Ondanks mijn pleidooien en argumenten van het tegendeel, vertellen mijn kinderen - vooral mijn 6-jarige dochter - me dat niets en niemand perfect is. Hoewel dat heel goed waar kan zijn, kwam zondag 2 juni 2013 in de buurt.
De lucht was blauw zover het oog reikte en er was geen wolkje te zien. De temperatuur was een iets-te-warm-maar-niet-te-vochtig 85 graden. De omgeving was elegant en toch landelijk in wat een op zichzelf staand gehucht was in de grote stad White Plains, New York.
Er waren 15.000 mannen, vrouwen en kinderen van alle leeftijden, allemaal in verschillende staat van zijn: stoutmoedig of timide; opgewonden of bezorgd; zelfverzekerd of ongerust; maar ondanks al die uiteenlopende emoties, was geen enkele persoon van de 15.000+ apathisch, verwijderd, onverschillig of moedeloos. Hoe zouden ze kunnen zijn? De zaak die ons verenigde was te groot, te machtig, te belangrijk.
Het E-Team
De oorzaak was: autisme (natuurlijk), en het evenement was de 12e jaarlijkse Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut. NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester Division, de gastheer van de Walk, opent deze maand officieel haar deuren voor het Centre for Autism and the Developing Brain op de campus van de Westchester Division.*
Van de meer dan 15.000 aanwezigen claimde The E-Team, de gelijknamige naam naar mijn 7-jarige zoon Ethan in het autismespectrum, er 50 als zijn eigen. Onder hen de leraren van Ethan, paraprofessionals, schooltherapeuten/leidinggevenden, privétherapeuten, familieleden, nieuwe vrienden en vrienden voor het leven, die allemaal brengen hun kinderen, Michaels zakenrelaties, Ethans openbare basisschoolvrienden (die hun eigen team vormden), en het meest veelzeggende, vier van Ethans School of Rock Fairfield, Connecticut bandleden die in leeftijd variëren van 12-15 - allemaal neurologisch typisch - en hun ouders, vergezeld en gelopen met hen/ons, als blijk van solidariteit, niet alleen voor Ethan en autisme, maar ook, denk ik, uit respect voor Michael en mij. Zoals het E-Team-gebruik is, droeg elke E-Team-wandelaar identieke, op maat gemaakte witte, rode en zwarte shirts met de tekst "The E-TEAM Rock Stars" met het School of Rock-logo op de achterkant.
Een mogelijke kernsmelting
Het Walk Now for Autism Speaks-evenement verloopt met militaire precisie, dankzij de kolossale inspanningen van Christie Godowski en Virginia "Ginny" Connell, uitvoerend directeur van Autism Speaks in Long Island, en directeur van Long Island, veldontwikkeling, respectievelijk. Het enige probleem was dat Ethan, die tijdens drie eerdere wandelingen solo had gespeeld, nu keyboards zou spelen met zijn School of Rock-band. Het probleem was niet dat hij niet langer een one-man-show was - hij respecteert en vereert zijn School of Rock bandleden, en gelukkig omgekeerd - het was een combinatie van de hitte en de volgorde van de nummers die stoorde hem.
De ironie van Ethans potentiële ineenstorting was me niet ontgaan. Als Ethan een meltdown zou krijgen, wat is dan een betere plek dan een Autism Speaks-evenement, verdomme? Niemand zou met zijn ogen hebben geknipperd als een kind een driftbui had; we zijn er allemaal geweest, hebben dat gedaan, de Xanax gekocht. Bovendien, met zoveel van Ethans leraren en therapeuten die aanwezig waren, zou een van hen dat zeker kunnen als Michael of ik hem niet konden 'praten'. Uiteindelijk is de crisis afgewend. Niets wat koud water, zoute pretzels en een verandering van nummervolgorde niet konden oplossen. Ethan stond erop dat de Surfari's "Wipe Out", het beat-gedreven nummer uit de jaren 60 met de grappige lachintroductie als laatste zou zijn, zodat het publiek kon dansen. (En dansen, dat deden ze.)
De perfecte introductie
Het evenement (de podiumpresentatie van een uur die leidt naar het ceremoniële lint doorknippen dat) begint de wandeling) begon zoals altijd, met twee DJ's van een lokaal radiostation als Masters of Ceremonie. De dj's stonden erop dat Ethan en zijn mede-bandleden hun plaats op het podium innamen om wat opwinding en anticipatie aan hun optreden toe te voegen.
