Aktuelle steroider er ofte foreskrevet for å behandle alvorlig eksem men forskning har vist at langvarig bruk kan føre til avhengighet og enda verre eksem. Jeg snakket med den 25 år gamle bloggeren Amy-Lou James som hadde brukt steroider for å behandle eksemet hennes kontinuerlig i 25 år til hun begynte med den aktuelle steroiduttaksprosessen (TSW) i mai 2014.
Det var en kommentar på sosiale medier som førte til Amy-Lou sin beslutning om å slutte å bruke aktuelle steroider. "Jeg hadde begynt å snakke om eksemet mitt på Instagram i et forsøk på å øke bevisstheten om de fysiske og følelsesmessige effektene av å leve med alvorlig eksem," forklarte hun. Etter å ha vært i stand til å komme til legen hennes for å samle steroider i rundt tre måneder, hadde huden virkelig blusset opp. Da hun endelig kunne hente alle sine aktuelle steroider, la hun ut et bilde av dem på Instagram, oppfordret en eksem -lider til å anbefale videoen 'The Dangers of Topical Steriods' på ITSAN nettsted.
"Når jeg hadde sett videoen, visste jeg at jeg hadde steroidindusert eksem," sa Amy-Lou. Hun konsulterte legen sin, og ble rådet til å slutte å bruke steroider helt for å kvitte huden med steroidavhengigheten.
Se dette innlegget på Instagram
Et innlegg delt av Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotokreditt: Amy-Lou James/Instagram
Den aktuelle steroiduttaksprosessen kan være utrolig vanskelig. "Månedene en til fire var de verste jeg ville si: Jeg gjorde veldig vondt, jeg gjorde veldig vondt og gråt mye," sa Amy-Lou og beskrev henne hovent ansikt og lemmer, den konstante blødningen og flassingen av huden hennes og den ubehagelig luktende "gråtøsen" over henne kropp.
"Jeg så absolutt ingenting ut som meg selv," sa hun. "Det var vanskelig å bare åpne øynene mine fordi øyelokkene mine var hovne og smertefulle. Jeg hadde svetten veldig dårlig, jeg ville bli varm og kald og ofte besvime. "
Selv de grunnleggende aspektene i dagliglivet som vi alle tar for gitt, var nesten uutholdelige, som å gå, sove og vaske. "Jeg måtte slutte å dusje og velge et bad i stedet fordi rennende vann ville gjøre vondt når det traff kroppen min," sa Amy-Lou. “Badetiden var et helvete: huden min takler bare ikke vann! Jeg ville gå ut av badekaret og ligge naken på gulvet, og bare rive huden min fra hverandre. Det eneste som ville hjelpe er å få noen til å stryke ryggen min i flere timer for å roe meg ned og tenke på det, og derfor ble partneren min en slags omsorgsperson. ”
"Det var veldig vanskelig å strekke beina for å gå - jeg ville bare legge meg ned hele dagen, pakket i bomullstepper" fortsatte hun. "Jeg kunne bokstavelig talt ikke bevege meg. Jeg utviklet "elefantskinn" på hendene, nakken, knærne og under armene rundt måned to, noe som gjorde huden min veldig stram. "
Måneden etter begynte håret på hodet og øyenbrynene å falle ut. "Det var vanskelig å håndtere," sa Amy-Lou. "Jeg sliter fortsatt med det for øyeblikket. Det er ekstremt vanlig at TSW -krigere mister håret. "
Se bilder av Amy-Lou TSW -reise.
Et år inn på TSW-turen innrømmer Amy-Lou at hun fortsatt har synlig eksem, men avslører at det er "absolutt ingenting som det var i begynnelsen av uttaksprosessen. ” Hun klør fortsatt, men sier at det kan klø håndtak. Kroppen hennes er ikke lenger hoven, og det er praktisk talt umulig å oppdage eksemet på bena og magen.
