På en iskald dag vinteren 2013 forlot jeg legekontoret i tårer for tredje gang på så mange måneder. I en dis som hadde blitt altfor kjent de siste ukene og månedene, ringte jeg mamma da jeg gikk tilbake til leiligheten min-en latterlig overpriset walk-up i fjerde etasje på Upper East Side. Hun tok opp den første ringen.
"Hva så doktoren?"
"Ingenting! Tull! Det samme som vanlig! " Jeg skrek inn i telefonen min da flomportene åpnet seg og jeg begynte å stygge gråt. (Hvis det er en ting jeg savner mest om New York, er det at ingen gir deg et nytt blikk når du har en offentlig sammenbrudd.)
Helt siden jeg begynte å vise symptomer på det vi nå vet er lupus, min lege og jeg hadde falt i et mønster. Jeg ville ringe eller avtale en avtale og beskrive symptomene mine grundig. Ingen to tilfeller av lupus er like, men mine mest uttalte symptomer var ekstrem tretthet, høy feber, leddsmerter og lysfølsomhet. Som urverk, ville legen min bestille det mest grunnleggende blodarbeidet, og noen dager senere ville hun ring for å fortelle meg at alt så bra ut og symptomene mine var mest sannsynlig knyttet til angst og understreke.
Mer: Den vanskeligste delen av Lupus var ikke å vite hva det var
Jeg er ikke en medisinsk ekspert - jeg overlot dumt denne rollen i hendene på legen min. Jeg hadde hørt om lupus, men jeg visste ingenting om det sykdom. Jeg antok at hvis mitt grunnleggende blodarbeid ble normalt igjen, må hun ha rett. Tross alt var jeg mer stresset enn vanlig, og jeg har alltid vært åpen om kampene mine med PTSD og en angstlidelse. Jeg var ikke helt sikker på hvordan angst kunne få feber til å øke ofte til 104 grader, men nok en gang stolte jeg på at legen min visste best.
Vinteren ble til vår, og symptomene mine forsterket seg bare. I helgene sov jeg i opptil 16 timer om gangen og våknet og følte meg uoppfrisket og utslitt. Vennene mine var forståelig nok begeistret over å se solen komme ut, og de dro til Central Park i flokk. Jeg ble innendørs fordi solen utløste hudutslettene mine. I tillegg til å være fysisk syk, følte jeg meg isolert og ensom som følge av sykdommen. Jeg planla en avtale med en ny lege, i håp om at hun ville ta symptomene mine mer alvorlig.
Spoilervarsel: Min nye leges reaksjon var nesten identisk med den fra min tidligere lege. Det så ut til at det var enighet om at sykdommen var i hodet mitt - feber, utslett og alt. Jeg visste ikke hvor annet jeg skulle henvende meg, så jeg prøvde å godta at dette nivået av tretthet og fysiske smerter ville være min nye normal.
Mer:Hvorfor åpner en olympisk gullmedalje om å leve med Lupus
I begynnelsen av 2015 sa jeg opp bedriftsjobben i New York og flyttet til Seattle for å fokusere på en heltidskriverkarriere. Jeg fant en ny primærlege, og under vår første avtale fortalte jeg henne om symptomene mine. Jeg var forsiktig optimistisk med at hun ville ta meg på alvor. Se det vanlige blodarbeidet. Se de triumferende erklæringene om at ingenting var galt og påminnelsene om at jeg hadde psykiske problemer.
Jeg følte meg beseiret og ydmyket. Jeg har alltid trodd at leger skulle være på min side, hjelpe til med å komme til bunns i symptomene mine og lage en behandlingsplan for å forbedre min fysiske helse når det er nødvendig.
Når jeg ser tilbake, er en av tingene som gjør meg sint, at legene mine brukte PTSD og angstlidelse mot meg. For dem var det kanskje en praktisk unnskyldning for å sende meg på vei i stedet for å gjøre noe ekstra arbeid. For meg utgjorde det gasslys. Jeg begynte å stille spørsmål om jeg egentlig var syk eller ikke, eller om det bare var i hodet mitt slik jeg hadde blitt fortalt.
