Beide moeders van kinderen die leden aan craniosynostose, een aandoening waarbij de platen van de schedel van een pasgeborene te vroeg samensmelten, Summer en Shelby hebben van hun ervaring hun zaak gemaakt.
Via Cranio Troetelbeertjes bieden deze moeders eindeloze hoeveelheden steun aan andere gezinnen die door het proces van Craniosynostose gaan, inclusief hun beroemde zorgpakketten!
Wat is craniosynostose?
Het is waarschijnlijk dat u nog nooit van craniosynostose heeft gehoord - in feite is het waarschijnlijk dat zelfs uw kinderarts niet bekend is met deze zeldzame aandoening. Echter, aan de families die geconfronteerd worden met Craniosynostosis, ga verder met hun pasgeborene of baby (ongeveer 1 op de 2000 kinderen wordt geboren met craniosynostose), het is een heel reëel en heel eng diagnose. Volgens CranioKids, een ondersteuningswebsite voor gezinnen van kinderen met craniosynostose en de organisatie die Cranio Troetelbeertjes
oprichters, Summer Ehmann en Shelby Davidson samen, kan Craniosynostosis als volgt worden beschreven:"Bij een [typische] baby is de schedel geen vast stuk bot, maar meerdere botplaten gescheiden door vezelige hechtingen. Door deze hechtingen kan de schedel uitzetten naarmate de hersenen groeien, en uiteindelijk versmelten tot een solide schedel. [Voor kinderen met deze aandoening] Craniosynostose is een aandoening waarbij een of meer van deze hechtingen voortijdig samensmelten, waardoor de schedel- en hersengroei wordt beperkt."
Hoewel de exacte oorzaak van craniosynostose niet bekend is, kunnen sommige gevallen worden gekoppeld aan een genetische aandoening en in in de meeste gevallen leidt een diagnose ook tot een operatie, die wordt gebruikt om de schedel van het kind te openen om de normale gang van zaken mogelijk te maken groei. Vroege detectie en chirurgie is de beste behandeling voor gevallen van craniosynostose, om blijvende schade te voorkomen doordat de hersenen geen ruimte hebben om te groeien.
Met een visie voor baby's aan de andere kant van de wereld, is dit een andere moeder om in te bewonderen Moeders met een doel: dromen sturen naar Ghana >>
Ontmoet Summer en Shelby: de moeders van Cranio Troetelbeertjes
Beide moeders van Craniosynostosis-baby's, Summer en Shelby hebben zonen die nu aan de andere kant van hun cranio-operaties zijn.
Summer's zoon, Brentley, werd geboren in juni 2010. Na een ingewikkeld diagnoseproces met meerdere verkeerde diagnoses, CT-scans en uiteindelijk een push van Summer om zijn scans opnieuw te evalueren na wat zelf online onderzoekt, was Brentley vastbesloten een uiterst zeldzame vorm van craniosynostose te hebben, frontosphenoidal genaamd, wat pas het zesde geval was dat werd gediagnosticeerd wereldwijd. Toen hij iets meer dan vier maanden oud was, werd Brentley geopereerd in het Denver's Children's Hospital en viert hij deze zomer een gezonde derde verjaardag.
Anthony, of AJ, zoals hij liefdevol bekend staat als Shelby's zoon, kwam op een andere manier tot zijn diagnose Craniosynostosis - geboren in januari 2009, zijn ouders zagen een richel langs zijn schedel, wat leidde tot zijn diagnose en operatie toen hij negen maanden oud was in Seattle's Children's Ziekenhuis. "In het begin huilde ik", vertelt Shelby over het zien van AJ voor de eerste keer na zijn operatie. “Hij zag er zo anders uit. Zijn hoofd was van voren niet meer smal, het was lekker rond!” Nadat hij net zijn vierde verjaardag had gevierd, hielp de ervaring van AJ Shelby's visie op Cranio Troetelbeertjes te inspireren. Ze zegt: "Nadat onze tijd bij Children's voorbij was, heb ik gezworen dat ik nooit een ander gezin dit alleen zou laten meemaken."
