De zomer is de perfecte tijd om te ontspannen en al je zorgen te vergeten. Dus was het mogelijk voor deze moeder om een maand of twee afstand te nemen van praten, schrijven en geobsedeerd zijn over? autisme?
Enkele jaren geleden verwachtte een dierbare vriendin dat ze zou hebben wat ze de 'zomer van 49' noemde. In gezinsvriendelijke termen verwees dit naar de aantal dagen en nachten dat mijn vriend en haar man "bijbels" zouden worden, aangezien hun twee jongens zeven weken lang wegslapen kampen.
Hun beste plannen (geen woordspeling bedoeld) werden echter gedwarsboomd, toen de zomer van 49 veranderde in de zomer van 2 toen mijn vriend struikelde twee dagen in hun lege nestperiode van een trap, brak haar stuitbeen, kreeg een hersenschudding en kreeg de opdracht om bedrust. Niet precies zoals ze zich haar bed had voorgesteld.
Mijn eigen zomer van 49
Deze zomer besloot ik dat ik ook een zomer van 49 zou hebben. De mijne zou echter een gezamenlijke inspanning van mijn kant vergen om 49 dagen zomer zonder autisme door te brengen. Een hele 49 dagen waarin ik niet zou schrijven over, praten over, geld inzamelen voor of geobsedeerd zijn door autisme. Nou, dat plan duurde ook twee volle dagen voordat de slapeloze nachten begonnen.
Openbaarmaking: voor de eerste zomer sinds Ethan naar school ging, hebben we ervoor gekozen hem niet naar ESY (Extended School Year) te sturen, maar hem fulltime naar het dagkamp te sturen waar hij en zijn zus zo dol op zijn. Eigenlijk lag de verantwoordelijkheid voor Ethans zomervooruitgang volledig op mijn schouder. Als Ethan in de zomer op onderwijskundig gebied achteruitging, kan niemand anders de schuld krijgen dan ik. Geen druk.
Wat ik deed tijdens mijn zomervakantie
Ter ere van schoolkinderen overal, dit is wat ik deed tijdens mijn zomervakantie (naar verluidt zonder autisme):
- Online gewinkeld - en online geretourneerd - totdat zelfs ik het winkelen zat was.
- Ontdekte dat mijn linkerborst groter is dan mijn rechterborst. Omgekeerd is mijn rechtervoet groter dan mijn linkervoet. Complot? Jij belt.
- Ik heb twee weken lang de nachtmerries van mijn 6-jarige dochter behandeld en vroeg me af waarom ze moest schreeuwen: "Mama! Mama!" in plaats van "Papa! Papa!” om 2 uur 's nachts?
- Elke ochtend gewekt door mijn dochter met het volgende liedje:
Goedemorgen lieve aarde,
Goedemorgen lieve zon,
Goedemorgen lieve bomen,
En de bloemen, iedereen.
Goedemorgen lieve bijen,
En de vogels in de bomen,
Goedemorgen voor jou,
En goedemorgen voor mij. - Nam kinderen mee op de New York City Circle Line. Ze wedden of het Vrijheidsbeeld wel of niet zou poepen als we langskwamen. Heilig! (Zij deed het niet.)
- Ethan en zijn gezien band voer Lynyrd Skynyrd's "Free Bird" uit in de School of Rock Beste van NYC-show. Hij was daar de jongste muzikant.
- Chauffeurde beide kinderen vijf dagen per week naar het dagkamp. Tijdens het kamp traden beide kinderen op.
- Circus van de kinderen (Geweldige OT voor Ethan, dus die basis was gedekt)
- Disney's "De kleine zeemeermin". Ethan was de piloot van het schip en Eliza was Flotsam, de rechter murene van de zeeheks Ursula. (Ethan moest het script, de liedjes en meer dan een paar solopartijen uit het hoofd leren. Dat telt toch als spraak en begrijpend lezen, niet?)
- Ethan en zijn collega's maakten een nachtelijke reis naar Clubuitje, zijn eerste nacht weg zonder zijn familie. Nou, het zou zijn eerste nacht weg van zijn familie zijn geweest als ik niet had gereserveerd en in een privékamer had geslapen stapelbed aan de andere kant van het terrein voor het geval Ethan verlatingsangst had in het midden van de nacht. (Hoe dan ook, aangezien hij het grootste deel van de tijd met zijn bunkmates doorbracht, geldt dat als een belangrijke socialisatie.)
