2 april is niet zomaar een dag in mijn agenda. Het is een dag die viert hoe ver we zijn gekomen in toenemende mate autisme bewustzijn, en erkent hoe ver we nog moeten gaan.
De maand april heeft een speciale betekenis in mijn leven. Ik ben jarig op 4 april (4/4/66, wat mijn behoefte aan bestelling zou kunnen verklaren). Mijn dochter Eliza is verwekt op 4 april 2006 (TMI?). De verjaardag van mijn oudste broer is 11 april. Mijn overleden grootmoeder stierf op 16 april en werd begraven op wat haar 79e verjaardag zou zijn, 19 april. De verjaardag van mijn man Michael is 20 april. Onze trouwdag is 25 april. De kers op de spreekwoordelijke taart is dat de geboortesteen van april diamant is. Speciale dank aan mijn moeder, want als ze slechts vier dagen eerder was bevallen, zou ik met aquamarijn zijn opgescheept. Quelle horreur!
Letterlijk en figuurlijk zat mijn aprilkalender vol. Ik had geen evenementen in april meer nodig. Ik kon niet nog één evenement in april aan, gelukkig, melancholisch of anderszins. Maar nogmaals, er was geen keuze. Begin 2007 kreeg onze nu 8-jarige zoon Ethan de diagnose PDD-NOS (
Pervasieve ontwikkelingsstoornis - niet anders gespecificeerd), een diagnose toegepast op kinderen of volwassenen die in het autismespectrum zitten maar niet volledig voldoen aan de criteria voor een andere Autisme Spectrum Stoornis (ASS) zoals een autistische stoornis (“klassiek” autisme) of Asperger Syndroom. De diagnose van Ethan betekende dat we nu 2 april konden toevoegen als een andere belangrijke en gedenkwaardige datum in onze toch al bomvolle vierde maand. (Goed gespeeld, autisme. Goed gespeeld.)Zeven jaar geleden hebben de Verenigde Naties opdracht gegeven om 2 april uit te roepen tot Wereld Autism Awareness Day (WAAD). Om WAAD te herdenken, viert Autism Speaks - 's werelds toonaangevende organisatie voor autismewetenschap en belangenbehartiging - en de internationale autismegemeenschap Licht het blauw op, een uniek wereldwijd initiatief waarmee de Autism Awareness Month van april van start gaat en helpt het bewustzijn van autisme te vergroten. Elk jaar werpen steeds meer iconische monumenten, hotels, sportlocaties, concertzalen, musea, bruggen, winkels, huizen en gemeenschappen een licht op autisme en Light It Up Blue. Vorig jaar hielp onze zoon Ethan Yoko Ono om het Empire State Building ceremonieel blauw te verlichten.
Hiervoor is mijn familie veel dank verschuldigd aan de mede-oprichters van Autism Speaks, Bob en Suzanne Wright, die in februari 2005 Autism Speaks begon met een donatie van $ 25 miljoen van een oude vriend Bernie Marcus. Bob en Suzanne lanceerden Autism Speaks uit liefde voor hun kleinzoon met de diagnose autisme.
Autism Speaks heeft tegenstanders; mijn familie is niet een van hen. Autisme spreekt voor ons gezin. Bob, Suzanne en Autism Speaks hebben meer gedaan om het bewustzijn van autismespectrumstoornissen te vergroten... meer om onderzoek te financieren naar oorzaak, behandeling, preventie en genezing (een van de vele populaire knopkwesties)… meer om mededogen, begrip, erkenning en acceptatie te bevorderen… meer om het overheidsbeleid te veranderen… dan enige andere autisme-organisatie voor, tijdens en sinds 2005.
Als organisatie zorgt Autism Speaks voor elk kind, en ons kind is daarop geen uitzondering. Autism Speaks heeft al het mogelijke gedaan om onschatbare kansen te bieden — muzikaal, sociaal en educatief — voor onze zoon Ethan - en gezinnen zoals de mijne. Wij zijn één gemeenschap. Autisme maakt geen onderscheid tussen ras, religie, etniciteit, sociaaleconomische status of opleidingsniveau; ook autisme spreekt niet.
Terwijl mijn familie zich voorbereidt op de drukste april tot nu toe, ontgaat het me niet dat, hoewel mijn geboortesteen misschien diamant is, het Autism Speaks, WAAD, Light It Up Blue en Autism Awareness Month zijn de meest onbetaalbare edelstenen (en verjaardagscadeaus) van alle.
Donaties aan Autism Speaks kunnen worden gedaan via mijn Walk Now for Autism Speaks-pagina.
Meer voor moeders
Echte beelden van het moederschap
Moeder wordt geconfronteerd met gentische duplicatie in zichzelf, kinderen
Moeders met een doel: pleiten voor militaire kinderen wereldwijd