Het begin van een vriendschap… en een goed doel
En Shelby hield zich aan die gelofte en begeleidde andere Craniosynostosis-families die ondersteuning nodig hadden tijdens hun diagnose en operaties, zowel lokaal (in Seattle) als online, en zo ontmoette ze Summer. Van daaruit wordt het verhaal van Cranio Troetelbeertjes er een van 'vooruit betalen'. Shelby had een zorgpakket gestuurd naar een... moeder in Nebraska voor de aanstaande operatie van haar zoon en deze vrouw stuurde er op haar beurt een naar Summer vóór de operatie van Brentley chirurgie. Op dat moment werd de visie voor Cranio Troetelbeertjes geboren. "De cirkel was rond", vertellen Shelby en Summer.
Nu stuurt Cranio Troetelbeertjes 70-80 pre- en postoperatieve zorgpakketten naar gezinnen met kinderen met de diagnose Craniosynostose. Elk zorgpakket bevat items die zowel troostrijk als nuttig zijn voor de ouders en de baby's om die te doorstaan lange afspraken met specialisten, de talloze CAT-scans en de wachttijd tijdens de meeruren cranio operaties.
Pakketten bevatten vaak handgemaakte dekens, speelgoed dat geschikt is voor de leeftijd, snacks voor mama's en papa's en een rustgevende slaapliedje-cd om in het ziekenhuis af te spelen. Summer en Shelby passen de pakketten vaak aan voor kinderen die ouder zijn als ze geopereerd worden — elke doos wordt met de hand geplukt en met de hand verpakt door de oprichters.
Cranio Troetelbeertjes gaat verder dan de zorgpakketten. Vrijwilligers maken ook met de hand op maat gebedskettingen om te sturen naar gezinnen die erom vragen, waarbij elke maand 700-900 gebedslinks worden verzonden met bemoedigende uitspraken en motivatie voor gezinnen die midden in hun Craniosynostosis-reis zitten. Daarnaast bieden Shelby en Summer beide gezinnen die ter plaatse wonen (respectievelijk Seattle en Denver) een-op-een ondersteuning voor, tijdens en na de operatie van hun kind. "Wij hebben persoonlijk 24 operaties bijgewoond", delen ze. "We bieden ook ondersteuning via e-mails, sms'jes en telefoontjes [voor gezinnen] over de hele wereld."
Het woord verspreiden onder Cranio-families
Terwijl zorgpakketten en ondersteuning voor gezinnen nummer één zijn op de lijst voor Cranio Troetelbeertjes, heeft bewustwording voor Craniosynostose ook een hoge prioriteit voor Shelby en Summer. "Een van onze grootste dromen is dat Cranio Troetelbeertjes-flyers overal in cranio-gezichtsklinieken en kinderartsenpraktijken zijn", vertelt Shelby ons. En als families eenmaal bij hun diagnose Craniosynostose komen, hopen ze dat ze goed op de hoogte zijn van de ondersteuning die voor hen beschikbaar is via Cranio Troetelbeertjes. "We hebben veel gezinnen die na de operatie pakketten aanvragen en zeggen dat ze zouden willen dat ze vóór hun operatie over ons hadden geweten. Het is altijd moeilijk om te weten dat ze onze steun hadden kunnen krijgen, maar niet wisten dat die er was.”
hoe je kan helpen
Cranio Troetelbeertjes is altijd op zoek naar items om toe te voegen aan hun zorgpakketten en je kunt een doorlopende lijst met items vinden die ze nodig hebben op hun website. Een van de grootste kosten waarmee Cranio Troetelbeertjes worden geconfronteerd, zijn de voortdurend stijgende kosten voor het verzenden van hun zorgpakketten naar gezinnen in het hele land - als u geen tijd heeft om zorgpakketitems op te halen, donaties richting verzending worden altijd op prijs gesteld.
Alle foto's met dank aan Cranio Troetelbeertjes
Meer over chirurgie voor kinderen
Stop met mij te pesten! Cosmetische chirurgie voor kinderen
Heeft mijn kind een operatie aan de amandelen en adenoïden nodig?
Bereid uw kind voor op een operatie
