Voel je je blauw? Misschien zou je dat moeten zijn. Iedereen zou in april de blues moeten krijgen om Wereld te vieren Autisme Awareness Day (2 april) en Autism Awareness Month.
Elke april, de afgelopen vier jaar, krijg ik de blues. Met elk opeenvolgend jaar wordt de blues erger en erger. Met 'de blues' verwijs ik niet naar de Prozac-blues van 20 milligram-prozac-die-zal-helpen-genezen-de-blues. Ik beschouw mijn verjaardag in april of trouwdag in april ook niet als de oorzaak van mijn blues. (Hoewel men redelijkerwijs zou kunnen beweren dat slechts een paar jaar verwijderd zijn van het merkteken van het midden van de eeuw, meer dan genoeg reden is voor somberheid en onheil.)
Mijn aprilblues komt van een diepere plaats. Een plaats van introspectie. Een plaats van respect. Een zorgpunt. Een plek van dankbaarheid. Een plek van angst. Een plek van symboliek. Een plaats van acceptatie. Mijn aprilblues komt van een "klein ding" dat bekend staat als autisme.
Licht het blauw op
Op 18 december 2007 nam de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties (VN) resolutie 62/139 aan, die 2 april uitriep tot Wereld Autisme Dag (WAAD). Deze VN-resolutie is speciaal ontworpen om een licht te werpen op autisme (elke 11 minuten wordt een kind gediagnosticeerd met een autismespectrumstoornis. Een op de 88 kinderen in de Verenigde Staten zit in het autismespectrum; 1 op de 54 jongens) als een (inter)nationale epidemie* en crisis, en een probleem dat niet alleen voor één natie geldt. Naast de educatieve gevolgen van WAAD, viert WAAD de unieke talenten en vaardigheden van personen met autisme. WAAD is een dag om mensen in de autismegemeenschap op wereldwijde schaal te omarmen. WAAD heeft verenigde internationale organisaties voor autisme om miljoenen voorheen niet-gediagnosticeerde en verkeerd begrepen individuen te helpen die hulp nodig hebben.
Om 2 april, WAAD en Autism Awareness Month te vieren, Autisme spreekt, 's werelds toonaangevende organisatie voor autismewetenschap en belangenbehartiging, moedigt iedereen aan - of ze nu door autisme worden getroffen of niet - om het blauw op te lichten en een licht te werpen op autisme. Steeds meer internationale bezienswaardigheden, bruggen, sportlocaties en winkels Light It Up Blue.
Een belangrijk geval van de blues
In april krijgt het Walmark-huishouden - vooral "Mommy Dearest" - een groot geval van de blues. ik/wij willen zijn aan autisme wat? deze families zijn voor vakantiedecoratie. Ik/wij zal/zullen autisme onder de aandacht brengen en het van de daken schreeuwen.
Autisme treft meer kinderen dan kinderkanker, pediatrische aids en jeugddiabetes samen - om geen licht te werpen op deze oorzaak is gewoon, nou ja, vaag.
Om de Autism Awareness Month te vieren en te eren - en ondanks de oogrol van mijn man - zullen mijn 6-jarige dochter en ik "smaakvolle" blauwe haarextensies krijgen (een oxymoron als die er ooit was). In een poging om mijn geluk te beproeven, zei ik terloops dat ik ook een heel, heel, heel klein "puzzelstuk"-tatoeage wilde hebben, strategisch geplaatst op mijn gluteus maximus (die met de dag meer maximus wordt), met de implicatie dat autisme mijn kan kussen weet je wat. Voordat ik de zin kon afmaken, zei mijn man me een volmondig: "Nee!"
De familie Walmark zal op 1 april licht schijnen op autisme door de gloeilampen binnen en buiten ons huis letterlijk van wit naar blauw te veranderen. Sinds 1 maart heeft The Home Depot - wiens mede-oprichter Bernie Marcus heeft geholpen bij de financiële lancering van Autism Speaks, en is een lid van de raad van bestuur en het uitvoerend comité van Autism Speaks - blauwe gloeilampen heeft verkocht in de Verenigde Staten en Canada. Een deel van elke verkochte blauwe gloeilamp gaat naar Autism Speaks om onderzoek, belangenbehartiging, gezinsdiensten en bewustwording te financieren voor gezinnen die met de aandoening leven.
