Hvordan snakke med barnets jevnaldrende om Downs syndrom - SheKnows

Foreldre til barn med Downs syndrom del råd om fordeler og ulemper ved å ta opp funksjonshemninger med klassekamerater i en pågående innsats for å hjelpe barnet sitt med å leve et inkluderende liv i en til tider eksklusiv verden.

Relatert historie. Dette mor-datterlaget ser ut til å lage historie på Ironman-verdensmesterskapet

Da jeg var 18 uker gravid med sønnen min, Charlie, lærte jeg at han hadde Downs syndrom. I løpet av graviditeten ble jeg vant til en mye mer økt følsomhet for "R" -ordet og vitser som folk gjorde på bekostning av mennesker med nedsatt funksjonsevne.

I dag kan jeg slå ned bruken av "R" -ordet med lukkede øyne og en rosa på tweet -knappen.

Men siden Charlies barndom har jeg konsekvent vaklet med enkle, oppriktige spørsmål jeg ikke føler meg forberedt på å ta opp.

Ta denne historien, for eksempel. Et kjennetegn ved babyer med Downs syndrom er tungeinnstøt - nesten som om de slikker is, nesten konstant. Jeg hadde lest om det, men til jeg la merke til Charlies egen tunge som stakk mens han lå i NICU -isoletten, falt det ikke inn for meg at barnet mitt kan ha den egenskapen.

Vi er vant til det nå, nok til at jeg glemmer at det kan skille seg ut for andre. Da en barnehage først spurte meg hvorfor Charlie stakk tungen ut, var jeg ikke stolt over svaret mitt. Jeg sa veldig enkelt: "Vel, han må tenke på is!"

Hva skulle jeg ha sagt? Hva er den beste måten for foreldre å snakke med sine barns jevnaldrende om Downs syndrom? Når er det nyttig?

Fordeler og ulemper

Foreldre har blandede reaksjoner og filosofier om hvorvidt det er nyttig å håndtere et barns funksjonshemming med sine jevnaldrende.

Stephanie er mor til 8 år gamle Ivan, som har Downs syndrom, og 7 år gamle Angelina, som har cerebral parese. Ivan er i et vanlig klassetrinn i andre klasse, og Stephanie sier at det aldri falt på henne å snakke med klassen om diagnosen Ds.

"Jeg tror sterkt på 'vi er mer like enn forskjellige,' 'sier hun," og det siste jeg vil gjøre er å få Ivan til å føle at han er annerledes. "

Historien Stephanie deler bekreftet hennes tro på at Ivans klassekamerater godtar ham akkurat som han er.

“Omtrent halvveis i fjor fortalte læreren hans i første klasse at de hadde en liten åpenbaring i klasserommet. Jeg er ikke sikker på hvordan det kom opp i en samtale, men det kom frem at klassen ikke ante at Ivan hadde Downs syndrom.

“[Klassekameratene] trodde at på grunn av sin mindre vekst og forsinkede tale var han bare en veldig smart førskolebarn som var smart nok til å gå i første klasse med litt hjelp! Tanken på den samtalen gleder meg fortsatt. ”

Øke bevissthet

Laurie er lærer i fjerde klasse og mor til to sønner med Downs syndrom, Chase og Zeke, som begge er 5 år gamle. Hun presenterte nylig på et Downs syndrom Association of Greater Charlotte (North Carolina) seminar om å snakke med et barns jevnaldrende om Downs syndrom.

Seminaret dekket en rekke scenarier, fra å snakke med yngre barn til å diskutere funksjonshemmede etikette med videregående elever.

Laurie delte leksjonsplanen hun brukte med Chases og Zekes barnehageklasser, så vel som hennes eldste sønn, Ians, barnehage, første og andre klasse.

"Vi visste [Ians] klassekamerater kjente Chase, og vi ønsket å begynne å bygge den bevisstheten og aksept og forståelsen fra dag én," forklarer hun.