"Mine hender, nakke og bryst er et mareritt, men ansiktet og armene er så mye bedre," sa Amy-Lou. "Jeg har fortsatt oppblussinger, men de varer ikke så lenge nå. Jeg har fremdeles dårlige huddager og gode huddager, men nå er det håndterbart, og det er det viktigste. ”
Så vanskelig og smertefull den fysiske siden av TWS tydelig er, mener Amy-Lou at endringen i livsstil er den vanskeligste delen. "Det tar fullstendig over hele livet ditt," sa hun. "Det påvirker måten du ser på, din personlighet, din evne til å gjøre jobben din, tingene du har på deg, dine forhold, din søvn, din evne til å gjøre de små tingene som å stå ut av sengen i morgen. Å godta at du ikke kan gjøre alle tingene du pleide å gjøre fordi du er fysisk ute av stand, er veldig vanskelig. ”
"Søvnmangel er en av de verste tingene," fortsatte hun. - Å være konstant utslitt er utrolig vanskelig. Jeg vet ikke hvordan jeg har klart å fortsette å jobbe hvis jeg skal være ærlig. De fleste må gi opp arbeidet mens de går gjennom dette. Jeg lider også av depresjon, noe som gjør hver dag enda vanskeligere å komme igjennom, men du må bare gjøre alt du kan for å forbli så positiv som mulig. Positivitet er det som har fått meg gjennom de siste 10 månedene. ”
Se dette innlegget på Instagram
Et innlegg delt av Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotokreditt: Amy-Lou James/Instagram
Mer: 20 sitater om depresjon for å starte uken med depresjon
Som de fleste med svekkende hudforhold, Amy-Lou har prøvd et bredt spekter av naturmidler, med varierende resultater.
"Det er vanskelig å velge det beste fordi alle er forskjellige," sa hun. "Mange sier at kokosolje er fantastisk, men for meg er det forferdelig. Jeg bader mye i havre og vasker meg i en grøtbasert såpe. Jeg bruker agurk til å kjøle ned huden min i ansiktet hvis jeg får en oppblussing som jeg vet kan høres rar ut, men det fungerer for meg! ”
Etter en levetid med alvorlig eksem, har hun lært at en av de beste tingene hun kan gjøre er å gi huden en pause fra den konstante skrapingen: “Den beste måten å gjøre det på er med bandasjer: våt bandasjer, tørre bandasjer, alt etter hva som fungerer for deg - men dekk til de kløende områdene så mye som mulig for å gi huden litt hjelp til å reparere seg selv fra alle skadene du gjør når skrape. "
Se dette innlegget på Instagram
Et innlegg delt av Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotokreditt: Amy-Lou James/Instagram
Kosthold spiller også en stor rolle i Amy-Lous behandling av eksemet, og hun råder pasienter til å huske på at “alt som kommer ut av porene dine som meieri, visse krydder, hvitløk osv., alltid vil irritere hud."
Hun holder melkeprodukter til et minimum, prøver å unngå søte sukkerholdige godbiter og tar en rekke kosttilskudd, inkludert jern- og vitamin C -tabletter, olivenbladekstrakt og macarot.
Ekstremvær og stress kan også utløse en oppblussing. "Det verste du kan gjøre under en oppblussing er å bli stresset, noe som er lettere sagt enn gjort," sa Amy-Lou.
Se dette innlegget på Instagram
Et innlegg delt av Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotokreditt: Amy-Lou James/Instagram
Når hun snakker med Amy-Lou, skinner hennes positive holdning gjennom, og dette er det hun krediterer for å klare seg hver dag med eksem. "Jeg prøver å ta det gode med det onde," reflekterte hun. "Noen ganger får det følelsesmessige traumer forårsaket av eksem deg til å føle at du er alene i kampen din, men hvis det er en ting blogging har lærte meg, det er at det er et helt samfunn av mennesker som lider av hudforhold der ute, som går gjennom det samme som meg er. Det er en deilig følelse å endelig føle seg støttet i denne kontinuerlige kampen mot eksem. ”
"Jeg er stolt over å si at jeg er en eksemkriger, sa hun. "Vi mennesker er sterkere enn vi tror."
Se dette innlegget på Instagram
Et innlegg delt av Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotokreditt: Amy-Lou James/Instagram
Eksem: Fakta
- Hudsykdommer som eksem er den vanligste årsaken til at vi går til fastlegen ifølge tall fra British Skin Foundation.
- Eksem anslås å påvirke opptil 20 prosent av skolebarna og opptil 10 prosent av voksne.
- Tilstanden er preget av tørr, kløende, rød hud, forårsaket av mangel på fett mellom hudcellene. Vann går tapt fra hudcellene, noe som får dem til å krympe, noe som resulterer i at sprekker åpnes mellom dem.
- Stoffer som kan utløse en allergisk reaksjon, kjent som allergener, kan komme inn i sprekker og forårsake betennelse.
For mer informasjon om aktuell steroiduttak, besøk ITSAN (International Topical Steroid Awareness Network) nettsted. Du kan følge Amy-Lou sin pågående reise på henne blogg.
Mer om eksem
Eksem 101
Naturlige eksembehandlinger
Tips for å behandle eksem hos barn