Mer:Hva kvinner trenger å vite om Lupus
Jeg lærte å leve med ubehandlet lupus, selv om jeg riktignok ikke var en spesielt hyggelig person å være i nærheten. Jeg hadde brukt 15 år av livet mitt på å trene til å være en profesjonell ballettdanser, så jeg hadde lært noen ting om å jobbe med uutholdelige fysiske smerter. Men da symptomene mine forverret seg igjen sommeren 2017, ble jeg helvete på å få en diagnose.
Moren min og jeg brukte timer på å undersøke symptomene mine, slik at jeg ved min neste avtale kunne komme forberedt med en liste over sykdommer jeg måtte teste for. Autoimmune sykdommer kjører i familien min, og da jeg begynte å lese om lupus, følte jeg det som om noen hadde ryddig skrevet en liste over symptomene mine.
Jeg hadde også lært at lupus og andre autoimmune sykdommer ikke dukker opp i grunnleggende blodarbeid, så jeg sa til legen min at jeg trengte en antinukleære antistoffer test for å finne ut om lupus var den mulige synderen for symptomene mine.
"Jeg synes virkelig ikke det er en god idé," sa hun til meg med en rasende rolig stemme. "Hvis testen kommer tilbake negativ, vil du ikke kunne godta at ingenting er fysisk galt. Det vil bare gjøre din angst verre. Jeg vil hate at det skal skje. ”
Det gikk ikke bra.
"Hvorfor ble du til og med lege hvis du ikke vil gjøre jobben?" Jeg spurte. Jeg ventet ikke på svar og gikk i stedet til resepsjonen, der jeg ba om en avtale med kontorets medisinske direktør. Mirakuløst nok klarte jeg å få et sted i løpet av den neste måneden. Og endelig fant jeg en lege som lyttet. Da ANA -testen min kom tilbake positivt, gikk vi videre med laboratoriene og avbildningstester for å bekrefte at jeg faktisk hadde lupus.
Hva er lupus?
"Lupus er en autoimmun tilstand som påvirker ledd, hud, nyrer, hjerte, lunger, blodårer og hjerne. Vanlige første og kroniske klager inkluderer feber, ubehag, leddsmerter, muskelsmerter og tretthet, sier Dr. Alexander Shikhman, revmatolog og grunnlegger av Institutt for spesialisert medisin, forteller Hun vet.
Årsaken til lupus er fortsatt uklar, men det antas å innebære en kombinasjon av genetikk og miljøfaktorer. "Kvinner i fertil alder påvirkes omtrent ni ganger oftere enn menn," sier Shikhman. "Selv om det vanligvis begynner mellom 15 og 45 år, kan et bredt spekter av aldre påvirkes."
Shikhman forklarer at dette er de vanligste symptomene å se etter:
- Så mange som 70 prosent av mennesker med lupus har noen hudsymptomer. Noen viser tykke, røde skjellete flekker på huden eller det klassiske malarutslettet (eller sommerfuglutslett)
- Lysfølsomhet (eksponering for ultrafiolett lys forårsaker utslett)
- Ledsmerter i de små leddene i hånden og håndleddet påvirkes vanligvis, selv om alle ledd er i fare
- Hyppig hodepine
- Sår i munn og nese
- Muskelsmerter
- Dårlig sirkulasjon av tær og hender
- Utmattelse
- Tap av Appetit
Etter at jeg ble diagnostisert, ble jeg henvist til en autoimmun spesialist og en spesialist for kronisk smerte, og jeg bruker for tiden reseptbelagte medisiner som letter symptomene mine betydelig. Jeg også få akupunkturbehandling, medisinsk massasje og har etablert et treningsprogram med legene mine. Jeg opplever fortsatt oppblussinger, men livskvaliteten min har forbedret seg enormt i månedene siden jeg ble diagnostisert.
Hvis du tror du har lupus eller annen kronisk sykdom, finn en lege som vil ta deg og symptomene dine på alvor - jeg lover at de er der ute. Selv om jeg ikke skulle ha måttet kjempe mot leger i årevis bare for å få utført en ANA -test, er min største beklagelse at jeg ikke selvsagt tok til orde for meg selv i 2013.
Vi kjenner kroppen vår bedre enn noen andre, og når leger sender oss på vei med erklæringen om at vi har det bra, husk at det ikke er de som må leve med den daglige smerten - det er vi.