- Na 6 1/2 uur per dag kamperen, verzamelde Ethan zich om negen therapieën na het kamp per week te maken - twee keer per dag op maandag, dinsdag en zaterdag en eenmaal per dag op woensdag, donderdag en vrijdag... en op zondag, hij uitgerust. Mij? Niet zo veel.
- Gedwongen om te luisteren naar Ethan en Eliza die 'The Cup Song' tot misselijkheid repeteren en repeteren. Vermenigvuldig tot misselijkheid met 500, dan krijg je het aantal keren dat Taylor Swift-nummers bij mij thuis werden gezongen.
- Werkte met de School of Rock en de Capitol Theater om een concert te creëren ten voordele van liefdadigheidsinstellingen voor autisme.
- Maar liefst vier keer per week gegeten bij de plaatselijke Sherwood Diner. Mijn kinderen zijn als Norm van Proost... iedereen kent zijn naam. (Bevorderde positieve voedingsgewoonten, zelfs als het gehemelte van Ethan alleen kip-offertes, Belgische wafels en sandwiches met tonijn bevat. Ik hoop echt dat de meergranentoast het kwik compenseert.)
-
Zag het succes van mijn neef Ian Ziering’s sterrol in Sharknado. Je zou denken dat een man die Los Angeles heeft gered van mensenetende haaien een levensvatbare behandeling en/of remedie voor autisme zou kunnen vinden. Geen geluk. Ook geprobeerd om terug te keren naar mijn meisjesnaam om te zien of ik een voorkeursbehandeling kon krijgen Sharknado vereniging. Ik deed het niet... en mijn man zei dat ik "het moest schrappen". - Hielp de McCarton Stichting met hun evenement Genius of Autism. (Ethan wordt dit jaar opnieuw gehuldigd!)
- Ontmoet moeders van onlangs gediagnosticeerde kinderen en moeders die dezelfde reis maken als mijn familie. Samen hebben we manieren bedacht om fondsen te werven en het publiek voor te lichten over autisme.
- Ontmoette een zeer filantropische, onvermoeibare vriend (die twee typische kinderen heeft) om in april een inzamelingsactie voor autisme in de stad te plannen die samenvalt met Wereld Autism Awareness Day.
- Geplande ontmoetingen met vrienden om Spanstock opnieuw te introduceren, een eendaags muziekfestival ten voordele van Autism Speaks. Na een pauze van twee jaar is Spanstock IV terug - misschien - baby!
- Ik heb de kinderen en mijn nichtje naar Hersheypark gereden, aangezien Ethan de uitgenodigde entertainer was op een golftoernooi ten voordele van Autism Speaks, georganiseerd door Alleen kasten en Ted en Lorrie Bernstein van Furniture & More. (Pretparkritten = vestibulaire en proprioceptieve input in mijn boek.)
- leerde kennen John Mayer backstage bij een van zijn concerten. Klopt. De. John. Clayton. Freakin'. Mayer. Toen John Ethan voor het eerst zag, zei hij: 'Hé, ik ken je. Jij bent de internetsensatie.”
- Nam onze vierde jaarlijkse opeenvolgende Disneyland-excursie. Tijdens de vliegreis van in totaal tien uur maakten Ethan en ik opnieuw kennis met wiskunde uit een enorme map die zijn leraar speciaal onderwijs me aan het einde van school gaf. Even voor de goede orde, ik kende al die wiskundevragen van de tweede klas. Ik kan echter niet garanderen dat ik wiskunde van het derde leerjaar ken. Laten we een afwachtende houding aannemen.
Uiteindelijk, op 27 augustus 2013, kusten Michael en ik beide kinderen terwijl we ze naar hun respectievelijke schoolbussen brachten. Ik heb me nooit gerealiseerd hoe uitputtend mijn zomer van 49 zonder autisme zou kunnen zijn. Bedankt opvoeders en therapeuten. Ze zijn allemaal van jou!
Meer over autisme
Beste iPad-apps voor kinderen met autisme
Uw kind heeft autisme: wat nu?
De waarheid over liefde… en autisme