Terwijl voorvechters van autisme en politici spraken over het belang van Autism Speaks en de jaarlijkse wandeling, liep ik stilletjes rond om mijn gasten te bedanken, toen ik plotseling hoorde de DJ zeggen: "Ethan, wilde je wat van je voorstellen..." Letterlijk, voordat de DJ nog een woord kon zeggen, greep Ethan de microfoon en zei: "Ja. Eh…’ Na nog een paar ums staarden Michael (die op het podium stond) en ik (vanaf de grond) elkaar aan met onze onuitgesproken "heilige [mest]-wat-gaat-er-nu-gebeuren" kijken, niet wetend of de introductie van Ethan goed zou eindigen, of beter gezegd, eindigen op alle.
Toen gebeurde perfectie. Onze kleine man, die nog geen drie jaar geleden op dezelfde Autism Speaks Walk zo onzeker was over zichzelf... zo sociaal onhandig en toch zong een beklijvende vertolking van John Lennon's iconische "Imagine"... had nu de volledige controle over het podium en meer dan 15.000 mensen in de menigte. Ethan vervolgde: "Ik ga echt 'mijn band' introduceren." Met vertrouwen, enthousiasme en trots, Ethan wees naar elk lid (een vaardigheid die hij moest worden aangeleerd) en begon: "Verwelkom Mike (Chapin) alstublieft op" trommels! Op zang, Andrew (Wasserman)! Op de bas, Kevin (O'Malley)! En de gitaar, Jake (Greenwald)! En ik ben Ethan Walmark en ik speel keyboard!”
Mama's tranen
Dus overmand door de emotie bij het zien van mijn zoon op het podium - het jongste bandlid met vijf jaar - dus gelukkig, zo in controle over zijn lichaam, zijn taal, zijn geest, en zo volkomen passend in gedachte, woord en akte. Omringd door zoveel mensen die dit moment mogelijk hebben gemaakt, en me omgeven door de onvoorwaardelijke liefde van vrienden en familie, barstte ik in een deinende, onbedwingbare snik uit. (Het lijkt erop dat ik de verkeerde week heb gekozen om te stoppen met het dragen van waterdichte mascara...)
In wat poëtische gerechtigheid zou kunnen worden genoemd, stond Shari Goldstein aan mijn rechterkant, Ethans privé-logopediste die al sinds zijn 2e bij Ethan is; een constante in het leven van Ethan die hem letterlijk hielp zijn stem te vinden. Links van mij zat Susan Panetta, een van mijn dierbaarste vrienden met wie ik de beste en slechtste tijden samen heb gedeeld. Sue, die altijd precies weet wat hij moet zeggen en doen... zei niets. Ze sloeg gewoon haar armen om me heen en liet me genieten van dit speciale moment, helemaal alleen, maar omringd door 15.000 mensen.
Na een paar minuten was ik genoeg in bedwang om iedereen te knuffelen, te kussen en te bedanken met een E-Team-shirt, of ze dat nu wilden of niet. (In tegenstelling tot mijn zoon, die soms wat moeite heeft met het lezen van sociale signalen, kan ik sociale signalen wel lezen, maar ervoor kiezen ze te negeren. Bijna dagelijks.)
Vijftig mensen, verenigd ter ondersteuning van het E-Team en autisme, konden fysiek de vooruitgang zien en horen die mijn zoon heeft bereikt, allemaal dankzij hun heroïsche, onvermoeibare inspanningen. Het mooiste voor mij was echter dat een 7-jarige jongen, een kind dat nog maar vier jaar geleden moeite had met zinnen en oogcontact en lichaamscontrole, nu gaf de andere 14.950 mensen - moeders en vaders, grootvaders en grootmoeders, zussen en broers, en tantes en ooms met familieleden in het autismespectrum - hoop. En als dat niet iets is om over te zingen, dan weet ik het ook niet meer.
*Over het Center for Autism and the Developing Brain in NewYork-Presbyterian Hospital/Weill Cornell & Columbia: The Center for Autism and the Developing Brain is een uitgebreide, state-of-the-art instituut dat zich toelegt op het aanpakken van de dringende klinische behoeften van personen die leven met autismespectrumstoornissen en andere ontwikkelingsstoornissen van de hersenen, over hun levensduur. NewYork-Presbyterian Hospital, samen met de aangesloten medische scholen Columbia University College of Physicians and Surgeons en Weill Cornell Medical College, heeft samengewerkt met de New York Collaborates for Autism (www.nyc4a.org) om het Center for Autism and the Developing Brein. Onder leiding van Dr. Catherine Lord en gelegen op de 214 hectare grote campus van het ziekenhuis in White Plains, is het centrum een bron voor gemeenschapsgerichte zorgverleners en gezinnen. Voor meer informatie bezoek www.nyp.org/autisme
Meer over autisme
Beste iPad-apps voor kinderen met autisme
Uw kind heeft autisme: wat nu?
De waarheid over liefde… en autisme
