing og fikk en diagnose. Det var det verst tenkelige scenariet; Dravet syndrom. Hun ville ikke "vokse ut av" dette; hun ville dø av dette. Hun begynte på en siste medisin, den siste, og den mislyktes. Etterlatt av vitenskap og blottet for håp, tok jeg henne med hjem og plasserte henne på et hospice -program; å la henne dø hjemme, i fred, i armene mine. Jeg bosatte meg hos henne og undersøkte medisiner for å lette lidelsen ved livets slutt. Jeg fant medisinsk marihuana.
Vi bodde i Colorado, der medisinsk marihuana var lovlig, men hun var bare et lite 5 år gammelt barn; ingen denne ungen hadde noen gang fått juridisk godtgjørelse. Så jeg lærte om cannabis. Jeg hyret oversettere til å ringe forskere i andre land der forskning var lovlig, og inkluderte teamet hennes av medisinske fagfolk på samtaler med statlige marihuana -regulatorer. Jeg overbeviste Colorado om å gi henne et barnekort som ga meg lov til å gi henne marihuana. Jeg kjøpte og testet ugress. Jeg skrev en klinisk studie og en doseringsplan. Jeg fant raskt ut til det eksakte milligramet at THC, den kjente komponenten i cannabis som får en person "høy", faktisk utløste en økning i anfallene hennes, akkurat som alle de andre stoffene hennes hadde. Det virket som en annen fiasko. Før…
Jeg gravde dypt ned i en annen cannabisforbindelse, Cannabidiol, det vi nå kaller CBD. Det forårsaket ikke euforien (eller anfallene) som THC gjorde; i stedet hadde det faktisk vist potensial hos mus som et krampestillende middel. Men den gangen var det nesten ingen steder å finne. I alt ugresset jeg kjøpte og testet, hadde bare en prøve Cannabidiol og dyrkeren hadde ingen igjen.
Charlottes anfall var hver halve time døgnet rundt: 50 grand mal -anfall per dag. Alle dyrebare få bevisste øyeblikkene hun opplevde, ble brukt på å gråte. Jeg sluttet å besøke apotek, sluttet å kjøpe poser med det stinkende anlegget. Jeg avsluttet søket mitt. Det jeg trengte eksisterte rett og slett ikke. Vi sank sammen hjemme og lurte på hvor mye mer den lille kroppen hennes kunne ta. Jeg ville at lidelsen hennes skulle være over. Jeg ga henne min velsignelse å forlate denne jorden hvis hun ønsket det. Tvillingsøsteren hennes og eldre broren sa god natt som om hver var hennes siste, og de våknet hver morgen for å se om hun fremdeles levde i armene mine. Jeg nikket med hodet ja, og vi begynte hver nye dag.
En kveld, da jeg holdt en gripende Charlotte og lagde middag til barna, ringte det på døren min. En av mine tusenvis av cannabis -telefonsamtaler hadde landet en annen grytebonde hjemme hos meg. Han het Joel Stanley. De syv Stanley Brothers drev en medisinsk marihuana -virksomhet i Colorado, som hovedsakelig hjalp kreftpasienter. Joel, nysgjerrig på hva planten ellers kunne tilby utover THC, avlet planter høyt i Cannabidiol og lavt i THC. Han holdt Charlotte, var vitne til hans første epileptiske anfall og pratet om kreft og THC. Jeg fortalte ham hva jeg visste om CBD og epilepsi, og så fortalte han meg om plantene sine. Tankene mine kjørte. Kan denne personen være ekte, og ville han godta å hjelpe Charlotte?
Vi lagde en plan, og han var om bord for alle mine vanvittige krav. Det måtte dyrkes økologisk. Hvis det fungerte, ville jeg trenge nok, for alltid. Jeg trengte laboratorietester av høyeste kvalitet fra en tredjepart. Jeg trengte det vevsdyrket for å sikre konsistens av planteprofilen. Jeg trengte dette i en målbar organisk oljebase; hun kan ikke svelge, og kommer garantert ikke til å røyke dette. Jeg trengte at den hadde en feilmargin på <5%, som et merkenavn. Om og om igjen, alt dyrt og vanskelig, og han takket helhjertet ja til det hele og la til noen av sine egne.
Joel og brødrene hans gikk på jobb og kom tilbake da plantene ble høstet og testet. Charlotte begynte rettssaken. Jeg målte den første dosen i en sprøyte og dyttet den stinkende oljen inn i rørporten hennes, inn i hennes bevisstløse kropp.
Jeg noterte tiden, og planla å kartlegge detaljene omhyggelig. Det var ingen anfall for å kartlegge den første halve timen. Nok en time tikket forbi uten anfall. 24 timer senere, og Charlotte grep fortsatt ikke. En annen dag kravlet forbi, ingen anfall. Syv dager. En hel uke med null anfall. De lyse blå øynene hennes åpnet seg, og vi hørte hennes lille stemme si "mamma". Charlotte har tatt oljen daglig i åtte år, og ingen andre medisiner. Anfallene hennes kontrolleres, livet hennes er ikke-medisinsk. Hun går, snakker, spiser, puster og vitner om effekten av CBD.
I årene siden Charlottes nye livstid, har mye skjedd. Stanley Brothers spurte om de kunne gi nytt navn til anlegget til hennes ære: Charlottes web. CNN delte sin suksesshistorie via en dokumentar med Dr. Sanjay Gupta med tittelen UGRESS. Mange strømmet til Colorado for å lovlig prøve anlegget for sine nærmeste. Et helt samfunn samlet seg rundt CBD-bevegelsen, og vi begynte en ideell organisasjon for å hjelpe, Omsorgets rike, ledet av Heather Jackson, en mor hvis sønn også opplevde suksess med CBD. Statlige lover ble raskt endret av krigerforeldre og pasienter for å tillate lovlig CBD og medisinsk marihuana bruk.
Jeg opprettet også Koalisjon for tilgang nå, en politisk non-profit, for å støtte staten og internasjonale reformarbeid. Etter at et dusin stater raskt vedtok lover rundt CBD, skrev den føderale regjeringen den første regningen om å fjerne den fra loven om kontrollerte stoffer der cannabis er oppført som et Schedule I -legemiddel. Inntil cannabis-, hamp- og CBD -lovene er løst, vil det være mennesker som ikke får tilgang til det Charlotte har lov til.
Reisen er ikke over, og det handler ikke bare om Charlotte lenger. Hennes er bare et ansikt representativt for et helt samfunn som fortjener sjansen til en grunnleggende menneskerett - å prøve en behandling som kan lette lidelse. Nå måles Charlottes liv ikke i antall medisiner eller sykehusreiser (begge null), men i smil og latter, dumme gleder, strender, turer og mer. Hele familien har helbredet seg gjennom Charlotte - og gjennom å forandre landskapet, slik at andre som henne har en sjanse til å helbrede også.
