In 1933 beklom King Kong het. In 1939 (en 1957, 1993 en 1999) diende het als het middelpunt voor Hollywood-filmparen op het scherm om verliefd te worden. In 1945, een B-52 bommenwerper van het Amerikaanse leger verloren in de mist crashte in het.
In 2013 hielp een 7-jarige jongen Autisme Speaks' eerste wereldwijde autismeambassadeur zet de ceremoniële schakelaar om naar Light It Up Blue, en ter herdenking van de door de Verenigde Naties gesanctioneerde Wereld Autism Awareness Day, die in april Autisme begon Bewustwording maand.
De 'it' in kwestie is niemand minder dan het iconische Empire State Building. De 7-jarige jongen in kwestie is niemand minder dan mijn zoon, Ethan. De Autisme Ambassadeur in kwestie is niemand minder dan kunstenaar, muzikant, filantroop, filmmaker en vredesactivist, Yoko ono. En alles aan deze dag werd mogelijk gemaakt door de liefde, passie en toewijding van twee grootouders met een kleinzoon met autisme,
Bob en Suzanne Wright, de medeoprichters van Autism Speaks.De opmerkelijke reis
Voor mijn familie waren de afgelopen 365 dagen ronduit opmerkelijk en zegevierend, niet alleen voor Ethan, maar (denk ik graag) de hele autismegemeenschap. Het avontuur begon op 25 april 2012, toen een video van Ethan die Billy Joel's "Piano Man" speelt ging viraal.
Van daaruit ging Ethans muzikale talent een eigen leven leiden. Er waren prijzen, onderscheidingen, internationale pers, fondsenwervende diners, liefdadigheidsconcerten, muziekwedstrijden... zoveel ongelooflijke kansen die hebben Ethan in staat gesteld om de wereld te helpen informeren over het autismespectrum, en mijn zelfbenoemde autismeambassadeur te worden in ons eigen kleine deel van de wereld. (Ethan is in feite de reden) SheKnows.com vroeg me aanvankelijk om een wekelijkse column te schrijven!)
Ethan heeft het bewustzijn van autisme op lokaal, nationaal en internationaal niveau in zo'n grote mate verhoogd, dat Autism Speaks noemde hem “Vrijwilliger van het Jaar” voor de Westchester, New York/Fairfield County, Connecticut Oppervlakte. Elke keer dat Ethan iets opmerkelijks bereikt, herinneren zijn therapeuten me er trots aan dat toen ze vier jaar geleden voor het eerst met hem werkten, hij: ze niet in de ogen zou kijken... was ongemakkelijk in zijn eigen lichaam... ongeorganiseerd... werd nors en plechtig bij groepen mensen... had weinig taal... moest worden geleerd te wijzen, springen en stappen één voet op te lopen tegelijk…
De telefoontjes
Ethans jaar van 'ontzag' culmineerde in twee verschillende telefoontjes. De eerste, van een vertegenwoordiger van de Verenigde Naties (VN) die Ethans YouTube-video's had gezien en gehoord en wilde weten of hij piano kon/zou spelen en zingen voor een internationale delegatie op "The Ability Within the Disability." (Voor de goede orde, ik heb een hekel aan het woord 'handicap' omdat ik geloof dat het een... verouderde verkeerde benaming en zeer denigrerend als het gaat om mensen met autisme.) Het antwoord op de vraag van de VN-vertegenwoordiger was natuurlijk een ongegeneerd: "Ja!"
Het tweede telefoontje kwam een paar dagen later. "We weten dat Ethan van de Beatles houdt", zegt Christie Godowski, uitvoerend directeur van Autism Speaks op Long Island. Ze vervolgde: "We vroegen ons af of hij beschikbaar zou zijn om te helpen... Yoko ono ceremonieel het Empire State Building blauw aansteken voor Wereld Autisme Dag?” Van heel weinig dingen word ik sprakeloos. Dit verzoek deed dat zeker. Mijn zoon. Autisme vertegenwoordiger. Empire State Building. Yoko ono! OMG, wat ga ik aantrekken? En hoe woedend zal mijn man zijn als hij de rekeningen ziet voor mijn verplichte nieuwe jurk, nieuwe schoenen, Botox, haarhighlights en vijf blauwe hairextensions? (Autisme is op de een of andere manier een kostbare propositie. Trouwens, het is allemaal voor de zaak.)
Voor veel kinderen in het autismespectrum gaat een sociaal verhaal - een geschreven of visuele gids die beschrijft hoe bepaalde situaties zich zullen ontvouwen - een lange weg. Gelukkig wist Ethan, een John Lennon-fan, alles over Yoko Ono. Dubbel geluk, mijn zoon voelde zich meer dan comfortabel voor een grote menigte; hoe groter, hoe beter. De enige onbekende en oncontroleerbare variabele was: "Wat als Ethan iets ongepasts zegt?" Michael en ik maakten ons geen zorgen dat hij autisme-spectrum-ongepaste opmerkingen zou zeggen, waren we veel meer bezorgd over een 7-jarig-kind-ongepaste opmerkingen.
Ethan en mevrouw Ono
Precies op schema verscheen mevrouw Ono. Ethan wachtte geduldig tot hij officieel werd voorgesteld aan mevrouw Ono, en zei: 'Hallo, mijn naam is Ethan Walmark,' en schudde haar de hand. Hij zei toen: "Ben je getrouwd met John Lennon?" (Oh Oh. Waar ging hij heen met dit...) Ze antwoordde vriendelijk en lief: 'Dat was ik. Ik ben." Hij verklaarde toen trots: "I love the Beatles!" Mevrouw Ono glimlachte en knikte. Het was op dit moment dat ik tussenbeide kwam: "Ethan, vertel mevrouw Ono dat je een geweldige versie van ’Stel je voor!’” Zonder ook maar iets te missen, keek Ethan mevrouw Ono recht in de ogen en zei: “Stel je een wereld voor… zonder autisme.”
Mevrouw Ono, schijnbaar overrompeld door de woorden van mijn zoon, dacht even na en antwoordde: “Ja, Ethan. Stel je een wereld voor zonder autisme.” Zoals mevrouw Ono ooit zei: 'Een droom die je alleen droomt, is maar een droom. Een droom die je samen droomt, is werkelijkheid.” De droom van mijn zoon is mijn droom, en samen proberen we onze gedeelde droom werkelijkheid te maken.
Afgezien van mijn trouwdag en de geboorten van mijn kinderen, zal de interactie en het gesprek van mijn zoon met mevrouw Ono voor altijd een van de meest memorabele dagen in mijn leven zijn. (In een ietwat ironische how-things-come-full-circle-evenementen, net op tijd voor Autism Awareness Month, Ethan's originele ”Piano Man”-video heeft een opleving gemaakt op internet dankzij de “Amazing and Funny Videos” website.)
De ochtend van 2 april 2013 was zo perfect mogelijk. Slechts één klein detail zou de dag vlekkeloos hebben gemaakt, en dat zou zijn geweest voor mevrouw Ono om zich naar zowel Ethan als Eliza te leunen - mijn kinderen die geen groente zouden kennen (exclusief frites) als het hen in hun gezicht zou raken - en fluisteren: "Geef erwten een kans."
Mijn kinderen eten groenten. Nu, dat is iets om je voor te stellen.
Als jij, net als Ethan, "Stel je een wereld voor zonder autisme", zet dan de eerste stap. Overweeg dan een fiscaal aftrekbare schenking aan de Autisme spreekt E-TEAM.
Meer over autisme
Autisme rockt het huis
Een ode aan de jarige door de ogen van autisme
Autisme: je moet erbij zijn om het te winnen
