Ingen ble overrasket da sønnen min ble diagnostisert autisme i en alder av to. Tross alt snakket han fremdeles ikke - eller kommuniserte i det hele tatt. Ikke bare ble jeg ikke overrasket; Jeg var ikke trist heller. I stedet ble jeg lettet. Til slutt hadde hans oppførsel (eller mangel på det) et navn. Med en diagnose kan du ta et neste skritt. Finn ut hvordan du kan hjelpe ham, sette opp terapi, begynne på denne nye veien med min sprudlende pjokk. Jeg hadde ingen anelse om den unike sorgen over foreldre et barn med autismetil måneder senere, da datteren til venninnen min, som er akkurat min sønns alder, så opp på moren sin og sa "Jeg elsker deg, mamma."
Det var i det øyeblikket jeg innså at den ikke-verbale gutten min kanskje aldri ville fortelle meg at han elsker meg. Han vil kanskje aldri rulle øynene og sutre: "Mamma!" som tenåring når jeg gjør noe flaut. Han vil kanskje aldri si noe i det hele tatt.
Jeg snakket med den eneste andre forelderen jeg kjenner som hadde et barn med autisme, og hennes svar på min sorg var, vel, vantro: Hvor tør jeg å være trist over at sønnen min har autisme. Hvor tør jeg ikke tro at autisme er noe annet enn en finurlighet, som å ha rødt hår eller fregner. Hvordan tør jeg kjøpe meg inn i den kannistiske agendaen og "fattige meg" -mentaliteten til autismemartyrmødre.
Plutselig følte jeg ikke bare sorg, men også skam, fordi av min sorg. Jeg var helt forvirret over hva jeg følte, og jeg nevnte det aldri igjen. Men jeg skulle ønske jeg hadde. Jeg skulle ønske noen hadde fortalt meg: Ja, sønnen din har autisme - og ja, det er greit å sørge over barnet du ikke hadde.
Se dette innlegget på Instagram
Drapstid i drop -off -linjen med denne fyren @burnce5 @therealtripburns
Et innlegg delt av Lily Burns (@lilyjburns) på
Ved min sønns første bursdag trakk hans fantastiske barnelege meg til side etter en kontroll og uttrykte bekymring for milepælene han ikke traff. Det er visse røde flagg for autisme, fortalte hun meg i stilte toner, og tidlige tegn var alle der. Han svarte ikke på navnet hans; faktisk snakket han ikke i det hele tatt. Han var besatt av tannbørster, helte ting frem og tilbake, og stilte ting opp igjen og igjen og igjen. Alle hans finurligheter vi hadde antatt var bare søte små ting han gjorde, var faktisk lærebokeksempler på autistisk oppførsel.
Han er vårt første barn, så vi ante knapt hva vi kunne forvente av hele dette foreldresaken. Da han ble diagnostisert rett før sin andre bursdag, og for det neste året, så vi på hvordan andre barn på hans alder begynte å snakke, uttrykke seg selv, samhandle med andre barn, begynte på skolen... Og hver gang mannen min og jeg delte et vemod av tristhet over disse milepælene som sønnen vår rett og slett ikke oppnådde, følte vi oss som absolutt biter av dritt. Skylden kan være kvelende.
Jeg elsker sønnen min med hver eneste fiber av mitt vesen. Det har vært utallige ganger mannen min og jeg har sett på sønnen vår og hans like gamle fetter, side om side i et basseng - fetteren hans dyppet forsiktig en tå mens sønnen vår hopper rett fra veggen og fniser alt vei. De gangene gir vi hverandre mentale high-fives at ungen vår er så fri og fryktløs.
Se dette innlegget på Instagram
Kjære Michigan; vi elsker deg. 📸 @apedelman #tripburns @burnce5
Et innlegg delt av Lily Burns (@lilyjburns) på
Og heldigvis blir verden mer og mer bevisst på ulikt funksjonshemmede barn-omfavner nå og til og med entusiastisk å være annerledes, takket være bred representasjon av autismespekteret i media, så vel som kjendiser (som Amy Schumer som deler ektemannens nylige diagnose)bringe autisme inn i offentligheten og knuse stigmaet.
De av oss som har ulikt funksjonshemmede barn, inkludert de på autismespekteret, ønsker ikke medlidenhet. Det føles alltid ubehagelig når jeg forteller noen til sønnens diagnose, og de svarer med "Åh, jeg er så lei meg" (spesielt når det er en tidligere sjef, som jeg virkelig ønsket å svare: "Det er greit; han er fantastisk. Jeg beklager at barnet ditt bare er en pikk ").
Noen fortalte meg en gang at det å være gravid med, og deretter oppdra, et barn som er på spekteret føles som om du lærte fransk, men landet i Nederland. Du studerer i flere måneder før du endelig setter deg på flyet til Paris. Du er så spent på Eiffeltårnet og pannekaker og bittesmå kaffe. Men når du går av flyet, er du her: i Amsterdam. Det er utrolig, og tulipanene og vindmøllene er vakre, men du snakker ikke språket. Det er en justering. Ingen går av et fly i Amsterdam og tenker, Herregud, Amsterdam, ekkelt. Du er fremdeles spent på å oppdage dette nye stedet og oppleve nye ting, men drømmen om Eiffeltårnet går ut av vinduet.
Se dette innlegget på Instagram
Når ble gutten min en så liten mann? 😭 #tripburns @burnce5 @therealtripburns
Et innlegg delt av Lily Burns (@lilyjburns) på
Jeg ble overrasket over skammen som skjer blant foreldre til barn på spekteret, og hvor veldig splittet samfunnet er. Foreldre blir sett på som enten selvutnevnte martyrer som vil at verden skal synes synd på dem fordi de må håndtere barnets autisme - eller de er det stoisk, det er-ingenting-galt-med-mitt-barn-det er-verden-det-er-feil type foreldre, snakker ut imot den kannistiske agendaen. Men gjett hva: Ingenting er så svart-hvitt, spesielt ikke autismespekteret.
Det er greit å ha dritt dager som autismemor - som noen mamma. Ja, det er vanskelig noen ganger. Det er greit å rope til kassereren i Target fordi da smårollingen din hadde en nedsmelting, sa hun snedig: "Første barn? Jeg kan fortelle. " Det er også greit at jeg sørger over tapet av barnet jeg forventet å få, men ikke gjorde det. Et barn uten autisme.
Sønnen min er fantastisk. Han er den lykkeligste smårollingen jeg vet; han er uredd, rask til å le, og elsker å vikle seg rundt meg som en koala. Han er så smart og grundig. Hans fysiske evner og balanse forbløffer oss daglig. Men det er visse ting han bare aldri kommer til å gjøre - og det er også greit.
En versjon av denne historien ble opprinnelig utgitt i april 2019.
Disse er vår favoritt sensoriske leker til World Autism Day og hver dag.
