Downs syndrom Advokatorganisasjoner hevder at det medisinske samfunnet ikke tilbyr balansert informasjon etter diagnosen Downs syndrom før fødsel eller ved fødsel, og oppfordrer til abort. Det medisinske samfunnet motarbeider at talsmannsgruppers informasjon grenser til propaganda og utelukker alle alternativer. I mellomtiden betyr avansert prenatal testing at flere kvinner får diagnoser prenatal midt i debatten om hvem informasjonen er best.
På landsbasis har mange lokale Downs syndrom organisasjoner forpliktet seg til å gi upartisk, nøyaktig informasjon til venter eller nybakte foreldre, går så langt som å trene foreldre til å gi støtte basert på en forventningsfull mors behov og ønsker.
To sider av historien
På en bredere skala henger en ofte ignorert spenning mellom de nasjonale organisasjonene for Downs syndrom og det medisinske samfunnet. Hold deg til meg et øyeblikk-å forklare kjernespørsmålene krever litt ping-pong.
- Downs syndrom -samfunnet er generelt enig i at forventede mødre ikke får oppdatert, nøyaktig informasjon fra legen samfunnet om virkeligheten av å få et barn med Downs syndrom, og de hevder leger er for raske til å oppmuntre avslutning.
- Det medisinske samfunnet er generelt forsiktig med organisasjoner for Downs syndrom for å tilby propaganda-esque informasjon som tegner et bilde av engelsk harmoni gjennom et barns liv med Downs syndrom.
- Det medisinske samfunnet er lovpålagt å informere en kvinne hvis foster er diagnostisert med Downs syndrom om muligheten til å avslutte graviditeten.
Hvis begge parter - det medisinske fellesskapet og Downs syndrom, er enige om at kvinner ikke blir oppdaterte, nøyaktige, upartisk informasjon, ville det være fornuftig å samarbeide om litteratur som gir alle alternativer og vinkler og er godkjent av begge grupper.
Ikke sant?
Møte med forskjellige tanker
Faktisk var de nasjonale organisasjonene for Downs syndrom på en gang enige om at litteratur skulle anses som pålitelig og upartisk av en pasient (og legen som velger å gi henne informasjonen), bør den inneholde alle alternativer, inkludert avslutning.
“I 2009 ble representanter fra de profesjonelle medisinske organisasjonene og National Down Syndrome Society (NDSS) og National Down Syndrome Congress (NDSC) samlet for å ta opp prenatal testing, forklarer Stephanie Meredith, forfatter av Bokstav brosjyre som for et øyeblikk skryte av offentlige påtegninger fra både det medisinske samfunnet og de nasjonale organisasjonene av Downs syndrom.
"En av de første tingene de gjorde var å fastslå at det var en misforståelse å stemple NDSS og NDSC som livsorganisasjoner," fortsetter Meredith. "I konsensuserklæringen fra Downs syndrom fra det møtet godtok det nasjonale Downs syndrom og medisinske organisasjoner følgende uttalelse -" For foreldre som mottar en prenatal diagnose, fortsette graviditeten med planer om å oppdra det nyfødte, plassere det nyfødte for adopsjon og avslutte det berørte svangerskapet er mulig alternativer. Foreldre bør få gjøre sitt personlige valg basert på fullstendig, oppdatert informasjon uten tvang fra helsepersonell eller advokatfellesskapet. '
Historien om Lettercase
Lettercase -boken, opprettet i 2008, ble valgt i 2009 som "gullstandard" av den lokale og nasjonale representanter for Downs syndromorganisasjon som deltok i Kennedy Foundation “First Call ”grant.
I 2010 ble boken revidert med innspill fra representanter for Down Syndrome Consensus Group, inkludert den nasjonale medisinske og Down syndromorganisasjoner, og gitt til Kennedy Foundation i 2012 for å administreres gjennom University of Kentuckys menneskelige utvikling Institutt.
“Lettercase -boken er helt unik fordi den er den eneste ressursen for vordende foreldre som lærer om Down syndrom som representerer enighet mellom toppledere i de medisinske og funksjonshemmede miljøene, ”påpeker Meredith ute.
Bokstaven tidevannet snur
Men ett ord gjorde samarbeidsinnsatsen til en debattstorm - inkludert "oppsigelse" som et lovlig alternativ for vordende mødre hvis foster har blitt diagnostisert med Downs syndrom.
"Kvinner må informeres om avslutning når de får en positiv diagnose for Downs syndrom," sier Meredith. "Dette er påkrevd av medisinske retningslinjer, og i mer enn halvparten av delstatene kan unnlatelse av å gi råd om avslutning føre til at legen blir saksøkt for ikke å ha gitt pasienten ordentlig råd.
"I denne forbindelse kan Downs syndrom skilles fra mange forhold som kan diagnostiseres prenatalt, som ikke har profesjonelle retningslinjer som krever rådgivning om avslutning," legger hun til.
Siterer abort en påtegning av abort?
Temaet for abort er et lyn, politisk, religiøst, etisk og sosialt. "Men det er en viktig diskusjon som er forskjellig fra abort som alle ser ut til å være enige om. Det vil si at vordende par fortjener nøyaktig og oppdatert informasjon om Downs syndrom, sier Dr. Brian Skotko, meddirektør i Down Syndrome Program ved Massachusetts General Hospital. "[Forventende par] fortjener å vite hva det vil si å ha Downs syndrom for øyeblikket i USA. Foreldre er enige i det. Helsepersonell er enig. Ideelle organisasjoner er enige. Det de ikke er enige om, er hvilken informasjon som skal presenteres. ”
Kanskje årsaken til mindre invasive, raskere prenatale testalternativer forårsaket den neste vrien til denne historien (dvs. at testingen ble skylden for flere avslutninger). Kanskje var det virkeligheten av å se avtalt språk fra et vellykket samarbeidsmøte bli granater til debatt når deltakerne meldte seg inn igjen i massene.
Uansett, i likhet med dominoer som reagerte på tyngdekraftens gruppetrykk, tilbakekalte hver nasjonal Downs syndromorganisasjon sin godkjennelse av Lettercase -brosjyren.