Råd født av erfaring

Laurie tilbyr to hovedtips til foreldre som vurderer å snakke med barneklassen eller lese en av mange fantastiske bøker som omhandler funksjonshemming:

1. Bygge rapport med barnets lærer før du ber om å få snakke med klassen om barnets funksjonshemming. "Det er lettere å gå inn i klassen når du allerede har bygget støtte," sier Laurie.
2. Øv, øv øvelse! "Selv om du tror at du kanskje ikke er følelsesmessig angående diagnosen til barnet ditt, kan det være følelsene dine forsterket når du leser [en bok] foran en gruppe av barnets jevnaldrende, ”påpeker Laurie ute.

“Du må nesten desensibilisere deg selv fra boken. Hvis du gråter - til og med gledestårer - får du barna til å tro at Ds er noe du er trist eller redd for. [Husk,] meldingen din handler om aksept, ikke tristhet! ”

Laurie rapporterer om en konsekvent positiv respons når hun har snakket med guttens klassekamerater. “Hvis du gir elevene et innblikk i livet til barnet ditt, vil de være medfølende. [Faktisk] å snakke om Ds gir bevissthet til klasserommet som gjør det OK å stille spørsmål i et ærlig, støttende lys, sier hun.

Ulike tilnærminger

For foreldre som bestemmer at en klasseromsøkt vil være nyttig, varierer tilnærminger fra å lese en barnebok om funksjonshemming til å dele en hjemmelaget "bok" om barnet som illustrerer mange vanlige kjennetegn barnet med spesielle behov deler med sine jevnaldrende.

Laurie og mannen hennes, Bryan, samlet en brosjyre (et papir på 8-1/2 x 11 tommer trykt på begge sider og brettet i to). Forsiden inneholder et bilde av Chase og Zeke, side om side og alle smil. "Møt Chase og Zeke [etternavn]," lyder tittelen. “De er en del av ________’ barnehagetimen i år. De har begge Downs syndrom, men de er mer like enn forskjellige. ”

Innvendig inneholder brosjyren et avsnitt om hva guttene liker å gjøre når de er på skolen og når de er hjemme med familien. "Når de ikke er på skolen, elsker de begge lekeplassen, hopper på trampoliner, svømmer og ser på film, akkurat som de fleste andre barnehagebarn."

Den tredje siden i brosjyren inneholder raske fakta om Downs syndrom på enkelt språk, og baksiden viser ressurser for mer informasjon om Downs syndrom, samt familiens kontaktinformasjon og en invitasjon til å nå ut og spørre spørsmål.

"Jeg vet ikke om det er timene, eller skolen, eller det faktum at guttene mine er rockestjerner, men jeg kan ikke forlate skolefritidsprogrammet uten at alle klassekameratene gir dem klemmer og high five, sier Laurie aksjer.

Engasjerende barn

I tillegg til å lese en barnebok, anbefaler eksperter å involvere barn i å forstå hva Det kan føles som å ha funksjonshemminger eller utfordringer som følger med en diagnose som Down syndrom. Fordi barn med Ds ofte har tale- og finmotoriske forsinkelser, kan disse aktivitetene hjelpe barn som vanligvis utvikler seg til å forstå hvordan disse forsinkelsene føles:

Demonstrere taleforsinkelser

Par barn i lag, og gi hver en stor marshmallow. Be barnet en etter en om å legge marshmallowen på tungespissen, inne i munnen, og deretter snakke med hverandre om deres favoritthobby eller film.

Dette hjelper barna med å forstå hvordan det føles å vite hva du prøver å si, men å slite med å kunne si ordene tydelig.

Forstå finmotoriske utfordringer

La hvert barn legge en sokk på den ene hånden. Be deretter barnet om å bruke “sokkhånden” for å ta en blyant og skrive navnet sitt. Denne øvelsen hjelper dem å forstå hvor vanskelig det kan være å måtte jobbe hardere med ferdigheter mange barn kan gjøre mye lettere.

For mer informasjon og tips om hvordan du snakker med barnets jevnaldrende, ta kontakt med din lokale Downs syndromforening eller National Down Syndrome Society.

Les mer om spesielle behov

Hvordan sikre at barnet ditt ikke blir Ann Coulter
Å ha et søsken med Downs syndrom
Sannheten om barnet mitt med Downs syndrom