Bovendien zijn mijn vrienden – de basis van mijn (on)gezond verstand – die producten en diensten creëren, ontwerpen, verkopen (riemgespen, sieraden, kantoorbenodigdheden, gezondheids- en schoonheidsproducten, kunstwerken, enz.) hebben genadig toegestemd om 15 procent te doneren van wat er wordt verkocht op mijn Autisme spreekt E-TEAM Facebook-pagina.
Ethan bij de Verenigde Naties
Natuurlijk is Wereld Autisme Dag niet compleet zonder mijn zoon Ethan, de gezegende reden dat ik de aprilblues krijg. Op 2 april werd mijn ongelooflijke, lieve, knappe, slimme, grappige en getalenteerde zoon uitgenodigd om piano te spelen en te zingen bij de Verenigde Naties - de plaats waar WAAD begon - op 2 april. Ethan zal optreden voor een internationaal panel dat "The Ability Within the Disability" zal bespreken. Ik, bijvoorbeeld, zal die dag een enorm geval van de blues hebben, wat een heel moeilijk evenwicht kan blijken te zijn handeling. Zie je, hoe kan ik blauw zijn als, als moeder van een 7-jarige op het autismespectrum die een VN-delegatie op een dag speciaal voor mensen met autisme, ik verwacht ook helemaal roze te worden!
Ga voor donaties aan Walk Now for Autism Speaks namens Ethan Walmark of een kind naar walknowforautismspeaks.org.
Autisme in cijfers
Uit een nieuw overheidsonderzoek onder ouders* blijkt dat 1 op de 50 schoolgaande kinderen een autismespectrumstoornis (ASS) heeft. Dit is aanzienlijk hoger dan de officiële schatting van de overheid van 1 op 88 Amerikaanse kinderen. Het ondersteunt ook onderzoek dat suggereert dat veel getroffen kinderen worden gemist door de surveillancemethoden die de Centers for Disease Control (CDC) gebruiken om hun officiële schatting te maken.
De schatting van de CDC van 1 op 88 van de prevalentie van autisme is gebaseerd op medische en schoolgegevens van 8-jarige kinderen op controlelocaties in het hele land. Als zodanig mist het kinderen die geen medische of speciale onderwijsdiensten krijgen die verband houden met autisme. De nieuwe schatting van 1 op 50 komt uit een telefonische enquête in 2011-2012 waarbij bijna 100.000 ouders in het hele land een reeks gezondheidsgerelateerde vragen over kinderen van 6 tot 17 jaar werden gesteld.
"Dit aantal vervangt de officiële schatting van 1 op 88 niet, maar suggereert wel dat het een significante onderschatting is van de prevalentie van autisme in de VS", zegt Autism Speaks. directeur van Public Health Research, Michael Rosanoff, M.P.H. "Een op de 50, of 2 procent, komt veel dichter bij wat we hebben gezien uit onderzoek waarbij kinderen direct worden gescreend in de" gemeenschap."
*National Health Statistics Report, 20 maart 2013
"Veranderingen in de prevalentie van door ouders gerapporteerde autismespectrumstoornis bij schoolgaande kinderen: 2007 tot 2011-2012" door Stephen J. Blumberg, Ph.D., Matthew D. Bramlett, Ph. D., Nationaal Centrum voor Gezondheidsstatistieken; Michaël D. Kogan, Ph. D., Maternal Child and Health Bureau; Laura A. Schieve, Ph. D., Nationaal centrum voor geboorteafwijkingen en ontwikkelingsstoornissen; Jessica R. Jones, M.P.H. en Michael C. Lu, M.D., M.P.H., Maternal and Child Health Bureau.
Meer over autisme
Autisme rockt het huis
Een ode aan de jarige door de ogen van autisme
Autisme: je moet erbij zijn om het te winnen
