Oktober er Downs syndrom Bevissthetsmåneden, og det jeg virkelig vil gjøre er å helle en bøtte med isvann på nasjonale og globale Downs syndromorganisasjoner for å vekke dem til virkeligheten om at vi må flytte forbi bevisstheten.
Med estimater om at minst 250 000 amerikanere har Downs syndrom, vet samfunnet at den genetiske tilstanden eksisterer. Dessuten ser det ut til at de nasjonale Downs syndromorganisasjoners kampanjer for å øke bevisstheten mangler. (Slagordet "Mer likt enn annerledes" gjentar for eksempel den negative oppfatningen om at mennesker med Downs syndrom er forskjellige fra alle andre. En annen kampanje vil at du skal bruke sokker som ikke stemmer overens for å vise din solidaritet for mennesker med Downs syndrom.)
I dag oppfordrer jeg som forelder de nasjonale og globale Downs syndrom -organisasjonene til å legge sin innsats i det som skal skje etter alle er klar over Downs syndrom.
Hvordan kan skoler, bedrifter og arbeidsgivere arbeide for å effektivt akseptere og inkludere våre kjære med Downs syndrom? Hvordan kan vi hjelpe mennesker med Downs syndrom til å leve livet fullt ut?
Virkelig, min drøm er inkludering. Jeg vil ikke at min 4 år gamle sønn, som bare har ett kromosom mer enn det neste barnet, skal bli «akseptert». Jeg vil ha ham inkludert. Jeg vil at han skal omfavnes som noen med styrker og svakheter.
La Charlie vise deg hans talenter og evner, så la oss jobbe som et fellesskap for å overvinne utfordringene hans. Du vet, som den neste gutten.
Som barnet ditt.
Hvordan ser vellykket aksept og inkludering ut? Skoler liker IDEAL School på Manhattan lykkes, så hvem samler inn dataene og henter og deler gode fremgangsmåter? Bedrifter liker Lowes boligforbedring ansette mennesker med utviklingshemming ikke bare for å merke av i boksen for rapporten om samfunnsansvar, men fordi de anerkjenner at funksjonshemmede bidrar. Hva var det som gjorde at disse virksomhetene fikk det?
Aksept og inkludering fungerer der ute. Vi trenger mer.
Vi trenger nasjonale og globale Downs syndromorganisasjoner for å høre sine velgere (foreldre og mennesker med Downs syndrom som ønsker å lære, jobbe og bidra), samarbeide og gjennomføre endringer.
For å bare begynne på en ønskeliste, søkte jeg råd fra personer med erfaring innen utdanning og sysselsettingspolitikk, og foreldre akkurat som meg. Hva kan vi lovlig be våre nasjonale representanter om å gjøre? Nedenfor er bare en bit av et smørbord av forespørsler.
- Samarbeid med kongressen og det amerikanske utdanningsdepartementet om alle utdanningslover, forskrifter og retningslinjer som påvirker elever med nedsatt funksjonsevne (f.eks. IDÉ, ESEA, Lov om høyere utdanning).
- Identifiser de beste utdannings- og inkluderingseksperter og lag en strategi for å utdanne samfunnet om hva effektiv inkludering betyr. Gi deretter velgerne dine taktikken til å gjenskape andres suksess.
- Rekruttere eksperter på etterutdanning for mennesker med utviklingshemming for å hjelpe til med å lage og kopiere utdanningsinfrastrukturen mennesker med Downs syndrom må bidra med.
- Gi materialer tips til familier om å ta til orde for sine egne barn om en rekke utdanningsemner, fra den første IEP til overgangen fra utdanning til arbeidsstyrke. Ikke bare en en-personsøker med gjøremål, men maler og eksempler fra det virkelige liv. Livslinjer.
- Taler for modernisering av systemer som gir mennesker med Downs syndrom avskrekkende arbeid (f.eks. Medicaid, trygd).
- Bekjemp lidenskapen og ferdighetene til dine velgere. Tjen vår tillit. Vi må vite at du representerer oss. Vi må vite at du hører oss før murring blir til rop.
Etter Ethan Saylor, som hadde Downs syndrom, døde i hendene på uutdannede sikkerhetsvakter og mens han ringte etter moren, forferdet foreldre over hele verden mobiliserte en grasrotkampanje for å anspore våre nasjonale Downs syndrom -organisasjoner handling. Det var ikke pent. Egoer ble blåst og harde ord ble utvekslet. Men det fungerte.
Tenk om vi hadde jobbet sammen hele tiden?
Mer om spesialbehov
Downs syndrom: Er bevisstheten overdrevet og handling forsinket?
Ikke unnskyld deg for å ekskludere barnet mitt fra sporten din
Ikke fortell meg at jeg burde ha abortert barnet mitt med Downs syndrom
