Hver gang jeg gikk til legekontoret og fylte ut et pasientskjema, tegnet jeg alltid mørke X -er over den medisinske historien til familien - alle mens jeg lurer på hvordan det ville være å vite om jeg er i fare for visse sykdommer eller om noen av mine nåværende tilstander kan ha blitt oppdaget Tidligere. Men som en adoptert født i staten New York, ble mine fødselsjournaler forseglet [red.anm.: i november 2019 delstaten New York signerte et lovforslag lov som vil tillate adopterte å få fødselsattesten]. Så ved hver avtale minnet de tomme plassene meg alltid om fødselsmoren jeg har lett etter i mer enn 20 år å finne.
Som barn drømte jeg om å vite om hun hadde mine grå øyne eller var kunstnerisk som meg, men etter hvert som jeg ble eldre, Å finne mine naturlige foreldre handlet ikke bare om å koble til identiteten min, men til mitt DNA og medisinsk historie. Det virket ufattelig at det ikke var mulig for meg å skaffe grunnleggende, men kritisk informasjon om min egen kropp.
Siden jeg gikk på videregående, Jeg har lidd fra svekkende kramper, kraftige blødninger under menstruasjonen i flere dager, sterke smerter i rygg og ben, smertefull oppblåsthet, feber og kronisk tretthet. I midten av tjueårene besøkte jeg den ene Park Avenue OB-GYN etter den andre som avviste symptomene mine rett og slett som ubehagelige perioder. Det ble antydet ved flere anledninger at jeg hadde en lav terskel for smerte og ble ført ut av dørene med resepter for sterkt vanedannende smertestillende midler og ingen avtale om oppfølging.
Etter hvert som situasjonen min forverret seg, ble behovet for å skaffe min medisinske historie enda mer alvorlig. En morgen våknet jeg i leiligheten min på Manhattan og kunne ikke flytte, og i 2002 var jeg adoptiv far kjøpte meg en enveis flybillett til Georgia. Der fortalte legene meg at jeg mest sannsynlig hadde det endometriose - "yrkeskvinnesykdommen", som de kalte det - og ble spurt om hva jeg hadde for graviditet, som de trodde var en kur (Endometriose Foundation of America har siden debunked denne myten). Noen måneder senere besvimte jeg på gulvet i leiligheten min av bekkenpine og ble kjørt til legehjelp der jeg ble operert og fikk diagnosen endometriose i fase 4.
Et familiegjenforening
Å lete etter min fødselsmor var ofte den ene smertefulle blindveien etter den andre, men det var det som til slutt fikk meg til å fortsette å mangle en forbindelse til hvor jeg kom fra. Jeg visste at det å ha tilgang til min personlige historie var verdt hver sen kveld jeg tilbrakte med min venn og søkengelen, Jodi, som bygde mulig slektstrær, e -post og ringe til tredje og fjerde fetter, begge desperate etter å finne en kvinne som kanskje het Mary Mayo.
I nesten to tiår ga søket vårt ingen Mary Mayos som matchet den vage beskrivelsen jeg fikk før i desember 2018 da vi mottok ekstra søkestøtte. Spol fremover syv måneder til en blåsende sommerdag i Brooklyn: Jeg fikk et svart -hvitt fotografi av en ung kvinne med min himmelske nese iført en choker prydet med en klynge av strassstjerner, den samme typen halskjede jeg hadde i tjueårene helt ned til de glitrende stjernebildene og båndet. Dagen etter møtte jeg min mor, Mary Mayo, og for første gang i livet mitt så jeg biter av meg reflekteres i andres øyne. Hun var ekte og levende og min.
Min mor og jeg har samme øyenfarge. Vi har søkt i vintage -butikker etter gjenbruksbutikkfunn og sydd klær uten mønster siden vi var gamle nok til å trå en nål. Vi også begge begynte å menstruere i ung alder (meg i en alder av ti, hun i en alder av elleve) og har endometriose. I et brev hun skrev til meg etter vår gjenforening, oppførte hun sine helseproblemer. Endometriose var medisinsk sykdom nummer to. Etter det hun husker begynte smerten i midten av tjueårene og fortsatte i flere år. Hun opplevde ekstrem blødning med store blodpropper. En gynekolog diagnostiserte henne med endometriose uten kirurgi eller omsorgsplan. “Han ga meg ikke engang medisiner,” hun skrev meg. Etter å ha undersøkt sykdommen i mange år, mistenker jeg at moren min hadde mange andre symptomer hun aldri har tilskrevet sykdommen.
Min nyvunne medisinske historie
Siden jeg aldri hadde møtt moren min før den dagen, virket det svært sannsynlig at endometriose kan bli videreført, så jeg snakket med flere leger om sammenhengen mellom sykdommen og genetikk. Selv om alle var enige om at det er en større risikofaktor for de som har et kvinnelig familiemedlem som lider av det, hadde de forskjellige detaljer om hva den genetiske forbindelsen er.
"Forskning har vist at endometriose har et multifaktorielt arvsmønster. Med andre ord, selv om det tydeligvis er en genetisk kobling involvert, er det litt mer komplisert enn mange andre genetiske egenskaper. Det er ingen tvil om at en kvinne som har kvinnelige slektninger med endometriose har en betydelig økt risiko for å få sykdommen selv, ” Dr. Kaylen Silverberg, forteller en reproduktiv endokrinolog ved Texas Fertility Center, til SheKnows.
Det er imidlertid ingen måte å vite om du er i fare. "På dette tidspunktet er det ikke identifisert noen spesifikk genetisk markør for endometriose," sier han. "Derfor, akkurat som det ikke er noen blodprøve for å avgjøre om en kvinne har endometriose, er det ingen genetisk test som kan utføres, enten på hennes eller hennes utviklende embryoer, for å diagnostisere sykdom."
Manglende evne til å teste kvinner for endometriose understreker hvor vanskelig det er for oss å håndtere helsen vår og minimere sjansene for å være udiagnostiserte i årevis før vi mottar behandling. Som vi nå vet, er endometriose en progressiv sykdom, og tidlig påvisning kan i stor grad redusere veksten og gir kvinner muligheten til å ta vare på sykdommen før den potensielt kompromitterer fruktbarheten.
"Vi vet at endometriose kan samle seg i familier," sier Dr. Jennifer Hirshfeld-Cytron, reproduktiv endokrinolog medFertilitetssentre i Illinois forteller SheKnows. "Forskere studerer forskjellige genveier som kan gå galt og føre til endometriose. Det er sannsynligvis en kombinasjon av våre gener og miljøet vårt. ”
En kompleks, kjønnstilstand
Gitt det faktum at det brukes mindre penger om medisinsk forskning for kvinnesykdommer og kvinner blir ofte ikke brukt i medisinske studier. Jeg ble skuffet, men ikke overrasket over mangelen på konkrete svar knyttet til genetikk og endometriose.
“Endometriose er en kompleks sykdom, avhengig av en rekke faktorer, med den eksakte årsaken [eller årsakene] ukjent. Imidlertid spiller genetikk og arvelighet en viktig rolle. Det er en seksdobling av risikoen for endometriose blant pårørende i første grad-for eksempel noens mor, søster, datter, av en berørt person. Til dags dato er det 14 genetiske områder av forskningsinteresse - men hver bidrar bare med en veldig liten mengde, ”forklarerChristine Metz, Ph. D., professor ved Feinstein Institutes for Medical Research at Northwell Health.
Kvinner som tok til orde for helsen deres, har vært fokus for flere endometriose -kampanjer. Men uten utbredt informasjon om sykdommen på toppen av generasjoner av feilinformasjon og skam rundt perioder, er det ikke rart at kvinner ikke vet hva som er relevant å dele med sine leger.
Dr. Metz er også enig i at kvinnelige pasienter heller ikke blir hørt. "Det er trist at pasientenes smerter blir avvist av så mange. Hvordan endrer vi det? Pasienter må fortsette å kommunisere symptomene sine til helsepersonell. Det er noen bevis for kjønnsskjevhet i smerte; kvinner er mer sannsynlig å få sine smertesymptomer avvist enn menn. I noen tilfeller kan det hende at pasientene ikke har spesifikke symptomer på endometriose, og i andre tilfeller kan symptomene være vage. I disse tilfellene er diagnosen forståelig vanskelig. Hos kvinner uten spesifikke symptomer blir de ofte ikke diagnostisert før de konfronterer infertilitet. Imidlertid, i tilfeller der kvinner savner skole, arbeid og sosiale arrangementer hver måned på grunn av smerte, er forsinkelsen i diagnosen virkelig uakseptabel. ”
En vei fremover
Hadde jeg visst at min mor led av endometriose og opplevde noen av de samme symptomene som jeg hadde før jeg var diagnostisert, ville det ha vært mye lettere for meg å gå inn for helsen min og ringe endometriose til legene som sa opp smerten min. Etter hvert som bevisstheten om endometriose har vokst, bør ingen tenåringsjente lide i stillhet; hver jente bør bli utdannet om hvordan en normal periode ser ut og føles. Alle mødre bør beskrive menstruasjonen som en del av samtalen med datteren om menstruasjon. Men som meg kan det være at noen av oss ikke kan snakke med mødrene sine eller ha tilgang til familiens medisinske historie.
Destigmatisering av perioder og utdanning av jenter om menstruasjon og endometriose i skolen vil føre til at færre kvinner lever med endometriose uten deres kunnskap. Og adopterte, som er blant de eneste gruppene av amerikanske borgere, nektet sin personlige og medisinske historie (i henhold til New York State Adoptee Equality, en aktivistgruppe for adopterte rettigheter), må fortsette å kjempe for å få tilgang til medisinske journaler.
Jeg har akkurat begynt å lære de mange tingene min fødselsmor og jeg deler. Vi føler oss begge hjemme ved havet, tror på numerologi og helhetlig omsorg. Vi begjærer sommerfugler og havfruer og engler. Men å ha endometriose er en ting jeg skulle ønske at vi ikke hadde til felles. Selv om ikke alle kvinner vil arve sykdommen hvis moren har det, er det avgjørende at disse samtalene mellom mødre og døtre og leger og pasienter blir normen når det gjelder å forstå og beskytte kvinners kropper mot en svekkende, livslang sykdom.
Dette er et sponset innlegg.
